Gracias

Aún recuerdo tus pataditas enérgicas dentro de mí. A veces cuando estoy triste me toco la barriga y puedo recordar esa sensación tan linda de estar creando una vida. Entonces pensaba que no podía quererte más, que perderte sería tragedia. Luego llegaste con esa energía inquebrantable y superaste todo lo superable. Entonces pensé que no podía amarte más, ahora que ya te había conocido. Pero me equivocaba. Lo que te hace madre, madre de verdad, no es llevarlo en tu vientre, ni siquiera parirlo. La maternidad llega cuando lo arropas por la noche, le das un dulce beso de buenas noches, lo alimentas (aunque sea a través de una sonda). La maternidad y el amor llegan a través de la crianza, del apego, de las malas noches y el despertar con su sonrisa. Y sí, me equivoqué. Porque juré que no podía quererte más. Que perderte en la uci hubiera sido lo peor de mi vida. Y estaba equivocada. Ahora lo sé. Lo peor de mi vida sería perderte mañana. Ahora que conseguí traerte a casa, ahora que me haces tan feliz...ahora que llenaste la cuna vacía. T'estimo petit

4 de julio del 2013 

Mañana hacen dos años de la operación de Pol, de toda esa angustia agarrada al pecho que parecía estallar, de la larga noche en el hospital donde parecía que nunca iba a amanecer, del miedo atroz de perderte que no me dejaba respirar. Pero también pronto hará dos años del despertar tras el largo sueño, de ese "mamá" con una vocecilla apenas audible por la medicación, de las esperanzas de enterrar los pañuelitos y las sondas, de la primera vez que pedí a las enfermeras un babero, llorando de felicidad, para darte tu primera comida, del sol abrasador de agosto que nos quemaba la piel los minutitos que salíamos a respirar un poco de aire después de esas jornadas maratonianas de hospital, de las bromas del Dr. Molino siempre con una sonrisa cada vez que venía a tu habitación, de las primeras mini vacaciones juntos al salir del hospital en el sitio más cercano por si había que salir corriendo y que nos supieron a gloria. De esa maravillosa normalidad de pedir una sopa para tu hijo y no estar pendiente de triturarla para pasar por la sonda, de vestirlo una única vez durante todo el día, de decir adiós a las lavadoras continuas, de estar juntos los tres y sentir el simple placer de estarlo, sin nada más. Y aunque lo que vino los meses siguientes fue igual o más duro que la operación me quedo con ese pequeño paréntesis de felicidad tan maravillosa, de ese verano donde volvimos a nacer, los tres. Porque tú nos has enseñado que la vida es eso: saber disfrutar cada segundo de esos paréntesis de felicidad absoluta que hay entre el caos, la prisa y la rutina. 

Tú eres ese pequeño oasis donde volver tras un día duro, donde refugiarse en tus pequeños bracitos y tus besos salados y constantes, esos besos que no te cansas de dar a todos tus amiguitos, esos besos que te robaron esos primeros meses y que tú regalas a todos como desafío.

Y a veces miro al cielo, yo que sólo creo en tí y en tu fuerza, y doy las gracias por tenerte conmigo. Porque no puedo olvidar que tu vida es un regalo prestado, un regalo que no nos correspondía porque tu destino era otro. Y que rompimos con todo eso, que nos salimos de la línea marcada, de la muerte segura. Por eso miro al cielo, desde mi terraza, algunas noche de luna llena, y doy las gracias al destino, al dios o a la ciencia que te arrebató de los brazos de la muerte y te entregó a los míos. Y no tengo vida suficiente para dar las gracias.

Cumpleaños feliz

4 años, mi niño. 4 años imposibles de resumir en unas líneas. 4 años de sueños que se cumplieron, de imposibles que se hicieron posibles, de montañas que se escalaron, de retos superados. 4 años de lágrimas saladas, de luchas contra todo, 4 años de esperanza. Apenas un esbozo de una vida. Un trocito de historias enlazadas. Eres una pequeña parte de todas esas personas que lucharon por tí, que confiaron en tí, que nunca te dejaron atrás. 4 años de diagnósticos nefastos que no se cumplieron por tu cabezonería, por la nuestra. Y que sean muchos más.

Todo empieza un 6 de mayo, a media tarde en el hospital de Sant Pau, donde la suerte, a pesar de todo, nos acompañó. Cuando un llanto inquebrantable y duro salió de ese cuerpecillo minúsculo y herido. Cuando me hiciste mamá para siempre. Uno de los días más duros de mi vida en el que te abriste paso a la vida con prisas, muchas prisas. Un día donde unos doctores jóvenes pero expertos consiguieron sacarte en un tiempo record de mi vientre aún sin esbozar y te dieron una oportunidad. Y la aprovechaste! Con creces. Y luego los ángeles de bata blanca hicieron el resto. El milagro. Ese milagro que era que se acabara el día y estuvieras con vida. Un día tras otro de esos largos seis meses. Hasta que llenaste la cuna vacía, los brazos que se habían quedado huérfanos sin tí. Hasta que cumplimos la promesa de traerte a casa. 

4 años, mi pequeño. Y que mejor resumen que el recuerdo de lo que te escrito, todos estos años, cada 6 de mayo. Allá va:

3 años

3 anyets avui!!! Esta misma mañana de 2011 amanecimos en el hospital, aún juntos, con patadas enérgicas y monitores nefastos. Nada fue como soñamos ese día pero sin duda no te cambiaría por ningún otro bebé en todo el universo. Porque tú sí que eras lo que yo soñé, porque tú me enseñaste lo que de verdad era soñar. Gracias por cumplir tu promesa, bebé, gracias por agarrarte con fuerza con tus deditos a mi mano. Por no soltarte. Por no darte por vencido. Gracias a todo ese equipazo de Sant Pau que siguió luchando cuando la lógica decía que había que rendirse. Gracias a esos cirujanos de Vall d'Hebron que lograron el milagro. Tu mamá y tu papá siempre contigo: en una incubadora, junto a la cama de un hospital o en un parque, donde sea necesario. Mi sitio está donde esté tu corazón. Contra todo pronóstico, aquí estamos, juntos, los 3. No fue fácil pero fue posible. Gracias a la vida, que me ha dado tanto. We did it!!

2 años

Hoy hace dos años que viniste al mundo, mucho antes de lo esperado, con más problemas de los previstos, pero con una fuerza huracanada y unas ganas de vivir por encima de todo y de todos. Hoy hace dos años que rezaba para que te pudieran sacar vivo, para que aguantaras un poquito más y te quedaras conmigo. Dos años de muchos miedos, incertidumbres, dudas. De ver tu imagen, tan pequeñito, tan lleno de cables pero tan lleno de vida que ni en los momentos más duros creí que no lo conseguirías. Cantando nanas en tu incubadora durante horas y horas sólo por estar contigo y que oyeras mi voz. Sintiendo que me habían arrancado un trocito de mí. Pensando que sentirías tú, sin poder sentir el calor de mamá, tan solito en tu urna de cristal. Pero tu sonrisa ilumina el mundo, tu sonrisa conquista a todos, tu sonrisa hace que todo sea más fácil, que se olvide lo malo.Una batalla más, guerrero, y nos dejaran firmar la paz. Una batalla más y dejaremos atrás lo malo y miraremos al futuro sin miedo con la satisfacción de ser capaces de enfrentarnos a todo y sobretodo que somos capaces de vivir. Cuánta gente a la que no le pasa nada malo ni siquiera es capaz de eso. Que vagan por el mundo grises y sin luz dejando atrás los días. Sin ilusión y sin lucha estamos muertos. Gracias por enseñarme tantas y tantas cosas. Feliz día, mi pequeño!

1 año

Te veo durmiendo en tu cuna y no puedo dejar de pensar lo afortunada que soy de tenerte. Cuántas noches miraba esa cuna vacía, llorando, pensado que Dios no podía ser tan cruel de haberme dado un ser tan mágico para luego arrebatármelo. Rogando que un día estuvieras allí conmigo y te diera un beso de buenas noches acunándote. Hoy hace justo un año, me cambiaste la vida para siempre... Yo te dí el regalo de la vida pero tú me diste el más importante...le has dado sentido a ella. Me llenas, me haces sentir más viva que nunca, me haces creer que contigo a mi lado todo es posible. Cómo he podido vivir todos estos años sin tí? Me parece mentira que existiera una vida antes que tú llegaras No me faltes nunca, mi amor. T'estimo fill

Cumpleaños Feliz, mi amor!

Las limitaciones en la vida las pones tú

Hoy casi de manera simultánea me he topado con dos historias en Facebook que me han sacado una sonrisa. La primera es La historia de Laura  una de las primeras personas con un implante coclear en España. Un relato del que destaca un triángulo básico del que ya nos hablaron en el hospital y que marca toda evolución: la familia, los profesionales y ella misma. Si se unen esas tres fuerzas se pueden conseguir cosas imposibles, como en este caso, porque como dice Laura "Las limitaciones en la vida las pones tú".

En estos casos hay un factor totalmente fortuito y es la familia que te toque. De ellos dependerá en gran parte la evolución de un niño o niña con alguna dificultad. De su capacidad para resistir, para negar cuando le digan que su hijo "no puede" hacer algo, de su cabezonería, de las terapias que debe continuar en casa sin descansar un sólo día. 

La otra parte la dan los profesionales (médicos, terapeutas, maestros...) personas que van aportando granitos de arena que permiten avanzar por un camino lleno de obstáculos. No imagino qué hubiera sido de Pol sin Laura, ni Marisa, ni Silvia, ni la Dra.Ginovart, ni la Dra.Cerezuela, ni el Dr.Lloret, ni sus enfermeras... y tantos y tantos profesionales que, cada vez con más dificultades, hacen su trabajo con pasión. Porque la pasión es la que marca la diferencia. Ves dónde haga falta para encontrar estos profesionales porque son el patrimonio más valioso que le puedes ofrecer a tu hijo frente los obstáculos. Personas humanas, sabias, curtidas por la experiencia, con un amor infinito hacia su trabajo. Porque al final es cuestión de fe, una fe ciega e infinita en las posibilidades de tu hijo. Nunca dejes que nadie, por mucho título que tenga, te diga qué puede o no conseguir tu hijo en la vida. Nunca. Según me decían Pol pasaría los inviernos ingresado en el hospital por sus pleuras fusionadas y sus problemas de prematuriedad y sólo hemos estado una vez y sólo dos días. También me decían que tardaría años en andar al haber estado en cama tantos meses y andó con 13 meses corregidos. Que debería llevar esofagostomía y gastro durante 6 o 7 años y se lo quitaron todo con dos. Y así podría seguir hasta el infinito. Lógicamente la suerte influye, y eso no se puede controlar ni predecir, pero hay muchas cosas que sí podemos hacer. Y en eso hay que focalizar las fuerzas.

Y por último el factor clave: el niño. Mi Pol. El que nació ya luchando demostrándole a todos, incluida a mí, que valía la pena intentarlo a pesar de los pronósticos. Porque hay niños que da igual el barro que la vida les eche encima porque ellos siempre se levantan. Y ahí está la clave de todo. 

Lo segundo que quería enseñaros es este vídeo  que me ha encantado:

Afortunadamente hemos avanzado, y mucho, con el tema de la discapacidad. Un problema que antes era invisible, que se apartaba en colegios especiales que eran casi guetos, abandonados en muchos casos a la beneficencia. Era la época en la que un hijo "distinto" te marcaba la vida, te señalaba como una maldición o un castigo. Hoy en día se pasa a veces al otro extremo y veo con horror como madres y padres dan gracias por tener un hijo con dificultades. Pues no, eso tampoco. No es una bendición parir y que se lleven a tu hijo porque se muere si se queda contigo. No es una bendición meterlo en quirófano una y otra vez. Y no es una bendición que no puede andar, oír, ver... Ni una putada ni un don. Es simplemente una realidad que te toca y de la que vas a aprender más que con cualquier otra experiencia en la vida. Algo que te cambiará los esquemas, que te desquebrajará por dentro hasta hacer de tí cenizas, algo que te enseñará la fortaleza que puedes llegar a tener, algo que te hará reinventarte una y mil veces, algo que te hará morir de dolor en segundos ante los problemas y te hará brillar como nunca ante las victorias, algo que te dará un punto de locura maravillosa porque saliste a la fuerza (y de una soberana patada en el culo) del maravilloso e idílico mundo "normal". 

Me encanta el vídeo porque nos hace ver "desde el otro lado" la discapacidad. Porque al final no se trata de apartar sino de integrar (la inclusión escolar está haciendo una labor increíble), de apoyar sin paternalismos, de pensar que todos tenemos capacidades y discapacidades, en algunos casos muy evidentes, en otros no tan visibles, pero al fin y al cabo tenemos derecho a ser iguales desde la diferencia. 

Por eso vídeos cómo este son tan importantes. A todos nos ha pasado a alguna vez. No saber cómo actuar ante lo que no conocemos. Porque al final es cuestión de desconocimiento. Porque yo antes de tener a Pol no sabía muchas de estas cosas. Pero mírame, no soy distinta a tí. Yo también lloré de emoción cuando nació mi hijo (aunque también de pánico de perderlo), yo también me estremecí al verlo por primera vez en su cunita (aunque tardé más de seis meses en conseguirlo), yo también siento ahora el corazón a mil cuando sale corriendo de la escuela y me abraza (aunque cada tarde piense lo afortunada qué soy de qué pueda correr). Ves, no somos tan distintas. Porque el amor es lo único en el mundo que nos hace iguales. Y en eso no hay ninguna diferencia.

Escolarización con NEE (necesidades educativas especiales)

Aunque ese momento te parece imposible, un día tu frágil bebé se convertirá en un pequeñajo dispuesto a empezar su gran aventura: el cole! Sí, todo llega, aunque el camino nuevamente no sea el más corto ni el más fácil, of course. El año pasado nos enfrentamos a toda una pesadilla burocrática para conseguir el cole que considerábamos era mejor para Pol. No fue nada fácil así que intento resumir un poco nuestro camino por si nuestra experiencia puede servir a alguien.

Lo primero que debes saber es que existen dos tipos de plaza escolar en los centros ordinarios. Al menos aquí, en Barcelona ciudad, el ratio suele ser de 25 niños por clase. Se ofertan 23 plazas ordinarias y 2 plazas reservadas para NEE. ¿Y qué es eso de NEE? Pues simplemente cualquier necesidad educativa especial que requiera un apoyo suplementario educativo (logopeda, fisio, cuidador...). Por ejemplo, casos de TEA (trastorno del espectro autista), hiperactividad, prematuriedad extrema, hospitalizaciones e ingresos continuados, síndromes, problemas auditivos, visuales, problemas motores y un larguísimo etcétera. La necesidad educativa especial puede ir de un caso leve a uno que requiera muchísimo más soporte. Normalmente un niño con NEE ya ha ido a un CDIAP (Centre de desenvolupament infantil i atenció precoç) y desde allí lo derivaran al EAP (Equip d'assessorament psicopedagògic) de su zona. El EAP es el organismo que evalúa a los pequeños y está formado por un equipo interdisciplinar que dictamina qué necesidades pueden tener.

Una vez hecha la evaluación y si se considera oportuno se efectúa un dictamen. Mi consejo es luchar por él, ya que no deja de ser un documento escrito y siempre es más fácil conseguir recursos con un papel en la mano. En él se recogen todas sus necesidades educativas especiales. En el caso de Pol: una logopeda en horario escolar un par de días por semana y una cuidadora o vetlladora, que compartimos con la otra plaza de clase de NEE, unas horas a la semana.

¿Qué debes saber si tu hijo tiene NEE? Pues algo muy importante: puedes acceder a cualquier centro de Barcelona aunque esté fuera de tu zona ya que el criterio que se sigue de selección no es el de los famosos puntos. En nuestro caso nuestro distrito escolar era increíblemente bueno, según nos decían los expertos, así que no vimos la necesidad de salir de él. En el 99% de los casos eso representa una ventaja aunque nosotros nos acogimos al 1%, como casi siempre, encontrándonos con la paradoja de no poder optar al cole que queríamos a pesar de tener 50 puntazos. Vamos, que por una batalla en la que íbamos con ventaja respecto al resto y en la que no había de pelear,  se nos volvió en contra. Escoger cole con 50 puntos es lo más fácil del mundo pues lógicamente con esa puntuación puedes ir al que tú quieras. Por eso la sensación de desamparo e injusticia que nos acompañó durante los meses de espera hasta que se otorgó la plaza no se la deseo a nadie. Realmente después de luchar (y tanto) porque Pol comiera, andara, respirara...lo último que pensábamos es que también había que batallar por esto. Como os digo nuestro caso es la excepción que confirma la regla, ya que de las dos plazas con NEE, una estaba bloqueada (de nuestras dos primeras opciones de suscripción!!!). Así que no lo toméis como ejemplo.

El final fue feliz, supongo que porque la situación era tan injusta que clamaba al cielo y porque el tener el dictamen del CREDAC nos dio más fuerza. El caso es que después de mucho luchar y muchas lágrimas conseguimos la ansiada plaza en un colegio del que no podemos estar más orgullosos. Un colegio donde la inclusión no es algo abstracto sino real y factible, con un Ampa potente y una dirección y unos docentes motivadísimos. 

Por eso mi consejo es batallar por un cole donde se persiga la integración real, donde no pongan caras extrañas cuando digas NEE (nos pasó en una jornada de puertas abiertas y salimos de allí huyendo). Porque si para todo padre/madre la elección del cole es algo super importante en el caso de los peques NEE se convierte en una necesidad que marcará su evolución, su desarrollo y su infancia. A las barricadas si es necesario por ello!!

Dar consejos sobre algo tan subjetivo como un colegio es muy difícil pero intento resumir los míos:

• Un cole con una sola línea o lo que es lo mismo una única clase por año, especialmente si el problema de tu hijo es auditivo. Todos sabemos lo ruidosa que puede ser la salida del colegio, imaginaros esa situación estresante en un crío con unos audífonos que amplifican el sonido. Además, y eso es ya una apreciación personal, los coles de una línea facilitan la relación entre cursos y son como una gran familia.

• Un cole donde tengan experiencia con niños NEE. Con los colegios pasa un poco como con los hospitales: cualquiera es bueno en un embarazo fácil y sin problemas pero cuando las cosas se complican mejor estar en un sitio donde las situaciones complejas son la orden del día y no la excepción, como sucede en los públicos. Lógicamente esto no es una ciencia exacta y hay coles públicos que flaquean en las NEE y colegios concertados con experiencia pero la tónica general es que la educación pública está mucho más preparada para estos casos.

• Busca un cole con los máximos recursos disponibles. Los colegios concertados tienen en su mayoría una única maestra/o para 25 (muchas veces 26, 27 e incluso 28 porque suelen ampliar ratios con más facilidad). Sin embargo en los públicos se respetan los ratios y suelen contar con un profesor y un/a auxiliar (además del vetllador/cuidador). No es lo mismo tener un profesional en aula que tres (aunque el cuidador no esté todas las horas lectivas). Además suelen tener más experiencia en niños NEE y por tanto saben cómo afrontar los posibles problemas, no porque sea mejores o peores, sino porque cuentan con más experiencia en ello. Lógicamente la situación de los coles públicos o concertados no es generalizable y varía mucho de un barrio a otro pero la tónica general por mi experiencia es esa: públicos sin dudarlo.

• Busca un cole con casos similares al de tu hijo. A nosotros nos acabó de decidir saber que el cole de Pol tenía una nena, un par de años mayor, con problemas auditivos. No tuve que explicarle a nadie en todo el cole cómo se ponían los audífonos ni cómo era una pérdida sólo de agudos porque todos lo sabían. Eso te da una tranquilidad increíble.

• Busca un Ampa potente, sensibilizada con escolarización NEE y que crea de manera real en la inclusión. De "boquilla" todos abogan por ello porque es políticamente correcto pero busca ejemplos en que esa integración exista. Yo los encontré a montones y eso me dio mucha fuerza.

• Escoger un colegio que se adapte lo más posible a la personalidad de vuestro hijo. Si tenéis un niño creativo, artista, apasionado... escoger un lugar donde él puede desarrollar todo eso. Yo cuando ví el colegio de Pol tuve un flechazo y visualicé a mi hijo correteando por los patios, el bosquet, el estanque, las clases al aire libre... no imaginaba a Pol en un colegio gris en un edificio de hormigón sin espacio para ensuciarse.

Aquí os dejo la foto de mi pequeño en su primer día de colegio: un sueño más cumplido! A por ello!