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dijous, 27 de juny de 2013

Descifrando la atresia de esófago


La primera vez que me dijeron que sospechaban que mi bebé tenía atresia de esófago casi me muero de pánico. ¿Qué era eso de lo que nunca había oído hablar? ¿Qué le pasaba a mi bebé? Ese día empezó un camino lleno de palabras médicas impronunciables y difíciles, un camino donde la niebla no nos dejó a menudo ver más allá de nuestros pies. El desconocimiento es una clase de miedo muy poderoso porque estimula la imaginación, negativa por supuesto, y aún te hace sentir más insegura. Aún recuerdo esas palabras que me sonaban tan extrañas retumbando en mi cabeza: anastomosis, esofagostomía, fístula, quilotórax, fentanilo, embolizaciones, sepsis, bipap...

Estas son las palabras que he ido descubriendo a través de este largo camino. Palabras que defino sólo como madre, pues no tengo más conocimiento médico, que aquel que se pueda adquirir después de tantos meses dentro de un hospital.

Como sabéis Pol nació a las 32 semanas, y además con retraso de crecimiento con lo que sólo pesaba 1.140 kg, lo que nos complicó mucho las cosas. Él estuvo sus seis primeros meses ingresado en el hospital con una sonda de aspiración continua. La sonda iba desde su nariz (o boca) hasta su esófago y le aspiraba continuamente las secreciones, saliva, mucosidades... las 24 h al día mediante un aspirador conectado. A veces se atascaba pero en general funcionaba muy bien. En parte gracias a unas sondas que trajeron expresamente para él de doble aspiración que permitían mejorar la absorción.

Su primera operación fue mal. No consiguieron unir los cabos porque la distancia era muy grande pero cerraron la fístula traqueoesofágica. La fístula es un canal que comunica el esófago inferior con la tráquea. La mayoría de atresias se soluciona en esa operación, se unen los cabos y se realiza lo que ellos llaman la anastomosis o unión primaria, es decir se estiran los cabos a los que separa una corta distancia y se unen. Nada mejor que el propio esófago. Fin de la historia. La pesadilla casi siempre acaba aquí. Pero hay veces en que la distancia es lo que los médicos denominan long gap, es decir, una distancia grande, demasiado grande para unir con tracción y se ven obligandos hacer una sustitución.

Pol tuvo un quilotórax como consecuencia de la operación que lo mantuvo mes y medio al borde de la muerte. El quilotórax puede ser más o menos grave dependiendo del estado del niño (el de Pol era fragilísimo tratándose de un prematuro de bajo peso) y de la cantidad de líquido expulsado (él había días que expulsaba casi una cuarta parte de su peso). Ese líquido lechoso se acumula en el espacio pleural entre el tórax y los pulmones. Se va llenando hasta que colapsa el pulmón y lo invade ahogando literalmente al pequeño. Es con diferencia lo peor que hemos pasado con él. Luego vino un neumotórax, que es lo mismo pero con aire. En nuestro caso fue mucho más benigno y desapareció en una semana. 

Cuando conseguimos salir a la superficie y respirar un poco de aire fresco se le reabrió la fístula y le fue leche al pulmón con lo que acabamos con una neumonía grave y sin poder coger nada de peso, alimentado sólo con parenteral. Después de cuatro intentos fracasados de taponar la fístula a través de la gastro el cirujano decide cerrar el bolsón inferior para poder alimentarlo. Por aquellos entonces, septiembre del 2011, llevaba prácticamente sin comer desde su nacimiento en mayo. Su hígado estaba tan hinchado que necesitaron recortarlo para acceder al estómago. Como no podían hacer la unión porque la distancia era muy grande le hicieron una esofagosotomía en el cuello quedando una especie de agujerito pequeño por donde expulsa la saliva o lo que coma por boca y que es lo que nos ha permitido salir del hospital y que lleve una vida "normal" hasta la reparación.

Lógicamente lo mejor siempre es conseguir la unión de los cabos del propio esófago que es la cirugía que hacen a los pocos días de nacer. Si esto no se consigue hay que poner "algo" para substituir al propio esófago. Que yo sepa hay dos cirugías posibles: el ascenso gástrico utilizando una parte del estómago como tubo esofágico. Desde hace ya unos años no hacen el clásico de subir el estómago casi en vertical para salvar la distancia sino que lo tubulizan creando un esófago artificial con el tejido estomacal, bastante similar al del esófago y como una buena irrigación sanguínea o la esofacoloplastia utilizando su propio colon. Esta técnica consiste en cortar un trozo de colon del propio niño darle la forma de tubo esofágico y utilizarlo como éste. También existe la técnica Foker pero sólo se hace en Boston, es muy cara y hay que tener al bebé como mínimo un mes en coma inducido. Se extrae los dos cabos del esófago y se van traccionando para que "crezcan" logrando unir sin necesidad de substituciones.

Cada técnica tiene sus cosas buenas y malas y cada médico te defenderá una u otra. Cada hospital también recomienda una u otra dependiendo del cirujano. Por ejemplo, yo siempre tuve la idea que le harían una esofagocoloplastia con colon pues su cirujano de Sant Pau era la técnica que dominaba y la que consideraba mejor. Al jubilarse éste e irme a otro hospital de Barcelona, la Vall d’Hebron, me dijeron que ellos hacía muchos años que hacían el ascenso y que era la técnica que mejor dominaban y para ellos era la mejor. Con ello no quiero decir que lo sea. Lo que digo es que siempre es mejor hacer la técnica que cada cirujano conozca, domine y se sienta seguro. Yo me he informado muchísimo de cada una de ellas y no hay ningún “buena” todos son arreglos con sus pros y sus contras. Ahora están investigando mucho con células madre (ya han creado una tráquea artificial) y seguro que en unos años conseguirán también reconstruir el esófago así. Esa sería, creo, la mejor técnica y la menos agresiva. 

Ese seguro que es el futuro, la mejor solución para unas criaturas que hace tan sólo unos años nacían desahuciadas y sin ninguna posibilidad de sobrevivir. Y no estoy hablando de hace siglos. Las primeras reparaciones con éxito son de los años 40-50. Apenas medio siglo de esperanza para estos pequeños que ahora tienen una oportunidad. Ojalá que cada vez la lucha tenga que ser menos feroz, cada vez existan menos cicatrices que nos recuerden cómo de cruenta y dura fue la batalla. Ojalá que un día una mujer como yo, tumbada en la camilla de una consulta, no llore desconsolada por tener que meter a su bebé recién nacido en un quirófano.  

El futuro es una puerta abierta para los que lleguen. Somos parte de esa historia. Somos un trocito de esperanza. A tí, que estas tumbada en esa camilla, recibiendo la peor noticia de tu vida. Escúchame. Ahora te parecerá mentira. Ahora sólo querrás llorar, sentirte desgraciada. Pero un día llegarás a casa. Un día dejarás de sufrir. Un día tu hijo te hará reír con esa sonrisa mágica y luminosa que tienen sólo los que saben qué es vencer, qué es sobrevivir. Y un día sabrás que todo eso valió la pena.

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