Ningún sitio como en casa

Por fin llegaron las noches en blanco, las ojeras, el ir corriendo a todos sitios, el no poder ni respirar e ir como los locos... por  fin somos padres a jornada completa con sus alegrías y sus miserias.

Quizás los dos eramos unos inconscientes pero jamás nos permitimos pensar que te pudieras morir, ni en el peor de los días dejamos de tener fe en tí, no sé si eso te ha salvado, sólo sé que a nosotros fue lo que nos mantuvo en pie. No sé si hubiera soportado salir del hospital por segunda vez, con las manos vacías de nuevo. Sólo sé que volvería a pasar por todos y cada uno de estos días en el infierno sólo para que tu fueras mi hijo y yo pudiera ser tu madre. Supongo que todos los padres se sienten orgullosos de sus hijos pero no puedes ni imaginar cómo lo estamos nosotros. Has luchado desde el minuto cero, has desafiado a todos los que daban la batalla por perdida, has roto las estadísticas... has vencido mi pequeño héroe. Siete operaciones y seis meses después nos fuimos por fin a casa.

Y como en mis sueños se abrieron las puertas de Sant Pau, lucía un sol radiante y salimos a celebrar que estamos vivos, que estamos juntos, los tres... i que tinguem sort i que la vida ens doni un camí ben llarg!!!

Con mis haditas buenas y con los papas de paseo

La viva imagen de la felicidad, sin sondas, sin cables... y a punto de marchar a casa

Haditas buenas

En la uci hay una pared donde cuelgan postales, fotos y cartas de otros papas que han pasado por allí. Muchas días de desesperación, yo me acercaba en busca de consuelo, y me leía una y otra vez todas las cartas, veía las fotos de esos pequeños en sus casas, felices, y me ayudaba a seguir hacía adelante. Ver esas caritas sonrientes junto a un árbol de Navidad, sin cables ni monitores, me hacía recordar que más allá de esas paredes, existía un mundo donde la gente no vive angustiada todos los días por la supervivencia de los suyos.

Siempre recordaré especialmente una de las cartas, en la decía que el personal de la uci eran haditas buenas, que con sus varitas mágicas hacían más llevadero algo tan terriblemente duro como estar en un hospital. Sí, eso es lo que hacen esas haditas buenas de uniforme blanco, que con mucha ciencia y muchísimo amor cuidan de esos seres, muchas veces del tamaño de su mano, y les dan el regalo de la vida. Haditas buenas que cada día miman, cuidan y curan todos los males. Sin todas ellas ( doctoras, enfermeras, auxiliares) mi hijo no hubiera sobrevivido. 

La doctora Ginovart confío en él desde el primer día. Ella era capaz de darte, con su voz dulce, la peor de las noticias con un toque de esperanza. Supongo que hubo días en que incluso ella perdió la esperanza, que veía en sus ojos la desesperación de ver que la vida de mi niño se le escapaba entre los dedos. Pero no dejó ni un sólo de los días de hacernos sentir que era posible el milagro. A ella le debemos la vida de mi niño y eso no hay vida para pagarlo. 

Porque ¿cuánto vale la vida de un hijo? En Estados Unidos mucho, mucho dinero. La gente no es consciente de lo que cuesta un tratamiento de cáncer o tener a un  bebe durante meses en una incubadora pero créenme mucho, mucho dinero. Un piso, de los de antes de la crisis inmobiliaria, a veces, incluso más. Tenemos mucha suerte de vivir en un país donde a la desgracia personal que supone tener un hijo enfermo no se suma una ruina económica. 

En estos días de recortes sanitarios es bueno recordar que sin esta sanidad y estos medios mi hijo no hubiera tenido una oportunidad. En otros países no se toman la molestia de reanimar a un prematuro de menos de 27 semanas, son simplemente, niños demasiado caros de salvar. La mitad de los bebes que he conocido a lo largo de estos cinco meses serían estrellas, a las que nadie les habrían dado siquiera, la oportunidad de brillar.

Cuando una estrella se apaga

Ayer fue nuestra primera muerte en neonatos. Se apagó una estrella. Se llamaba Paula. Sus padres le habían llamado así porque en Sant Pau le habían devuelto la esperanza. Pero no pudo ser.

Ayer todos los padres en la uci nos mirábamos con pena, con dolor, pero con una tremenda cara de alivio. Sí, así de cruel y egoísta es el ser humano... de alivio de que no fuera el nuestro. Cuando pienso como estuvimos de cerca de ser nosotros, Pol, tan cerca...

Ayer lloré la muerte de esa pequeñita como no me he permitido llorar por tí. Siempre mirando hacía delante, sin permitirme caer por muy duro que fuera el golpe.

Así es también el ser humano, ante la adversidad se crece y se crece y sigue mirando al frente y levantándose cada día por muy duro que sea. Sigue hablándole a su pequeño a través del cristal, sin poder siquiera coger a ese ser indefenso, dentro de su jaulita de vidrio, apagándose poco a poco. Y sigue cantándole siempre las mismas canciones y diciéndole siempre las mismas cosas y dejándole un muñequito con el olor de su mamá para que sepa que no está sólo. Es capaz de amar con locura a esa cosita tan chiquita que salió de sus entrañas, que le arrancaron antes de tiempo, un pajarillo que se cayó del nido y se quedó herido en el suelo.
De todas esas grandezas es capaz el ser humano. De caer y volver a levantarse una y otra vez. Pero cuando una estrella se apaga, no hay consuelo para unos padres que han luchado hasta el último aliento por su pequeña.

El día que salgamos de la uci

Hoy viajaba en el metro camino del trabajo. Siempre me pasa igual. Imagino el día en que salgas del hospital y me pongo a llorar. No lo puedo evitar. Pienso en ese momento y me emociono tanto...

El día que salgamos de la uci tengo mil planes para tí. Sueño siempre con el momento en que se abran las puertas correderas de Sant Pau hacía la calle y veas el sol. Aunque ya sea casi Navidad y el sol sea tenue. Aunque llegaste en primavera y hemos visto pasar una estación tras otra desde los cristales.

Para nosotros ese día saldrá el sol aunque este diluviando. Será el final de un largo camino. Y pensaré que lo hemos conseguido, que hemos logrado traerte a casa.

Ese día es nuestra victoria y vamos a saborearla como se merece. Y sí, ya lo sé, todavía nos quedan batallas por ganar, pero de momento vamos a disfrutar de tenerte, que ya es mucho. Pienso disfrutar de cada día que pasemos juntos. 

Y ese día ya está cerca, seguro. Ese día se abrirán las puertas de Sant Pau, saldremos a la calle y celebraremos estar vivos, los tres, y estar juntos.

Pol feliz

POL

Ser padres y el sufrimiento

El otro día, seguramente con toda la buena fe del mundo, alguien me comentó: que bueno, ya se sabe, ser padre o madre es sufrir y es lo que os está pasando y que todos los padres sufrimos y tal. Me pillé un buen rebote interno, porque sí, ser padres es sufrir, de eso no hay duda y en eso estamos de acuerdo todos, pero lo nuestro no ha sido eso. 

Una cosa es pasarlo mal por tener que vacunar a tu nene o porque tenga cólicos y otra bien distinta es rezar cada día antes de entrar en la uci para que siga vivo, pasar por seis operaciones, verlo llorar de hambre y de dolor... Y eso todos los días, todas las noches, durante cuatro meses. Una guerra de guerrillas donde los enemigos nos atacaban desde todos los frentes, y nosotros eramos un país chiquitito de tres enfrentados contra un enemigo muy poderoso. Ver la vida de tu hijo apagándose como la lucecita de una vela que se consume es muy duro. Eso es una tortura más allá de lo soportable. Y ningún ser humano debería pasar por algo así.

Suerte de esas hadas que hay en neonatos, esas personas que con un poco de magia y mucha ciencia hacen milagros todos los días. El camino ha sido un poco menos difícil gracias a todas ellas. Todavía lloro sin querer de ternura cuando pienso en Anna envolviéndole con mimo el piececito diminuto. Le ponía un poco de papel de plata para que la sangre brotara con más facilidad y pudieran conseguir la que necesitaban en menos tiempo y él sufriera un poquito menos. Ella decía que era "una bota de astronauta" pero para mí era pura magia. Un trocito plateado de amor que hacía que mi pequeño llorara un poquito menos ese día.

A veces me da por pensar en todas las cosas que nos hemos perdido. El tener un nacimiento normal en la que la gente te felicita, te trae bombones y flores, y cogen a tu pequeño en brazos diciendo que se parece a papá o a mamá. El poder coger a tu niño y ponerlo al pecho y darle tu calor. El poder llevarlo a pasear al parque y enseñarlo orgullosa a todos. Y cruzar el umbral de tu puerta, con tu bebé en brazos, dolorida y con puntos pero pletórica y feliz.

Tengo ganas de pasar noches en blanco contigo, de acunarte cada noche, de que pasemos juntos todos los cólicos del mundo... de ser simplemente tu madre las 24 h del día, sin partes, sin médicos, sin sondas... solos tú y yo... y papá.

Cómo sobrevivir a la burocracia

Si por desgracia te encuentras en el hospital con tu bebé, seguramente en lo último que quieres pensar es en hacer papeles . Pero no te engañes, nadie te va ayudar en ello. La de mañanas que ha perdido mi pobre padre en la Seguridad Social para que me dieran simplemente lo que me corresponde por ley. 

Si alguien se encuentra en la misma situación debería saber que por hospitalización corresponden semanas extras hasta un máximo de 13 además de las 16 de maternidad normal.

Además si es un bebe de menos de 1,5 kg son dos semanas más que se suman porque consideran que estan en peligro de dependencia. Da igual que vuestro hijo este sanísimo y lo único que tenga sea la prematuriedad. Con el informe de parto donde indique el peso es suficiente.

En casos de hospitalización larga(como la de mi nene) la baja por maternidad se puede interrumpir antes de las 16 semanas (yo he hecho 13), volver al trabajo y una vez recibida el alta del bebé coger las semanas pendientes. 

Ánimo para enfrentarse a la burocracia y el papeleo. El esfuerzo vale la pena.Cuando a mi pitufo le den el alta su mamá estará con él 18 semanas!!!

Tengo una marcha que pa qué

La vida en una uci

El día 6 de octubre hará 5 meses que Pol llegó a la uci de neonatos. Del pasillo de partos al pasillo de la uci. Eso es todo lo que ha visto y paseado mi niño. No sabe lo que es el sol, ni un parque, ni una cunita, ni llorar por las noches y que venga su mami a darle un beso y acunarlo. Realmente dan ganas de llorar cuando lo lees, y realmente da pena, y seguro que piensas que mi peque no es feliz. 

Si lo vieras te sorprenderías porque es un niño que no deja de sonreir y yo aún no me lo explico con todo lo que ha pasado. Pero sí, sorprendentemente es un niño increiblemente feliz, que llora si tiene cólicos y que tiene loquitos de amor a sus padres ( y además a sus enfermeras y sus doctoras)...vamos como todos los niños del mundo. 

¿Qué es una atresia de esófago?

Primero te diré la noticia mala: 1 de cada 4000 niños que nacen tienen atresia de esófago y es una lotería, no tiene nada que ver con tu genética, con tu edad o tus hábitos. Simplemente te toca. Es un defecto congénito, a las 6 semanas de embarazo, cuando tu bebito es del tamaño de un granito de arroz y se empieza a formar el aparato digestivo, alguna celula se divide mal... y ya está.

La buena noticia es que la mayoría de atresias son sencillas de resolver (una operación a los pocos días de nacer) y no dejan secuelas, son niños que hacen una vida completamente normal y todo queda en un mal recuerdo. De hecho en la uci había un bebé que nació también con atresia, pero a término, y no llego a estar ni un mes en el hospital. 

Por desgracia la atresia de Pol es de las complicadas, porque su esofágo inferior estaba unido a la tráquea, y además, agraviada con su prematuriedad y bajo peso. Tuvimos de todo un poco y todo sumado se resume en 5 meses en la uci y nos quedan unos dos más.

Aún así nos podemos sentir terriblemente afortunados porque en muchos casos las atresias vienen relacionadas con otros problemas: cardiopatías, malformaciones del aparato urinario o vertebrales, síndromes cromosómicos o vacter. Y Pol está sano y "sólo" tiene la atresia. Y porque Pol nos ha enseñado muchas cosas en estos casi cinco meses. La más importante lo que él ha hecho y por lo que ha luchado desde mi barriga...A VIVIR!!

Pol ara

Pol amb dos dies

Los milagros

La gente huye del dolor, vive de espaldas a la muerte, a la enfermedad, a todo lo que nos recuerda la fealdad de la vida. Piensas que esas cosas sólo le pasan a los demás: que son los demás los que se estrellan con el coche, los que se quedan en silla de ruedas, los que pierden a un hijo.

Hasta que un día despiertas de tu sueño, de tu bendita rutina, de tus días grises y la vida te pega una ostia que te deja sin aliento, jadeando en el suelo y temblando de desesperación y miedo.

Y empiezas a disfrutas de las cosas, de los detalles, de la vida al fin y al cabo, y das gracias cada día a la vida, que te ha dado tanto. Y das gracias a Dios, tú que no eres creyente, que te casaste por lo civil y reniegas de las monjas, por un día más con él, a tu lado. Y empiezas a creer en los milagros

Sobre la maternidad soñada

Salir del hospital sin tu bebé es duro, muy duro, seguramente uno de los momentos más duros de mi vida. Entrar en casa con las manos vacías, sin tu bebé entre tus brazos, ver su cuna preparada sin saber si va a vivir para dormir en ella, es realmente jodido, hablando claro. 

Yo apenas recuerdo nada de los primeros días. La culpa básicamente es la morfina que me dieron para aguantar los dolores de una césarea de urgencia y de un parto precipitado. 

Recuerdo la primera vez que bajé a neonatos, con mil pitidos a mi alrededor y mi pequeñajo cubierto de cables y tubos, rojito y pequeño como un conejillo despellejado pero precioso, para mí el conejito más lindo del mundo entero. Con un quilete de amor y vida y unas ganas de vivir y luchar inexplicables. 

A los 4 días pasamos por primera vez por el quirófano con poco más de 900 gramos. El anestesista no daba un duro porque soportara la anestesia, porque era muy pequeño pero sobretodo porque iban a ciegas por el tema de la fístula. Pero salió de esa y de muchas otras cosas.
Hemos ganado bastantes batallas, algunas que incluso parecían imposibles, aquí estamos, al principio de un largo camino, convencidos que tenemos el niño más valiente de la tierra y que juntos podemos ganar la guerra.

Esta no ha sido ni mucho menos la maternidad que había soñado pero desde luego Pol sí que es mi niño soñado. No lo cambiaría por nadie en todo el universo. Es dulce, despierto, encantador, tiene magia en los ojos y te mira con la sabiduría del que ha vivido mil vidas antes.