La vida en pausa

En la primavera del 2011 me ingresaron en el hospital y empezó nuestro descenso a los infiernos. Tumbada en la camilla de Sant Pau oímos por primera vez en nuestras vidas la palabra atresia de esófago. Un embarazo hasta entonces normal se torció. Y buena parte de nuestros sueños como padres se quedaron ese día en pausa, retenidos por una mano invisible. En esa pequeña sala de ecografías se quedó también una parte de nosotros mismos. El mundo seguía girando a nuestro alrededor entre las prisas y el humo de la ciudad y nosotros quedamos estancados. Y lo que pensábamos  serían unos meses se convirtieron en años. Casi 4 años.

Mucha gente piensa que lo peor fueron los seis meses de uci, con la vida de Pol siempre tan frágil como un cristal. Pero no. El infierno llegó después. Cuando no habían enfermeras, ni doctores, ni auxiliares con nosotros, sólo el miedo y el abismo. La responsabilidad abrumadora de su corta vida en nuestras manos. Porque nos dieron un bebé herido, muy herido, maltrecho de operaciones y cortes, de pinchazos que llenaban sus manitas con puntitos blancos. Imposible encontrar un huequito en ese maltrecho cuerpo sin ellos. Un bebé que se ahogaba porque no sabía tragar su propia saliva. Un bebé con un retraso motor considerable después de medio año tumbado, con terror de que le tocaras la boca, hasta para besarlo, por si le ponías una sonda. Un bebé que necesitaba comer con un botón en el estómago y cambiar mil veces al día por la esofagostomía. Y luego llegaron las terapias, agotadoras, diarias, extenuantes. Pero pronto Pol cambió y sonreía y empezó a caminar y a comer y nos impulsó hacía adelante. Pasó un año y medio en casa y a pesar de la dureza y los miedos de los primeros meses conseguimos ser felices y lo que es más importante, que él lo fuera. Conseguimos hacer normal lo que no era. ¿Por qué al fin y al cabo qué es lo normal? No conocíamos más paternidad/maternidad que esa.

Pero llegó la operación cuando nuestra vida parecía volver a la normalidad (dentro de lo complicado que era todo). El quirófano, la espera, la pesadilla del hospital de nuevo. Salimos al mes, exultantes, de nuestra última batalla en la que las cosas, por primera vez, nos salían bien y sin complicaciones. Y no sé si fue por la inocencia de volver a recuperar la normalidad que nos equivocamos. De pleno. Pensando que por fin había acabado la pesadilla. Por eso nos pilló desprevenidos todo lo que llegó después. Enterramos en el fondo de la memoria las sondas, los botones, los pañuelos. Vaciamos el cajón del material médico. Lo apuntamos a la guardería por primera vez. Soñamos con ese sueño que dejamos en pausa en la sala de ecografías. Pero llegaron los audífonos, se multiplicaron los médicos y lo que fue peor: las secuelas psicológicas. Nuestro príncipe, siempre con la sonrisa eterna, lloraba, pegaba a otros niños, se autolesionaba, nos desesperaba completa y enteramente. Nos superaba. Y por primera vez, nosotros, los papás que todo lo podían, los que siempre veían el lado positivo, los que lucharon por la felicidad en las peores circunstancias, esos mismos padres invencibles se hundieron en el lodo. En la pura desesperación. E hicimos nuestra propia travesía en el desierto, bajamos al mismo infierno de nuevo. Porque uno puede soportar lo que sea siempre y cuando su hijo le sonría, tire de él, le dé fuerzas. Pero Pol era una vela que se consumía de nuevo. Por primera vez tuvimos que vivir y no sobrevivir y no estábamos preparados para ello. Como esos soldados que vuelve a casa después de años en las trincheras y son incapaces de encontrar la paz.

Tuvimos que volver a empezar y recomponernos. Como pareja, como padres, como personas. Recoger todos los pedacitos que se habían quedado en el suelo, unirlos de nuevo. Volver de la oscuridad. Salir de ese túnel oscuro, muy largo, larguísimo, en el que nos habíamos quedado parados casi en el final de la meta. Pasaron los meses, llegó el colegio y con él la alegría. Pol no se despertaba llorando todas las mañanas. Le encantaba ir, se relacionaba con otros niños,  volvió a ser todo ternura, volvió a ser mi Pol. Y aquí estamos de nuevo, juntos, pulsando los tres el botón que pausamos un día. Porque la vida sigue su curso, incluso para los que se apearon. Porque para ellos también pasa el tren de nuevo en la estación y hay que subirse a él, siempre, porque siempre se puede volver a empezar. 

Ya no te preocupes, mi vida, ven con mamá, abrázame, bésame como sólo tú sabes.  Ahora ya no hay que luchar por respirar, por comer, por caminar. Ahora ya no tienes que ser un héroe, ahora no hay que sobrevivir, mi bebé, ahora sólo debes ser un niño, un niño feliz. Acabó la guerra y volvemos a casa.

Bienvenido a la vida, de nuevo, mi pequeño. Bienvenido, como dice papá, al primer día de nuestra nueva vida. 

L'administració i els nens prematurs

Avui 17 de novembre és el "Dia internacional del nen prematur". Com tots els col·lectius que tenen "dies internacionals" específics al calendari és perquè tenen alguna cosa a reivindicar. Nosaltres com a pares d'un nen prematur (tot i que aquest va ser el menor dels problemes, ho va complicar tot) hem passat per una sèrie de circumstàncies per les quals no hauríem d'haver passat si l'administració tingués en compte aquesta realitat i s'adaptés a aquest col·lectiu. Això no significa que no ens ho passéssim bé a la festa!

El primer problema que vam tenir va ser a l'àmbit laboral. Fa poc (encara gràcies doncs) que quan tens un nen prematur i s'ha de quedar a la incubadora durant unes setmanes tens dret a allargar la baixa maternal (que no la paternal) mentre duri l'ingrés fins a un màxim de 16 setmanes. Pregunta: I què passa si el teu nano està 17 setmanes o més a l'hospital? Resposta oficial: ves a treballar amb el teu nano a la UCI. Ole! Resposta extraoficial: Agafat una baixa per depressió  i ja ho soluciones així. Com? Flipant oi? Resulta que la solució és anar al metge i fingir una depressió o un estat d'ansietat tal que m'impedeixi anar a treballar? Home, l'estres que passes a aquella època potser pot justificar d'agafar la baixa laboral, però cal arribar a aquest extrem? I repeteixo, aquesta és la realitat de la mare (el 99% de les baixes "llargues" per naixement d'un fill segueixen sent de les mares), perquè a mi em van donar una setmana extra (o potser 2) ¬¬'

En el nostre cas vam passar uns primers 4 mesos d'infern on gairebé tothom va pensar que potser el Pol no se'n sortiria vam aconseguir estabilitzar la situació i els darrers 2 mesos van ser complicats, però res comparat. Com que no volíem arribar a casa i haver de treballar tots dos i no poder gaudir de la criatura (i poder adaptar-nos a la nova realitat de bombes, xeringues, medicaments, ofecs, ...) vam utilitzar una clàusula de la llei que era interrompre la baixa, anar a treballar i tornar a agafar la baixa més tard. Això també ho vam fer per ser justos amb l'empresa (parlo en plural però tot això qui ho va fer va ser la meva dona, jo vaig seguir anant a la feina tot i que amb una flexibilitat horària de la que estaré agraït eternament) i no haver d'agafar baixes "fictícies". Doncs sorpresa la nostra quan vam passar per 5 funcionaris diferents que no sabien com aplicar aquesta petició fins que vam arribar a la cap de la delegació central de Barcelona que va haver de consultar amb els seus superiors per veure com ho feien ... mentrestant calia perdre matins fent cues en comptes de solucionar-ho tot per correu, telèfon o amb un formulari digital. Ja desesperats vam fer una instància exigint que s'apliquessin els nostres drets i encara dubto si ho van fer del tot reglamentàriament, perquè ningú estava segur com es feia ¬¬'

Un altre problema va ser laboral però amb l'empresa de la meva dona, ja que un cop acabada la baixa definitivament (de la que no vam allargar ni un sol dia) li ofereixen a la meva dona la gran solució d'acomiadar-la "voluntàriament" per a que pugui estar amb el seu fill. La raó no va ser una altra que "pensa que el teu fill està i seguirà molt malalt i tu hauràs de faltar molt per anar als metges i ni et sentiràs bé com a mare ni rendiràs bé al treball, en el fons ho fem per tu eh?" ... i si en aquests moments no us esteu enrabiant ni amenaçant la família d'aquesta dona que li oferia aquest acomiadament és que no teniu sang a les venes. Bé després d'algun advocat pel mig i alguns plors la meva dona va acceptar que hi havia més a perdre que a guanyar i finalment es va quedar sense feina. Una feina que li agradava i de la que mai hagués renunciat si l'empresa no hagués considerat que baixaria el seu rendiment primer per ser mare però després per interpretar que un nen prematur aniria sovint al metge i donant per fet que seria la mare i no el pare (quan ens ho havíem muntat prou bé per a que ella no faltés gaire a la feina) qui el portaria a teràpia o als metges ... Meravellós tot plegat.

Hi ha altres problemes que seguim reivindicant els pares de nens prematurs, el darrer que ens hem trobat i que afortunadament no ens ha afectat és quan arriba l'hora d'escolaritzar el nen a P3. Tots els nens prematurs tenen dues "edats" la cronològica (comptant des del dia que neixen) i la "corregida" (comptada des del dia que haurien d'haver nascut). Els gran prematurs (els que arriben 3-4 mesos abans del que toca) que neixen a finals d'any tenen el "problema" d'haver nascut a l'any anterior que els hi tocava i això fa que automàticament l'escola els escolaritzi un any abans del que madurativament són capaços d'afrontar. Això no només passa amb els gran prematurs sinó també amb nens amb ingressos prolongats a hospital que fan que tinguin retard maduratiu (res que no solucioni uns mesos d'espera!), però és especialment greu en aquest col·lectiu perquè ja sabem 3 anys abans que aquest nano segurament hauria de començar un any més tard l'escola. El que anomenem la "retenció". Al principi els pares som reticents a aquesta idea, però un cop ben explicada només una espècie d'orgull mal entès et pot fer portar a no seguir aquesta recomanació, perquè el que acostuma a passar és que els anys d'educació infantil en teu fill vagi molt just a classe i no pugui seguir el ritme i que durant la primària hagi de repetir algun curs perdent el vincle amb els seus companys i fins i tot complicant la logística a l'escola per un problema molt fàcil de solucionar i que el crea la pròpia administració. Aquí teniu una notícia on s'explica molt bé.

En definitiva, prou dura és la realitat de tenir un nano i no poder emportar-te'l a casa durant un temps com per a que a sobre ens anem trobant aquestes problemàtiques administratives. Caldrà seguir tenint aquest dia marcat al calendari per seguir reivindicant aquestes realitats ... fins que esperem que algun dia ja no calgui.

Per tots aquells que van arribar massa aviat però que lluiten per arribar molt lluny,

 visca el 17 de novembre!

Avui és el primer dia

Avui fa 3 anys que em vaig sentir pare per primer cop, i no va ser perquè nasqués el meu fill, sinó perquè per primer cop era l’únic responsable (juntament amb la meva dona) de la seva supervivència, de donar-li menjar quan tenia gana, de fer-lo dormir quan tenia son, d’abrigar-lo quan tenia fred. El Pol va néixer 6 mesos i 4 dies abans, fins llavors les encarregades de fer tot això eren les infermeres de la UCI de Sant Pau. Elles m’insistien que no era veritat això que acabo d’escriure, però tot pare que ha passat per la UCI sap el que dic i com ens sentim en aquells moments. És dur reconèixer que l’únic que pots fer quan el teu fill té gana és preguntar a la infermera si ja té preparada la seva llet, o que l’únic que puguis fer quan deixa de respirar és apartar-te i col·locar-te en un lloc on no molestis metre elles i la doctora venen corrents a rescatar el teu fill del destí del que intenta fugir. Saber que si es desperta a mitja nit no seràs tu qui l’acaroni fins que s’adormi fa que aquest lligam que tots els pares tenen amb els seus fills sigui diferent o que fins i tot tardi en aparèixer en alguns casos.

Aquell dia va ser un dia màgic, ja havíem prorrogat la sortida a la vida real un parell de cops per una bronquitis inoportuna i quan ens vam aixecar aquell matí encara no ens ho creiem a casa. La sortida va ser espectacular, veure tantes infermeres fora del seu torn venint a veure com el Pol per fi començava (a mitges) la cursa de la vida va ser molt emocionant. En bona part aquell era el seu miracle i era lògic que volguessin estar, però també és la seva feina i poca gent arriba abans a la feina si no és per un motiu molt especial. L’abraçada amb la seva doctora és de les abraçades amb més sentiment que he fet i rebut mai. Sis mesos de patiments i d’emocions concentrats en un instant, recordar aquells dos mesos veient com una flama feble s’apagava una mica més cada dia i ser gairebé els únics que vam seguir creient en aquell ‘guerrer del somriure etern’ fa que aquella abraçada no es pugui explicar gaire i menys entendre-la.

Vam arribar a casa i no ens ho crèiem. Ens vam asseure al sofà. En silenci, els tres. I vam plorar. Vam plorar molt, d’alegria. L’alegria d’aquell que sap que ha sobreviscut a l’infern. Però també d’angoixa, l’angoixa de qualsevol pare primerenc amb les pors típiques del moment, augmentades per totes les sondes, les xeringues, les instruccions, la bomba que ens van deixar, ... començàvem una vida de pares, però també d’infermers i això acollonia. I sobretot vam plorar per la incertesa, la incertesa de no saber si tot aquella lluita que estàvem guanyant serviria per res, perquè teníem una operació pendent que ens apuntava com una espasa de Dàmocles, una operació de la que ningú ens volia donar cap percentatge d’èxit o fracàs i de la que només coneixíem les innumerables coses que podien sortir malament, i això tots sabem què significa. Sabíem que més aviat que tard havíem de tornar a l’infern ... bufff.

Aquella mateixa tarda vam haver de córrer a urgències perquè el maleït destí no volia que aquell fos un dia d’alegria. No va ser res al final, un canvi rutinari del botó gàstric, però va ser la seva venjança personal i la seva advertència de que potser havíem pogut posposar la seva victòria però que estaria esperant-nos en el racó més insospitat per assestar el cop definitiu. Però nosaltres vam entendre l’advertència i ens vam passar un any i mig preparant la batalla final, la que decidia la guerra. Vam buscar els millors professionals i vam conèixer la Laura que amb les seves mans i la seva energia ha fet que un nen amb les pleures fusionades només tingués una bronquitis en 3 hiverns mentre no perdia mai el somriure. I vam conèixer la Marisa i la Sílvia, que van aconseguir que el Pol no perdés l’oralitat tot i no necessitar menjar, i això no saps com és d’important fins que coneixes un nen que sí la va perdre. I vam trobar la Mònica, que ens ha ajudat a tots 3 a enfocar bé els problemes i trobar el camí quan estàvem perduts. I vam seguir anant a un grapat de metges especialistes i no ens vam perdre ni mitja visita, perquè teníem un objectiu i quan aquesta família té un objectiu només hi ha un camí, el de la constància abnegada i tossuda, el de no abandonar mai perquè l’única lluita que es perd és la que s’abandona.

I vam buscar el cirurgià que millor sabia fer la llarga i complicada operació que necessitava el Pol. I vam buscar a Londres, i a Houston i a Sevilla i a Madrid i vam conèixer tècniques molt modernes que prometien ser molt millors i les vam estudiar. I finalment vam trobar la millor tècnica i el millor equip de cirurgians que resulta que estaven a la Vall d’Hebron, aquell hospital on des de ben petit m’han explicat que “si no es pot fer aquí és que no es pot fer”.

I com ja he explicat més d’un cop tot el que podia sortir malament, per un cop, va sortir bé. Potser per sort, potser per justícia o potser perquè vam dissenyar al mil·límetre aquella batalla i tots els mesos anteriors. Però va sortir bé. I ara 3 anys després el Pol és feliç a l’escola i a la vida i excepte un parell de detalls tindrà una infantessa com la de qualsevol company, i es podrà valdre per si mateix. 

I ara entenc que el primer cop que em vaig sentir pare no va ser un dia de fa 3 anys, sinó de fa 3 mesos, quan em vaig asseure en una gandula de Múrcia i vaig assumir que tot seguia el seu curs sense la meva intervenció, que el Pol tenia la vida encarrilada, que havíem aconseguit posar-lo a la línia de sortida justament quan es donava el tret de sortida i que no només podia participar en la cursa, sinó que podia competir i qui sap si guanyar i tot!

I tot això que explico no té res a veure en ser pare, però era el pare que necessitava el Pol. I jo em vaig empassar totes aquelles imatges que m’havia imaginat durant tants anys sobre la paternitat somiada. Perquè ser pare era el meu somni d'adolescent. Les vaig amagar en el més profund del meu cor. Les vaig tancar sota set cadenats, i vaig prometre oblidar-me de tot allò. Em vaig prometre que em convertiria en el millor pare que necessités el meu fill. I vaig canviar la muntanya pel menjador de casa. I vaig canviar la pilota pels puzles. I em vaig oblidar durant algun instant de viure la vida per dirigir una operació de supervivència. I sí, ara fa tres mesos tot allò va explotar i vaig haver de fer la meva travessa personal pel desert. Perquè em vaig adonar que, amb una mica de sort, per fi ens tocava viure, que calia que canviés el xip, i vaig mirar al meu voltant i vaig adonar-me que calia que tornés a ser el fill que havia deixat de ser, el germà atent, el net que es mereixen els avis que encara em queden vius, l’amic que es va esfumar i el marit que va deixar en pausa el més gran que m’ha passat a la meva vida per un objectiu comú. Raonable tot plegat? Segur que sí, però cal passar pàgina i no sempre és senzill. Sobreviure és molt dur, però viure és infinitament més difícil!

Avui fa 3 anys que em vaig creure que era el meu primer dia com a pare, quan realment el primer dia és cada dia. I aquesta és la màgia de la vida dels que la volem viure intensament. Gràcies Pol per fer-me créixer com a persona, i gràcies a tots aquells que heu entès que no us cuidés com us mereixíeu. 

Avui és el primer dia de la resta de la meva vida i penso viure-la intensament.

Ja fa un any del final de la guerra!

"Ens van declarar la guerra, sense que nosaltres féssim res per buscar-ho. Ningú està preparat mai per una cosa així. Ningú. I no importa com de fràgil, insegur o vulnerable et sentis, perquè si la guerra es declara només tens una sortida: lluitar. A mort contra la mort. I guanyar-la!"

Amb aquest paràgraf acaba la meva dona el post que li ha dedicat avui al primer aniversari de l'operació "definitiva" que feia que el Pol pugui tenir un futur sense gaires més problemes que molts altres nens. I m'ha estimulat a reviure aquells moments tant durs però tant feliços per tots nosaltres.

Doncs sí, ens van declarar la guerra. Podeu dir-li el destí, o com vulgueu, però el fet és que quan va néixer el Pol el 6 de maig del 2011 ens vam confirmar el que prevèiem a les ecografies, que no tenia esòfag. Per tant, ja teníem la guerra declarada amb tota la seva crueltat, hauríem d'operar el nen per "unir-li" el poc esòfag que tenia. En un principi ens van dir que en 3 dies feien l'operació i que en "un alt percentatge de casos" tot quedava resolt i cap a casa. I ens vam esperançar. Però no va anar bé.

Per factors que ara no venen al cas aquests 3 dies es van convertir en 2 anys i 2 mesos d'espera. Durant aquest temps, i sobretot durant els primers mesos, vam lluitar a batalles on ho teníem tot perdut i perdíem. Només vam guanyar-ne una, la important de fet, però només una. Per tant vam decidir que ja que no podíem guanyar la guerra, millor tocar retirada i planificar seriosament la batalla final. I així va ser.

I vam planificar la darrera batalla amb cura. I tant que ho vam fer! Ens vam empapar de casos similars. Vam contactar amb pares de nens operats segons les diferents tècniques. Coneixíem els pros i contres de cada tècnica. I vam decidir. Amb valentia, sí, però acollonits. Ningú ens volia donar xifres d'èxits, i tots sabem què significa això. Pocs coneixíem els detalls de les moles complicacions que segurament sorgirien. Però el Pol començava a fer-se un nom entre els casos miraculosos, i això ens donava esperança. Vam escollir el dia: avui fa un any. Vam buscar el millor centre: la Vall d'Hebron. El millor cirurgià: el doctor Lloret (fent equip amb el doctor Molino i la doctora Vicente). Vam esperar que el Pol estigués prou fort com per aguantar mig dia en un quiròfan i una setmana (teòrica) a la UCI adormit. Vam convocar a la millor família del món aquell dia allà i no va fallar ningú ... i vam enviar-li tant d'amor i d'energia com vam ser capaços i també vam tenir un xic de sort, que mai va malament. Vam esperar les més de 10 hores que vas estar en aquell quiròfan.

Aquell dia tenies una cita amb la mort, i l'havíem agendat nosaltres. Ella es va presentar i ho va intentar però no va poder. Vas mirar a la mort als ulls, acompanyat del millor exèrcit que vam ser capaços de reunir, i ella va entendre que no guanyaria, que no la deixaríem guanyar, no aquell dia, no per aquest motiu, no sense deixar-te l'oportunitat de viure una vida plena i feliç. I va marxar. I vas complir la teva promesa de despertar-te. I tu i jo ens vam passar un mes dormint plegats en aquella habitació de la Vall d'Hebron esperant l'alta. Esperant que et tornessin la normalitat. I vam menjar per primer cop un iogurt. I vam menjar el pastís d'aniversari de la mama. I ens vam cansar de fer puzzles i cantar cançons. I quan tu t'adormies m'assegurava que tot estigués a lloc i et mirava orgullós de com tot allò que havíem planificat havia sortit tal i com pocs havíem dit que acabaria: bé. Perquè mai vaig dubtar que te'n sortiries. Perquè estàs fet d'una fusta especial, la d'aquells que no es rendeixen, la d'aquells que obtenen el que volen. La d'aquells que no entenen que existeixi la paraula impossible.

Sí, fa un any del dia més dur i feliç de la meva vida. I tu segueixes al meu costat. Celebre'm-ho tant com puguem, però no abaixem la guàrdia. Perquè de la mort no es pot escapar eternament i potser ens toca lliurar una altra guerra abans d'hora. Perquè segurament va ser tant llesta com nosaltres ho vam ser abans i davant d'una batalla perduda va preferir marxar. Però l'esperarem, i tornarem a lluitar, i tornarem a guanyar, tants cops com faci falta, fins que un dia, d'aquí molts anys m'enterris de vell, i a tu els teus fills. Com ha de ser. Com no hauria de ser de cap altra manera. Com ho farem!

Un año de la declaración de guerra

Hoy es 5 de julio. Una fecha. Sólo un número. Un día de sol de verano, como tantos otros. Pero hoy es especial. Hoy hace un año que sobreviviste. Que declaramos una guerra. Una guerra contra el destino. Contra tu destino. Hoy hace sólo un año. Aunque para nosotros haya pasado una eternidad y a la vez un suspiro. 

Hoy hace un año que te dejamos en la puerta de quirófano, con esa batita verde, desnudo y vulnerable. Que te llenamos la carita de lágrimas saladas y besos dulces. Que nos despedimos de ti sabiendo que podía ser para siempre. Que tu sonrisa podía apagarse entre esos focos. Que podías no volver a despertarte.

Esperamos horas y horas a escuchar tu nombre retumbando en los altavoces. Tu nombre nunca había sonada tan duro, tan seco, tan fuerte. Tu nombre nunca había ido acompañado de tanto miedo. Ese miedo que te quema y te acompaña ya para siempre. Esa angustia de no saber qué había pasado.

Ese miedo atroz que no me dejaba respirar. Esa sensación de estar en una película y que todo fuera a cámara lenta: los pasos, las palabras de los cirujanos, la sangre de mis venas. Todo ralentizado. Y de repente ese acelerón, ese golpe de sangre que bombea el corazón hasta hacerlo estallar. Y salir al pasillo con la familia, con los amigos, con mi gente. Todos esperando muertos de miedo también. Y saltar, gritar, llorar. Todo a la vez. Todo revuelto. Todo locura. Todo felicidad. La felicidad con mayúsculas. La felicidad de vencer. La felicidad de sobrevivir. 

Con el tiempo esas sensaciones se van diluyendo. El agua de lo cotidiano va limpiando las heridas, que nunca sanan, pero que ya no duelen tanto como los primeros días. Y con el tiempo sólo te quedas con ese dulce sabor a victoria, esas lágrimas saladas de felicidad pura, extrema, casi salvaje.

Nos declararon la guerra. Sin nosotros quererlo. Nadie está preparado para una cosa así. Nadie. Pero no importa lo frágil, insegura y vulnerable que seas. Porque si la guerra se declara sólo existe la opción de luchar. A muerte contra la muerte. Y vencerla.

Cursa de fondo

El otro día me dijeron que no sabían que mi hijo había estado tan crítico porque siempre me habían visto bien. Eso intentamos siempre. No dar pena, no hablar siempre de lo mismo. Ser optimistas. Ver el lado positivo de las cosas. Dar la vuelta a los diagnósticos. Por eso he intentado siempre trabajar aunque es una locura cuadrar un horario laboral con su agenda médica. Porque es una forma de no resignarme, de normalizar mi vida, la suya. Siempre piensas que él va tirar para adelante y hacer una vida normal. Pero la realidad te engulle y te atrapa y te recuerda todas las dificultades que vas a tener que esquivar una a una cada día de tu vida. Y eso es muy jodido.

Es por eso que hace meses que no escribo en el blog, que cada vez me reprima más a la hora de hablar de Pol. No quiero que la gente se aleje. Porque las personas, muchas veces de manera inconsciente, tiende a huir de las penas de los demás, de sus angustias, de sus miedos. Y es más divertido y mejor quedar con gente cuyos hijos no tienen problemas. Da menos dolores de cabeza. Y la vida es para disfrutarla, no? No para comerse la olla con problemas que al fin y al cabo no son tuyos. Es más sencillo quedar con personas cuyas vidas son iguales que las tuyas. Dónde no existen citas médicas continuas, ni pruebas, ni cdiaps, ni eaps, ni quirófanos. Donde todo es normal y nada altera el orden de las cosas. Mirar para otro lado. Y duele pensarlo, mucho. Pero es así. Por eso existe esa camadería entre padres de hijos como los tuyos. A quienes no hay que explicarles nada porque todo lo entienden. Te arropan sin preguntas y te abrazan y te hace sentir menos sola aunque estén a mil quilómetros de distancia o os separe un océano.

 

Esto es una cursa de fondo, me dijeron en la uci. Una montaña rusa donde tendrás días buenos y días malos pero siempre vas a vivir al límite, para lo bueno y para lo malo. Lo que no me dijeron es que sería una cursa de fondo de la que saldríamos tarde y mal. Con un pie vendado y el otro dolorido por el esfuerzo. Que llegaríamos y avanzaríamos  y creeríamos poder llegar a la meta. Pero no. Algo te coge el pie y te devuelve tozudamente a la casilla de salida.  Una y otra vez. Y mientras ves como todos avanzan, con sus dos pies sanos y su cuerpo de atleta, tú te quedas atrás, siempre atrás, aunque tu esfuerzo y tu dedicación estén por encima de tus posibilidades y muchas veces por encima de los que tienen los pies sanos. Aunque para tí avanzar una casilla signifique poner tu corazón a mil y los pulmones a punto de estallar. Pero sabes que no te queda otra que avanzar, y lo haces, aunque sientes que vas a desfallecer porque tu cuerpo está cansado de tanta carrera. Pero esa es nuestra cursa de fondo. Esa es nuestra vida. Desde el minuto uno. Y lo será hasta el final del marcador.

Lo malo es que cuando uno lleva un tiempo en la pista cada vez le quedan menos fuerzas, cada vez se acumula más cansancio y cualquier pequeño paso es un esfuerzo sobrehumano del que cuesta más recuperarse. Y hay días que el aire no te llega a los pulmones, que crees que no podrás aguantar más. Pero por fortuna, el corazón testarudo, no te deja rendirte y sigue latiendo a pesar de los pesares. Y es que a pesar del cansancio, la realidad es que sigues avanzado, a veces de pie, otras apenas arrastrándote, pero sigues y sigues y sigues. Y al fin y al cabo eso es lo que importa.