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dissabte, 5 de juliol de 2014

Ja fa un any del final de la guerra!

"Ens van declarar la guerra, sense que nosaltres féssim res per buscar-ho. Ningú està preparat mai per una cosa així. Ningú. I no importa com de fràgil, insegur o vulnerable et sentis, perquè si la guerra es declara només tens una sortida: lluitar. A mort contra la mort. I guanyar-la!"

Amb aquest paràgraf acaba la meva dona el post que li ha dedicat avui al primer aniversari de l'operació "definitiva" que feia que el Pol pugui tenir un futur sense gaires més problemes que molts altres nens. I m'ha estimulat a reviure aquells moments tant durs però tant feliços per tots nosaltres.

Doncs sí, ens van declarar la guerra. Podeu dir-li el destí, o com vulgueu, però el fet és que quan va néixer el Pol el 6 de maig del 2011 ens vam confirmar el que prevèiem a les ecografies, que no tenia esòfag. Per tant, ja teníem la guerra declarada amb tota la seva crueltat, hauríem d'operar el nen per "unir-li" el poc esòfag que tenia. En un principi ens van dir que en 3 dies feien l'operació i que en "un alt percentatge de casos" tot quedava resolt i cap a casa. I ens vam esperançar. Però no va anar bé.

Per factors que ara no venen al cas aquests 3 dies es van convertir en 2 anys i 2 mesos d'espera. Durant aquest temps, i sobretot durant els primers mesos, vam lluitar a batalles on ho teníem tot perdut i perdíem. Només vam guanyar-ne una, la important de fet, però només una. Per tant vam decidir que ja que no podíem guanyar la guerra, millor tocar retirada i planificar seriosament la batalla final. I així va ser.

I vam planificar la darrera batalla amb cura. I tant que ho vam fer! Ens vam empapar de casos similars. Vam contactar amb pares de nens operats segons les diferents tècniques. Coneixíem els pros i contres de cada tècnica. I vam decidir. Amb valentia, sí, però acollonits. Ningú ens volia donar xifres d'èxits, i tots sabem què significa això. Pocs coneixíem els detalls de les moles complicacions que segurament sorgirien. Però el Pol començava a fer-se un nom entre els casos miraculosos, i això ens donava esperança. Vam escollir el dia: avui fa un any. Vam buscar el millor centre: la Vall d'Hebron. El millor cirurgià: el doctor Lloret (fent equip amb el doctor Molino i la doctora Vicente). Vam esperar que el Pol estigués prou fort com per aguantar mig dia en un quiròfan i una setmana (teòrica) a la UCI adormit. Vam convocar a la millor família del món aquell dia allà i no va fallar ningú ... i vam enviar-li tant d'amor i d'energia com vam ser capaços i també vam tenir un xic de sort, que mai va malament. Vam esperar les més de 10 hores que vas estar en aquell quiròfan.

Aquell dia tenies una cita amb la mort, i l'havíem agendat nosaltres. Ella es va presentar i ho va intentar però no va poder. Vas mirar a la mort als ulls, acompanyat del millor exèrcit que vam ser capaços de reunir, i ella va entendre que no guanyaria, que no la deixaríem guanyar, no aquell dia, no per aquest motiu, no sense deixar-te l'oportunitat de viure una vida plena i feliç. I va marxar. I vas complir la teva promesa de despertar-te. I tu i jo ens vam passar un mes dormint plegats en aquella habitació de la Vall d'Hebron esperant l'alta. Esperant que et tornessin la normalitat. I vam menjar per primer cop un iogurt. I vam menjar el pastís d'aniversari de la mama. I ens vam cansar de fer puzzles i cantar cançons. I quan tu t'adormies m'assegurava que tot estigués a lloc i et mirava orgullós de com tot allò que havíem planificat havia sortit tal i com pocs havíem dit que acabaria: bé. Perquè mai vaig dubtar que te'n sortiries. Perquè estàs fet d'una fusta especial, la d'aquells que no es rendeixen, la d'aquells que obtenen el que volen. La d'aquells que no entenen que existeixi la paraula impossible.

Sí, fa un any del dia més dur i feliç de la meva vida. I tu segueixes al meu costat. Celebre'm-ho tant com puguem, però no abaixem la guàrdia. Perquè de la mort no es pot escapar eternament i potser ens toca lliurar una altra guerra abans d'hora. Perquè segurament va ser tant llesta com nosaltres ho vam ser abans i davant d'una batalla perduda va preferir marxar. Però l'esperarem, i tornarem a lluitar, i tornarem a guanyar, tants cops com faci falta, fins que un dia, d'aquí molts anys m'enterris de vell, i a tu els teus fills. Com ha de ser. Com no hauria de ser de cap altra manera. Com ho farem!

Un año de la declaración de guerra

Hoy es 5 de julio. Una fecha. Sólo un número. Un día de sol de verano, como tantos otros. Pero hoy es especial. Hoy hace un año que sobreviviste. Que declaramos una guerra. Una guerra contra el destino. Contra tu destino. Hoy hace sólo un año. Aunque para nosotros haya pasado una eternidad y a la vez un suspiro. 

Hoy hace un año que te dejamos en la puerta de quirófano, con esa batita verde, desnudo y vulnerable. Que te llenamos la carita de lágrimas saladas y besos dulces. Que nos despedimos de ti sabiendo que podía ser para siempre. Que tu sonrisa podía apagarse entre esos focos. Que podías no volver a despertarte.

Esperamos horas y horas a escuchar tu nombre retumbando en los altavoces. Tu nombre nunca había sonada tan duro, tan seco, tan fuerte. Tu nombre nunca había ido acompañado de tanto miedo. Ese miedo que te quema y te acompaña ya para siempre. Esa angustia de no saber qué había pasado.

Ese miedo atroz que no me dejaba respirar. Esa sensación de estar en una película y que todo fuera a cámara lenta: los pasos, las palabras de los cirujanos, la sangre de mis venas. Todo ralentizado. Y de repente ese acelerón, ese golpe de sangre que bombea el corazón hasta hacerlo estallar. Y salir al pasillo con la familia, con los amigos, con mi gente. Todos esperando muertos de miedo también. Y saltar, gritar, llorar. Todo a la vez. Todo revuelto. Todo locura. Todo felicidad. La felicidad con mayúsculas. La felicidad de vencer. La felicidad de sobrevivir. 

Con el tiempo esas sensaciones se van diluyendo. El agua de lo cotidiano va limpiando las heridas, que nunca sanan, pero que ya no duelen tanto como los primeros días. Y con el tiempo sólo te quedas con ese dulce sabor a victoria, esas lágrimas saladas de felicidad pura, extrema, casi salvaje.

Nos declararon la guerra. Sin nosotros quererlo. Nadie está preparado para una cosa así. Nadie. Pero no importa lo frágil, insegura y vulnerable que seas. Porque si la guerra se declara sólo existe la opción de luchar. A muerte contra la muerte. Y vencerla.



dimarts, 1 de juliol de 2014

Cursa de fondo



El otro día me dijeron que no sabían que mi hijo había estado tan crítico porque siempre me habían visto bien. Eso intentamos siempre. No dar pena, no hablar siempre de lo mismo. Ser optimistas. Ver el lado positivo de las cosas. Dar la vuelta a los diagnósticos. Por eso he intentado siempre trabajar aunque es una locura cuadrar un horario laboral con su agenda médica. Porque es una forma de no resignarme, de normalizar mi vida, la suya. Siempre piensas que él va tirar para adelante y hacer una vida normal. Pero la realidad te engulle y te atrapa y te recuerda todas las dificultades que vas a tener que esquivar una a una cada día de tu vida. Y eso es muy jodido.

Es por eso que hace meses que no escribo en el blog, que cada vez me reprima más a la hora de hablar de Pol. No quiero que la gente se aleje. Porque las personas, muchas veces de manera inconsciente, tiende a huir de las penas de los demás, de sus angustias, de sus miedos. Y es más divertido y mejor quedar con gente cuyos hijos no tienen problemas. Da menos dolores de cabeza. Y la vida es para disfrutarla, no? No para comerse la olla con problemas que al fin y al cabo no son tuyos. Es más sencillo quedar con personas cuyas vidas son iguales que las tuyas. Dónde no existen citas médicas continuas, ni pruebas, ni cdiaps, ni eaps, ni quirófanos. Donde todo es normal y nada altera el orden de las cosas. Mirar para otro lado. Y duele pensarlo, mucho. Pero es así. Por eso existe esa camadería entre padres de hijos como los tuyos. A quienes no hay que explicarles nada porque todo lo entienden. Te arropan sin preguntas y te abrazan y te hace sentir menos sola aunque estén a mil quilómetros de distancia o os separe un océano.
 
Esto es una cursa de fondo, me dijeron en la uci. Una montaña rusa donde tendrás días buenos y días malos pero siempre vas a vivir al límite, para lo bueno y para lo malo. Lo que no me dijeron es que sería una cursa de fondo de la que saldríamos tarde y mal. Con un pie vendado y el otro dolorido por el esfuerzo. Que llegaríamos y avanzaríamos  y creeríamos poder llegar a la meta. Pero no. Algo te coge el pie y te devuelve tozudamente a la casilla de salida.  Una y otra vez. Y mientras ves como todos avanzan, con sus dos pies sanos y su cuerpo de atleta, tú te quedas atrás, siempre atrás, aunque tu esfuerzo y tu dedicación estén por encima de tus posibilidades y muchas veces por encima de los que tienen los pies sanos. Aunque para tí avanzar una casilla signifique poner tu corazón a mil y los pulmones a punto de estallar. Pero sabes que no te queda otra que avanzar, y lo haces, aunque sientes que vas a desfallecer porque tu cuerpo está cansado de tanta carrera. Pero esa es nuestra cursa de fondo. Esa es nuestra vida. Desde el minuto uno. Y lo será hasta el final del marcador.

Lo malo es que cuando uno lleva un tiempo en la pista cada vez le quedan menos fuerzas, cada vez se acumula más cansancio y cualquier pequeño paso es un esfuerzo sobrehumano del que cuesta más recuperarse. Y hay días que el aire no te llega a los pulmones, que crees que no podrás aguantar más. Pero por fortuna, el corazón testarudo, no te deja rendirte y sigue latiendo a pesar de los pesares. Y es que a pesar del cansancio, la realidad es que sigues avanzado, a veces de pie, otras apenas arrastrándote, pero sigues y sigues y sigues. Y al fin y al cabo eso es lo que importa.