La vida en pausa

En la primavera del 2011 me ingresaron en el hospital y empezó nuestro descenso a los infiernos. Tumbada en la camilla de Sant Pau oímos por primera vez en nuestras vidas la palabra atresia de esófago. Un embarazo hasta entonces normal se torció. Y buena parte de nuestros sueños como padres se quedaron ese día en pausa, retenidos por una mano invisible. En esa pequeña sala de ecografías se quedó también una parte de nosotros mismos. El mundo seguía girando a nuestro alrededor entre las prisas y el humo de la ciudad y nosotros quedamos estancados. Y lo que pensábamos  serían unos meses se convirtieron en años. Casi 4 años.

Mucha gente piensa que lo peor fueron los seis meses de uci, con la vida de Pol siempre tan frágil como un cristal. Pero no. El infierno llegó después. Cuando no habían enfermeras, ni doctores, ni auxiliares con nosotros, sólo el miedo y el abismo. La responsabilidad abrumadora de su corta vida en nuestras manos. Porque nos dieron un bebé herido, muy herido, maltrecho de operaciones y cortes, de pinchazos que llenaban sus manitas con puntitos blancos. Imposible encontrar un huequito en ese maltrecho cuerpo sin ellos. Un bebé que se ahogaba porque no sabía tragar su propia saliva. Un bebé con un retraso motor considerable después de medio año tumbado, con terror de que le tocaras la boca, hasta para besarlo, por si le ponías una sonda. Un bebé que necesitaba comer con un botón en el estómago y cambiar mil veces al día por la esofagostomía. Y luego llegaron las terapias, agotadoras, diarias, extenuantes. Pero pronto Pol cambió y sonreía y empezó a caminar y a comer y nos impulsó hacía adelante. Pasó un año y medio en casa y a pesar de la dureza y los miedos de los primeros meses conseguimos ser felices y lo que es más importante, que él lo fuera. Conseguimos hacer normal lo que no era. ¿Por qué al fin y al cabo qué es lo normal? No conocíamos más paternidad/maternidad que esa.

Pero llegó la operación cuando nuestra vida parecía volver a la normalidad (dentro de lo complicado que era todo). El quirófano, la espera, la pesadilla del hospital de nuevo. Salimos al mes, exultantes, de nuestra última batalla en la que las cosas, por primera vez, nos salían bien y sin complicaciones. Y no sé si fue por la inocencia de volver a recuperar la normalidad que nos equivocamos. De pleno. Pensando que por fin había acabado la pesadilla. Por eso nos pilló desprevenidos todo lo que llegó después. Enterramos en el fondo de la memoria las sondas, los botones, los pañuelos. Vaciamos el cajón del material médico. Lo apuntamos a la guardería por primera vez. Soñamos con ese sueño que dejamos en pausa en la sala de ecografías. Pero llegaron los audífonos, se multiplicaron los médicos y lo que fue peor: las secuelas psicológicas. Nuestro príncipe, siempre con la sonrisa eterna, lloraba, pegaba a otros niños, se autolesionaba, nos desesperaba completa y enteramente. Nos superaba. Y por primera vez, nosotros, los papás que todo lo podían, los que siempre veían el lado positivo, los que lucharon por la felicidad en las peores circunstancias, esos mismos padres invencibles se hundieron en el lodo. En la pura desesperación. E hicimos nuestra propia travesía en el desierto, bajamos al mismo infierno de nuevo. Porque uno puede soportar lo que sea siempre y cuando su hijo le sonría, tire de él, le dé fuerzas. Pero Pol era una vela que se consumía de nuevo. Por primera vez tuvimos que vivir y no sobrevivir y no estábamos preparados para ello. Como esos soldados que vuelve a casa después de años en las trincheras y son incapaces de encontrar la paz.

Tuvimos que volver a empezar y recomponernos. Como pareja, como padres, como personas. Recoger todos los pedacitos que se habían quedado en el suelo, unirlos de nuevo. Volver de la oscuridad. Salir de ese túnel oscuro, muy largo, larguísimo, en el que nos habíamos quedado parados casi en el final de la meta. Pasaron los meses, llegó el colegio y con él la alegría. Pol no se despertaba llorando todas las mañanas. Le encantaba ir, se relacionaba con otros niños,  volvió a ser todo ternura, volvió a ser mi Pol. Y aquí estamos de nuevo, juntos, pulsando los tres el botón que pausamos un día. Porque la vida sigue su curso, incluso para los que se apearon. Porque para ellos también pasa el tren de nuevo en la estación y hay que subirse a él, siempre, porque siempre se puede volver a empezar. 

Ya no te preocupes, mi vida, ven con mamá, abrázame, bésame como sólo tú sabes.  Ahora ya no hay que luchar por respirar, por comer, por caminar. Ahora ya no tienes que ser un héroe, ahora no hay que sobrevivir, mi bebé, ahora sólo debes ser un niño, un niño feliz. Acabó la guerra y volvemos a casa.

Bienvenido a la vida, de nuevo, mi pequeño. Bienvenido, como dice papá, al primer día de nuestra nueva vida. 

L'administració i els nens prematurs

Avui 17 de novembre és el "Dia internacional del nen prematur". Com tots els col·lectius que tenen "dies internacionals" específics al calendari és perquè tenen alguna cosa a reivindicar. Nosaltres com a pares d'un nen prematur (tot i que aquest va ser el menor dels problemes, ho va complicar tot) hem passat per una sèrie de circumstàncies per les quals no hauríem d'haver passat si l'administració tingués en compte aquesta realitat i s'adaptés a aquest col·lectiu. Això no significa que no ens ho passéssim bé a la festa!

El primer problema que vam tenir va ser a l'àmbit laboral. Fa poc (encara gràcies doncs) que quan tens un nen prematur i s'ha de quedar a la incubadora durant unes setmanes tens dret a allargar la baixa maternal (que no la paternal) mentre duri l'ingrés fins a un màxim de 16 setmanes. Pregunta: I què passa si el teu nano està 17 setmanes o més a l'hospital? Resposta oficial: ves a treballar amb el teu nano a la UCI. Ole! Resposta extraoficial: Agafat una baixa per depressió  i ja ho soluciones així. Com? Flipant oi? Resulta que la solució és anar al metge i fingir una depressió o un estat d'ansietat tal que m'impedeixi anar a treballar? Home, l'estres que passes a aquella època potser pot justificar d'agafar la baixa laboral, però cal arribar a aquest extrem? I repeteixo, aquesta és la realitat de la mare (el 99% de les baixes "llargues" per naixement d'un fill segueixen sent de les mares), perquè a mi em van donar una setmana extra (o potser 2) ¬¬'

En el nostre cas vam passar uns primers 4 mesos d'infern on gairebé tothom va pensar que potser el Pol no se'n sortiria vam aconseguir estabilitzar la situació i els darrers 2 mesos van ser complicats, però res comparat. Com que no volíem arribar a casa i haver de treballar tots dos i no poder gaudir de la criatura (i poder adaptar-nos a la nova realitat de bombes, xeringues, medicaments, ofecs, ...) vam utilitzar una clàusula de la llei que era interrompre la baixa, anar a treballar i tornar a agafar la baixa més tard. Això també ho vam fer per ser justos amb l'empresa (parlo en plural però tot això qui ho va fer va ser la meva dona, jo vaig seguir anant a la feina tot i que amb una flexibilitat horària de la que estaré agraït eternament) i no haver d'agafar baixes "fictícies". Doncs sorpresa la nostra quan vam passar per 5 funcionaris diferents que no sabien com aplicar aquesta petició fins que vam arribar a la cap de la delegació central de Barcelona que va haver de consultar amb els seus superiors per veure com ho feien ... mentrestant calia perdre matins fent cues en comptes de solucionar-ho tot per correu, telèfon o amb un formulari digital. Ja desesperats vam fer una instància exigint que s'apliquessin els nostres drets i encara dubto si ho van fer del tot reglamentàriament, perquè ningú estava segur com es feia ¬¬'

Un altre problema va ser laboral però amb l'empresa de la meva dona, ja que un cop acabada la baixa definitivament (de la que no vam allargar ni un sol dia) li ofereixen a la meva dona la gran solució d'acomiadar-la "voluntàriament" per a que pugui estar amb el seu fill. La raó no va ser una altra que "pensa que el teu fill està i seguirà molt malalt i tu hauràs de faltar molt per anar als metges i ni et sentiràs bé com a mare ni rendiràs bé al treball, en el fons ho fem per tu eh?" ... i si en aquests moments no us esteu enrabiant ni amenaçant la família d'aquesta dona que li oferia aquest acomiadament és que no teniu sang a les venes. Bé després d'algun advocat pel mig i alguns plors la meva dona va acceptar que hi havia més a perdre que a guanyar i finalment es va quedar sense feina. Una feina que li agradava i de la que mai hagués renunciat si l'empresa no hagués considerat que baixaria el seu rendiment primer per ser mare però després per interpretar que un nen prematur aniria sovint al metge i donant per fet que seria la mare i no el pare (quan ens ho havíem muntat prou bé per a que ella no faltés gaire a la feina) qui el portaria a teràpia o als metges ... Meravellós tot plegat.

Hi ha altres problemes que seguim reivindicant els pares de nens prematurs, el darrer que ens hem trobat i que afortunadament no ens ha afectat és quan arriba l'hora d'escolaritzar el nen a P3. Tots els nens prematurs tenen dues "edats" la cronològica (comptant des del dia que neixen) i la "corregida" (comptada des del dia que haurien d'haver nascut). Els gran prematurs (els que arriben 3-4 mesos abans del que toca) que neixen a finals d'any tenen el "problema" d'haver nascut a l'any anterior que els hi tocava i això fa que automàticament l'escola els escolaritzi un any abans del que madurativament són capaços d'afrontar. Això no només passa amb els gran prematurs sinó també amb nens amb ingressos prolongats a hospital que fan que tinguin retard maduratiu (res que no solucioni uns mesos d'espera!), però és especialment greu en aquest col·lectiu perquè ja sabem 3 anys abans que aquest nano segurament hauria de començar un any més tard l'escola. El que anomenem la "retenció". Al principi els pares som reticents a aquesta idea, però un cop ben explicada només una espècie d'orgull mal entès et pot fer portar a no seguir aquesta recomanació, perquè el que acostuma a passar és que els anys d'educació infantil en teu fill vagi molt just a classe i no pugui seguir el ritme i que durant la primària hagi de repetir algun curs perdent el vincle amb els seus companys i fins i tot complicant la logística a l'escola per un problema molt fàcil de solucionar i que el crea la pròpia administració. Aquí teniu una notícia on s'explica molt bé.

En definitiva, prou dura és la realitat de tenir un nano i no poder emportar-te'l a casa durant un temps com per a que a sobre ens anem trobant aquestes problemàtiques administratives. Caldrà seguir tenint aquest dia marcat al calendari per seguir reivindicant aquestes realitats ... fins que esperem que algun dia ja no calgui.

Per tots aquells que van arribar massa aviat però que lluiten per arribar molt lluny,

 visca el 17 de novembre!

Avui és el primer dia

Avui fa 3 anys que em vaig sentir pare per primer cop, i no va ser perquè nasqués el meu fill, sinó perquè per primer cop era l’únic responsable (juntament amb la meva dona) de la seva supervivència, de donar-li menjar quan tenia gana, de fer-lo dormir quan tenia son, d’abrigar-lo quan tenia fred. El Pol va néixer 6 mesos i 4 dies abans, fins llavors les encarregades de fer tot això eren les infermeres de la UCI de Sant Pau. Elles m’insistien que no era veritat això que acabo d’escriure, però tot pare que ha passat per la UCI sap el que dic i com ens sentim en aquells moments. És dur reconèixer que l’únic que pots fer quan el teu fill té gana és preguntar a la infermera si ja té preparada la seva llet, o que l’únic que puguis fer quan deixa de respirar és apartar-te i col·locar-te en un lloc on no molestis metre elles i la doctora venen corrents a rescatar el teu fill del destí del que intenta fugir. Saber que si es desperta a mitja nit no seràs tu qui l’acaroni fins que s’adormi fa que aquest lligam que tots els pares tenen amb els seus fills sigui diferent o que fins i tot tardi en aparèixer en alguns casos.

Aquell dia va ser un dia màgic, ja havíem prorrogat la sortida a la vida real un parell de cops per una bronquitis inoportuna i quan ens vam aixecar aquell matí encara no ens ho creiem a casa. La sortida va ser espectacular, veure tantes infermeres fora del seu torn venint a veure com el Pol per fi començava (a mitges) la cursa de la vida va ser molt emocionant. En bona part aquell era el seu miracle i era lògic que volguessin estar, però també és la seva feina i poca gent arriba abans a la feina si no és per un motiu molt especial. L’abraçada amb la seva doctora és de les abraçades amb més sentiment que he fet i rebut mai. Sis mesos de patiments i d’emocions concentrats en un instant, recordar aquells dos mesos veient com una flama feble s’apagava una mica més cada dia i ser gairebé els únics que vam seguir creient en aquell ‘guerrer del somriure etern’ fa que aquella abraçada no es pugui explicar gaire i menys entendre-la.

Vam arribar a casa i no ens ho crèiem. Ens vam asseure al sofà. En silenci, els tres. I vam plorar. Vam plorar molt, d’alegria. L’alegria d’aquell que sap que ha sobreviscut a l’infern. Però també d’angoixa, l’angoixa de qualsevol pare primerenc amb les pors típiques del moment, augmentades per totes les sondes, les xeringues, les instruccions, la bomba que ens van deixar, ... començàvem una vida de pares, però també d’infermers i això acollonia. I sobretot vam plorar per la incertesa, la incertesa de no saber si tot aquella lluita que estàvem guanyant serviria per res, perquè teníem una operació pendent que ens apuntava com una espasa de Dàmocles, una operació de la que ningú ens volia donar cap percentatge d’èxit o fracàs i de la que només coneixíem les innumerables coses que podien sortir malament, i això tots sabem què significa. Sabíem que més aviat que tard havíem de tornar a l’infern ... bufff.

Aquella mateixa tarda vam haver de córrer a urgències perquè el maleït destí no volia que aquell fos un dia d’alegria. No va ser res al final, un canvi rutinari del botó gàstric, però va ser la seva venjança personal i la seva advertència de que potser havíem pogut posposar la seva victòria però que estaria esperant-nos en el racó més insospitat per assestar el cop definitiu. Però nosaltres vam entendre l’advertència i ens vam passar un any i mig preparant la batalla final, la que decidia la guerra. Vam buscar els millors professionals i vam conèixer la Laura que amb les seves mans i la seva energia ha fet que un nen amb les pleures fusionades només tingués una bronquitis en 3 hiverns mentre no perdia mai el somriure. I vam conèixer la Marisa i la Sílvia, que van aconseguir que el Pol no perdés l’oralitat tot i no necessitar menjar, i això no saps com és d’important fins que coneixes un nen que sí la va perdre. I vam trobar la Mònica, que ens ha ajudat a tots 3 a enfocar bé els problemes i trobar el camí quan estàvem perduts. I vam seguir anant a un grapat de metges especialistes i no ens vam perdre ni mitja visita, perquè teníem un objectiu i quan aquesta família té un objectiu només hi ha un camí, el de la constància abnegada i tossuda, el de no abandonar mai perquè l’única lluita que es perd és la que s’abandona.

I vam buscar el cirurgià que millor sabia fer la llarga i complicada operació que necessitava el Pol. I vam buscar a Londres, i a Houston i a Sevilla i a Madrid i vam conèixer tècniques molt modernes que prometien ser molt millors i les vam estudiar. I finalment vam trobar la millor tècnica i el millor equip de cirurgians que resulta que estaven a la Vall d’Hebron, aquell hospital on des de ben petit m’han explicat que “si no es pot fer aquí és que no es pot fer”.

I com ja he explicat més d’un cop tot el que podia sortir malament, per un cop, va sortir bé. Potser per sort, potser per justícia o potser perquè vam dissenyar al mil·límetre aquella batalla i tots els mesos anteriors. Però va sortir bé. I ara 3 anys després el Pol és feliç a l’escola i a la vida i excepte un parell de detalls tindrà una infantessa com la de qualsevol company, i es podrà valdre per si mateix. 

I ara entenc que el primer cop que em vaig sentir pare no va ser un dia de fa 3 anys, sinó de fa 3 mesos, quan em vaig asseure en una gandula de Múrcia i vaig assumir que tot seguia el seu curs sense la meva intervenció, que el Pol tenia la vida encarrilada, que havíem aconseguit posar-lo a la línia de sortida justament quan es donava el tret de sortida i que no només podia participar en la cursa, sinó que podia competir i qui sap si guanyar i tot!

I tot això que explico no té res a veure en ser pare, però era el pare que necessitava el Pol. I jo em vaig empassar totes aquelles imatges que m’havia imaginat durant tants anys sobre la paternitat somiada. Perquè ser pare era el meu somni d'adolescent. Les vaig amagar en el més profund del meu cor. Les vaig tancar sota set cadenats, i vaig prometre oblidar-me de tot allò. Em vaig prometre que em convertiria en el millor pare que necessités el meu fill. I vaig canviar la muntanya pel menjador de casa. I vaig canviar la pilota pels puzles. I em vaig oblidar durant algun instant de viure la vida per dirigir una operació de supervivència. I sí, ara fa tres mesos tot allò va explotar i vaig haver de fer la meva travessa personal pel desert. Perquè em vaig adonar que, amb una mica de sort, per fi ens tocava viure, que calia que canviés el xip, i vaig mirar al meu voltant i vaig adonar-me que calia que tornés a ser el fill que havia deixat de ser, el germà atent, el net que es mereixen els avis que encara em queden vius, l’amic que es va esfumar i el marit que va deixar en pausa el més gran que m’ha passat a la meva vida per un objectiu comú. Raonable tot plegat? Segur que sí, però cal passar pàgina i no sempre és senzill. Sobreviure és molt dur, però viure és infinitament més difícil!

Avui fa 3 anys que em vaig creure que era el meu primer dia com a pare, quan realment el primer dia és cada dia. I aquesta és la màgia de la vida dels que la volem viure intensament. Gràcies Pol per fer-me créixer com a persona, i gràcies a tots aquells que heu entès que no us cuidés com us mereixíeu. 

Avui és el primer dia de la resta de la meva vida i penso viure-la intensament.