Uno mira a la muerte a los ojos

Uno mira a la muerte a los ojos, de frente, y su vida cambia para siempre. Algo se quiebra por dentro y tu vida no vuelve a ser la misma, jamás. Todo se vuelve frágil. Hasta la caricia más dulce duele en una rostro lleno de moratones y cicatrices. Hasta el dolor más pequeño se vuelve insoportable en un cuerpo machacado. Porque al dolor no te acostumbras, ni lo asumes, ni lo asimilas. El dolor se acumula y te va llenando gotita a gotita hasta que te rebasa y te sientes como una presa apenas contenida. Un jarrón roto se puede volver a pegar pero jamás será el mismo jarrón. Siempre será más fácil que se rompa al menor golpe.

Uno mira a la muerte a los ojos y tiene que aprender a vivir con el miedo. Ese miedo, feroz y devorador que te invade de perder lo que más quieres. Ese miedo que te hace abrazarle cuando está a punto de dormirse. Tan fuerte como si fueras a caer a un precipicio sin remedio. Porque esa es la sensación que te acompaña, una sombra gris, ya a tu lado por siempre. Siempre al borde de la caída, del vacío, del abismo. Porque cualquier olor, sonido o imagen te recuerdan lo vulnerable que eres. Porque eres incapaz de ver la imagen de un niño en un hospital en las noticias sin llorar amargamente en un rincón, en tu rincón, agazapada. Esperando ver si eso pasa. Si los años pueden ayudar a quitarte ese sabor amargo. Si ese miedo algún día hará las maletas para marchar. Pero no, algo te ha cambiado por dentro. Algo que ha hecho de tí una mujer distinta. Valiente y débil, vulnerable y fuerte, sensible y dura. Muy dura. Hasta el punto de no saber cómo serás en el siguiente paso. Qué versión de ti misma será la que te acompañe mañana. Fuiste capaz de soportar ver parar el corazón de tu hijo y sin embargo te hundes en los problemas cotidianos. Porque uno soporta escalar una montaña pero a veces se hunde en un mar que apenas le cubre las rodillas. 

Pero sabes qué. Sabes qué es lo único bueno de haberle mirado a los ojos. Que siempre encuentras la fuerza suficiente para patalear y volver a salir de nuevo a la superfície. De perder ese miedo que te paraliza durante unos segundos para alcanzar la orilla, respirar muy hondo, y volver a empezar. Siempre volver a empezar. Porque aunque te cueste creerlo, es ese propio miedo, el que te da las fuerzas necesarias para no ahogarte en el mar.

DEDICADO A LA VALIENTE MAMÁ DE XANA

Llegó el día

Llegó el día. 5 de julio. Te bajaron en el ascensor. Ibas con tu pañuelito puesto. No se lo saque - le dije al celador - hasta que no entre en el quirófano. Le sale toda la saliva y enseguida se empapa. Esa era nuestra vida hasta entonces: pañuelos, cambios de ropa continuos, sondas, extensiones, jeringuillas ... 

Una vida dura, una vida difícil. Una vida que no nos dio la gana de amargarnos, a pesar de los pesares. Una vida feliz, aunque a veces llegara la noche y estuviéramos muertos de cansancio. Una vida feliz pese a las miradas en el parque. Aún recuerdo lo valiente que salí yo de la uci, dispuesta a darte de comer en cualquier sitio. Con la naturalidad que uno saca la teta o el biberón, yo saqué la jeringa y la sonda y te quise dar de comer. La cara de horror de la madre del banco de al lado me llego al alma, me hizo regresar corriendo a casa. Pegándome contra el muro de la realidad, con un dolor y una pena tan grande de pensar como de distinta era (aunque yo luchaba por normalizarla) nuestra vida entonces. Y de esa tarde de lágrimas saqué una gran lección ... no iba a esconderte, ni mucho menos, pero tampoco iba exponerte ni a tí ni a mí a esas miradas de compasión. No me quedé en casa llorando la pena. Salimos, reímos, nos fuimos al pueblo a un montón de quilómetros, viajamos de fin de semana con los amigos ... hicimos lo mismo que cualquier otro bebé pero siempre con la gente que me quería, con la que me sentía arropada, con la que no tenía miedo, con la que me hacía pensar que yo era fuerte, que podía con eso. Porque sí Pol, tuvimos una vida feliz, difícil pero feliz. Una desesperante y agotadora vida feliz. 

Pero la sombra de la operación siempre planeaba como un cuervo, esperando cazarnos en un descuido. Vivir con esa espada de Damocles, con una fecha donde tienes que arriesgar la vida de tu hijo, hace que siempre tengas una pena en el fondo de tu corazón que no te deja acabar de vivir. Como una pesada cadena que a una le deja andar pero que tiene siempre que arrastrar.

Llegó el día. Te sacaron de la camilla y te pasaron hasta la zona estéril. Te dimos un beso, apresurado, un beso salado con muchas lágrimas. Porque, ¿cómo se besa a un hijo que entregas a esos desconocidos con bata verde para que le abran? ¿cómo entregas lo que más quieres sabiendo que puede ser la última vez que lo ves con vida? Luego nos pasaron a la sala, con el dibujo de tu estómago en una pizarra. Lo sabía porque había visto ese dibujo en mil páginas de internet, estudiado la operación al dedillo. Saltando siempre el capítulo de las complicaciones. Llorando con las estadísticas de muerte. Siempre. Siempre. Escuchando con atención las explicaciones de los cirujanos que nos hacían querer salir corriendo contigo en brazos y huir muy y muy lejos.

Llegó el día. Y papá, mamá y media familia, amigos, paseando pasillo arriba y abajo. Ese pasillo tan largo, tan gris, tan falto de luz y de esperanza. Ese horrible pasillo que aún hoy, dos meses después, me pone la piel de gallina. Y pasaban los minutos y las horas y nadie nos decía nada. Llegó la hora, y tu nombre resonó en los altavoces y todos pegamos un bote. 9 horas después de dejarte con aquel desconocido nos avisaron. Nosotros dos pasamos a una sala pequeñita con un cristal. Los cirujanos al otro lado, vestidos aún de quirófano. Ellos tenían la vida de mi pequeño entre sus dedos, de ellos dependía todo. Intentando leer sus miradas, sus gestos, su manera de respirar. Uno se quitó la mascarilla. El jefe se sentó. La cirujana de pie apoyada en la pared. Los tres con cara de cansancio después de tantas horas. Y recuerdo el alivio, esa sensación de la cadena que cae, del peso que se libera. Y subir, subir a la superficie y respirar. Respirar a todo pulmón. Saborear la victoria. Gritar de alegría.

Llegó el día. Y salimos de esa salita minúscula y todos estaban esperándonos en el pasillo y levantamos los dedos en señal de victoria, y reíamos como locos y todos lloraban, saltaban, nos abrazaban. Ese subidón de adrenalina, endorfinas ... pura felicidad!!!

Recuerdo llegar a la UCI, de nuevo, con todos esos aparatos, ya familiares, esas sondas, esos cables, esos pitidos. Abrir tu cajoncito y encontrarme una bolsita de plástico con tu nombre. Dentro tu pañuelito. El que ya no necesitábamos. Aún con tu olor y tu saliva.

Y lloré, lloré de alivio, lloré por tu futuro, lloré porque en tu próximo cumpleaños comerías pastel de chocolate. Pero sobretodo lloré porque cumpliste tu promesa y te quedaste con nosotros. 

Y amaneció un nuevo día y el mundo seguía su curso y tú estabas en él. Conmigo.

Un bon dia per fer possible el que semblava impossible

S'apropa el dia de la batalla final, el dia més desitjat, el dia més temut. Tornarem a estar en una sala d'espera unes quantes hores (aquest cop diuen que moltes) un grapat de persones que ens estimem molt entre nosaltres i que ens estimem molt el Pol, intentant estar el més aprop seu per transmetre tota la força del món a aquest petit lluitador que ja ha superat moltes batalles i que aquesta setmana intueix que s'apropa la definitiva. Serem molts pensant en tu i desitjant que tot surti bé.

Però jo la nit anterior pensaré en el cirurgià que l'operarà i en l'anestesista que l'adormirà i desitjaré que vagin aviat a dormir i que descansin bé. Pensaré en la pediatra que el rebrà a la UCI i que haurà de fer un intensiu de Pol perquè aquest nano sempre ha agafat el camí més tortuós i difícil que podia. Pensaré en la Gemma que segur que estarà pensant en el Pol i que, per poc que pugui, avisarà als metges que conegui com les gasta el Pol en una UCI i els hi dirà que no es relaxin ni un moment. Pensaré en les infermeres que estaran amb ell al quiròfan per a que estiguin atentes al més mínim detall i en les que el cuidaran a la UCI per a que ens creguin quan els hi diguem alguna cosa (a Sant Pau ja ens coneixien i va arribar un moment que ja ens creien, aquí haurem de començar de zero). Pensaré en la persona que netejarà bé el quiròfan per a que no hi hagi cap bacteri ni virus (o els menys possibles) que pugui fer decantar la balança en el postoperatori. Pensaré en tot el que pugui pensar, perquè sóc així i perquè necessito controlar el que és incontrolable per poder seguir endavant.

I quan el meu cap ja no pugui pensar més m'adormiré, encara no sé si a casa o a l'hospital, ni si estaré al teu costat o no, si agafat de la mà de la teva preciosa mare o no, però m'adormiré convençut que durant aquests mesos he fet tot el possible per a que arribis a aquest dia amb les màximes garanties, que mai són prou grans per a un pare que afronta aquesta situació. 

No sé si el que faré aquella nit se li pot dir resar. Jo ja fa temps que no reso com quan em van ensenyar les monges de l'escola de la Guineueta. Això de passar per la facultat de Física torna ateu al més convençut. Quan dia darrera dia t'arriba un professor i t'explica amb una nova fórmula el comportament dels objectes més petits, els més grans i els més llunyans que ha estat capaç de veure la humanitat i veus com tot va encaixant sense la necessitat de l'existència d'un ésser superior. Quan t'adones que la vida és injusta per naturalesa i que només l'actuació de les persones bones la fa una mica més justa. Quan veus dues persones resant al mateix Déu per a que passin coses contràries i penses ... A qui farà cas? Al que resa més convençut? Llavors t'adones, poc a poc i a contracor, que no té gaire sentit tot el que t'havien explicat de petit ... 

Però dubtes. I en nits com aquestes dubtes molt i mires cap al cel i parles amb algú que ben bé no saps qui és, però saps que aquest fet t'anirà tranquil·litzant. I creus que la iaia Pilar farà el que calgui per a que el nen tiri endavant, encara que no creguis ni en fantasmes ni en el més enllà. I penses, ni que sigui per un petit moment, que sí, que en el fons la vida és justa i que no li poden arrabassar al Pol el seu futur.

El dia 10 de novembre del 2011 em vaig prometre que no et demanaria res, com he fet tants cops al llarg de la meva vida, sovint per foteses com el Barça a vegades per fets més importants. I sovint, durant aquests mesos, he mirat al cel i t'ho he recordat. I a vegades he estat temptat, però ni un sol cop ho he fet. Ni un. Però una trucada ho ha canviat tot. Ara sí, ja ha arribat el dia. Ha arribat el dia en el que abans d'anar-me'n a dormir, sortiré a la terrassa i miraré les estrelles, intentant trobar el cinturó d'Orió, i et demanaré una cosa. I te la demanaré sense cap condicionant. I des del fons del cor. Tu ja saps quina és i saps que és just. I ja sé que això no funciona així, però has de complir. Perquè necessito creure que això també ho controlo. Perquè no vull perdre el meu fill, però sobretot no vull que ell perdi un futur que es menjarà amb el nervi que ja demostra i que sovint ens atabala.

Ja ha arribat el dia, serà el 5 de juliol del 2013. Al matí. Un bon dia per tenir sort. Un bon dia per tornar-te a demanar alguna cosa. Un bon dia per a demostrar que el que no cap a la raó, la lògica i la ciència també té el seu forat en la meva vida. Un bon dia per a l'esperança. Un bon dia per a que el cirurgià dormi bé i estigui inspirat, per a que l'anestesista encerti i s'adapti ràpid al metabolisme del Pol, per a que tothom estigui atent i per a que si fa falta i la ciència no arriba on necessitem que arribi ... aparegui una mà de no se sap ben bé on que faci possible l'impossible.

Ja ha arribat el dia en el que s'acaba la guerra. I el Pol i tot l'exèrcit que l'acompanya deixarà constància un cop més que a ell encara no li ha arribat l'hora que guanyarà els cops que faci falta. Que la mort torni a visitar-lo d'aquí molts i molts anys. Però que si decideix tornar-se a apropar abans d'hora no defugirem el combat.

Pol. Ja ha arribat el dia en que s'acaba una guerra que vas començar contra el teu destí ara farà dos anys i mig. Ja ha arribat el dia de la batalla final. El dia en que podrem dir orgullosos de tu que HAS GUANYAT!

Recuerdos dulces de la uci

Sí, los hay. Aunque parezca mentira. Instantes de ternura, risas, cariño y mucho amor. Porque si algo no falta nunca con Pol es amor. Porque él es capaz de ganarse el corazón más duro, de sacar la sonrisa al que llora, de llegarte muy dentro. Hoy quiero quedarme con esos recuerdos. Aferrarme a ellos. Porque hoy me siento sola, en medio de un océano en furia, embravecido, unas olas que me ahogan a cada instante. Quiero colgarme de esos recuerdos, de esos trocitos de felicidad, como quien se aferra a un salvavidas. Quiero que un día, cuando seas mayor, sepas que a pesar del dolor, supimos encontrar pequeños instantes de felicidad. Allí van...

-El día que Anna te envolvió el piececito diminuto con papel de plata. Mi pequeño y su bota de astronauta. Porque Anna es la ternura de Sant Pau. La que vuela con sus bambas mágicas con cada pitido de las máquinas. La que cura con amor todas las heridas. La que lo envolvía en su sabanita con esmero, mimo y cuidado. Eso sí, antes que ella se diera la vuelta, ya se las había ingeniado él para destaparse. Qué Pol es mucho Pol...

- El día que nació Yaiza. Con  su nombre de princesa llegó un día a la uci, envuelta como un regalo, tan chiquitina y tan valiente, que su fuerza se intuía detrás del envoltorio. Porque ella forma parte de nuestra historia. Porque Pol y Yaiza pelearon durante meses para matarnos de un susto a sus padres y a nosotros. Había días que me los imaginaba juntitos, en sus incubadoras, dándose fuerza mutuamente, susurrando: aquí aguantamos lo que nos echen, nena! Somos unos héroes!

- El día que conocí a Alan. Ese rubito de anuncio tan tan guapo que no parecía real. Desde el cristal saludaba a todos. Las enfermeras, las doctoras, todo el mundo se volvió loco de repente. Había llegado Alan. El milagro de Sant Pau. La historia a la que te aferras allí dentro como sinónimo de un milagro. Como ejemplo de supervivencia. De que todo es posible. Ese día, en el que Pol estaba tan malito, yo sólo pedía poder llegar allí un día, estar al otro lado del cristal. Y ser nosotros el milagro. Y si cierro los ojos aún puedo sentir ese abrazo de la abuela de Alan, tan cálido, tan cercano, que me dio fuerza cuando más lo necesitaba

- Los tardes de risas con Maite que siempre se las ingeniaba para hacernos reír aunque estuviéramos muriéndonos de pena. Con sus abrazos bien apretados. Con su sonrisa. Con sus miles de anécdotas.

- El día que Marc pasó a pecera. En el lenguaje de los no hospitalarios, a semicríticos. El lugar donde pasan los bebes una vez dejan de estar graves. Yo lloraba y mucho. Porque él para mí era el símbolo de que se podía, se podía salir de allí. Aunque para algunos la estancia se eternizara algún día se llegaba a casa.

- El día que le retiraron los drenajes. Esos malditos cajetines donde se acumulaba el líquido linfático y que se llenaban con la misma rapidez con las que tú te ibas apagando. Ese día en que te cogimos en brazos, después de tanto tiempo sin poder hacerlo y sentí tu calor en mi pecho de nuevo. Y me distes fuerza para seguir.

- El día en que Yolanda hizo un "gusiluz" con tu pequeño cuerpecito y te envolvió como una momia egipcia para que pudieras dormir mejor. Porque estabas tan muerto de hambre que no dormías de pura desesperación y te comías los puñitos. Y ella te cogió con un cariño infinito y te fue envolviendo poquito a poco hasta que sólo se veía tu cabecita. Y me fui a casa feliz y tranquila.

- Los abrazos de Nuria. Reconfortantes, tiernos y largos como los de una mamá. Un ancla en medio del mar en la que uno cogía fuerzas para el siguiente asalto. 

- Nadia diciéndole a Pol "hola chico". Con ese serenidad que sólo ella sabía transmitir en los momentos más duros. Con esa paz tan luminosa como su sonrisa.

- El primer y único día en que pude darte el pecho. Fue tan bonito tenerte así, tan cerca, tan dulce, que yo pensaba que me iba a morir de felicidad. Y luego llegar a casa pensando lo bonita que debe ser la maternidad cuando una cosa tan simple, tan intuitiva, tan natural no es una excepción sino una rutina. 

                                       

- Las noches en que te ibas a dormir tranquila porque estabas con Marta. Y ella te cantaba "Mireu allà adalt"  y te cogía en brazos y tú te olvidabas un poco del dolor, del hambre, del miedo. Porque aún hoy lo tienes clarísimo y le llamas tata en lugar de Marta. Y la miras, conociéndola, mientras te duermes en su pecho y reconoces sus latidos. Porque se adoran!

- El día del alta. Con todo el pasillo repleto de enfermeras, doctoras, auxiliares, personal de limpieza, todos despidiendo a Pol con una sonrisa en los labios y con la alegría de saber que sus ojos veían de nuevo un milagro. Y es que allí, en ese submundo de la planta -1 de Sant Pau, todo es posible. Porque como sabéis, allí habitan unas haditas buenas y mágicas de bata blanca. Unas hadas que con sus varitas y mucho amor y mucha ciencia hace milagros todos los días.

Descifrando la atresia de esófago

La primera vez que me dijeron que sospechaban que mi bebé tenía atresia de esófago casi me muero de pánico. ¿Qué era eso de lo que nunca había oído hablar? ¿Qué le pasaba a mi bebé? Ese día empezó un camino lleno de palabras médicas impronunciables y difíciles, un camino donde la niebla no nos dejó a menudo ver más allá de nuestros pies. El desconocimiento es una clase de miedo muy poderoso porque estimula la imaginación, negativa por supuesto, y aún te hace sentir más insegura. Aún recuerdo esas palabras que me sonaban tan extrañas retumbando en mi cabeza: anastomosis, esofagostomía, fístula, quilotórax, fentanilo, embolizaciones, sepsis, bipap...

Estas son las palabras que he ido descubriendo a través de este largo camino. Palabras que defino sólo como madre, pues no tengo más conocimiento médico, que aquel que se pueda adquirir después de tantos meses dentro de un hospital.

Como sabéis Pol nació a las 32 semanas, y además con retraso de crecimiento con lo que sólo pesaba 1.140 kg, lo que nos complicó mucho las cosas. Él estuvo sus seis primeros meses ingresado en el hospital con una sonda de aspiración continua. La sonda iba desde su nariz (o boca) hasta su esófago y le aspiraba continuamente las secreciones, saliva, mucosidades... las 24 h al día mediante un aspirador conectado. A veces se atascaba pero en general funcionaba muy bien. En parte gracias a unas sondas que trajeron expresamente para él de doble aspiración que permitían mejorar la absorción.

Su primera operación fue mal. No consiguieron unir los cabos porque la distancia era muy grande pero cerraron la fístula traqueoesofágica. La fístula es un canal que comunica el esófago inferior con la tráquea. La mayoría de atresias se soluciona en esa operación, se unen los cabos y se realiza lo que ellos llaman la anastomosis o unión primaria, es decir se estiran los cabos a los que separa una corta distancia y se unen. Nada mejor que el propio esófago. Fin de la historia. La pesadilla casi siempre acaba aquí. Pero hay veces en que la distancia es lo que los médicos denominan long gap, es decir, una distancia grande, demasiado grande para unir con tracción y se ven obligandos hacer una sustitución.

Pol tuvo un quilotórax como consecuencia de la operación que lo mantuvo mes y medio al borde de la muerte. El quilotórax puede ser más o menos grave dependiendo del estado del niño (el de Pol era fragilísimo tratándose de un prematuro de bajo peso) y de la cantidad de líquido expulsado (él había días que expulsaba casi una cuarta parte de su peso). Ese líquido lechoso se acumula en el espacio pleural entre el tórax y los pulmones. Se va llenando hasta que colapsa el pulmón y lo invade ahogando literalmente al pequeño. Es con diferencia lo peor que hemos pasado con él. Luego vino un neumotórax, que es lo mismo pero con aire. En nuestro caso fue mucho más benigno y desapareció en una semana. 

Cuando conseguimos salir a la superficie y respirar un poco de aire fresco se le reabrió la fístula y le fue leche al pulmón con lo que acabamos con una neumonía grave y sin poder coger nada de peso, alimentado sólo con parenteral. Después de cuatro intentos fracasados de taponar la fístula a través de la gastro el cirujano decide cerrar el bolsón inferior para poder alimentarlo. Por aquellos entonces, septiembre del 2011, llevaba prácticamente sin comer desde su nacimiento en mayo. Su hígado estaba tan hinchado que necesitaron recortarlo para acceder al estómago. Como no podían hacer la unión porque la distancia era muy grande le hicieron una esofagosotomía en el cuello quedando una especie de agujerito pequeño por donde expulsa la saliva o lo que coma por boca y que es lo que nos ha permitido salir del hospital y que lleve una vida "normal" hasta la reparación.

Lógicamente lo mejor siempre es conseguir la unión de los cabos del propio esófago que es la cirugía que hacen a los pocos días de nacer. Si esto no se consigue hay que poner "algo" para substituir al propio esófago. Que yo sepa hay dos cirugías posibles: el ascenso gástrico utilizando una parte del estómago como tubo esofágico. Desde hace ya unos años no hacen el clásico de subir el estómago casi en vertical para salvar la distancia sino que lo tubulizan creando un esófago artificial con el tejido estomacal, bastante similar al del esófago y como una buena irrigación sanguínea o la esofacoloplastia utilizando su propio colon. Esta técnica consiste en cortar un trozo de colon del propio niño darle la forma de tubo esofágico y utilizarlo como éste. También existe la técnica Foker pero sólo se hace en Boston, es muy cara y hay que tener al bebé como mínimo un mes en coma inducido. Se extrae los dos cabos del esófago y se van traccionando para que "crezcan" logrando unir sin necesidad de substituciones.

Cada técnica tiene sus cosas buenas y malas y cada médico te defenderá una u otra. Cada hospital también recomienda una u otra dependiendo del cirujano. Por ejemplo, yo siempre tuve la idea que le harían una esofagocoloplastia con colon pues su cirujano de Sant Pau era la técnica que dominaba y la que consideraba mejor. Al jubilarse éste e irme a otro hospital de Barcelona, la Vall d’Hebron, me dijeron que ellos hacía muchos años que hacían el ascenso y que era la técnica que mejor dominaban y para ellos era la mejor. Con ello no quiero decir que lo sea. Lo que digo es que siempre es mejor hacer la técnica que cada cirujano conozca, domine y se sienta seguro. Yo me he informado muchísimo de cada una de ellas y no hay ningún “buena” todos son arreglos con sus pros y sus contras. Ahora están investigando mucho con células madre (ya han creado una tráquea artificial) y seguro que en unos años conseguirán también reconstruir el esófago así. Esa sería, creo, la mejor técnica y la menos agresiva. 

Ese seguro que es el futuro, la mejor solución para unas criaturas que hace tan sólo unos años nacían desahuciadas y sin ninguna posibilidad de sobrevivir. Y no estoy hablando de hace siglos. Las primeras reparaciones con éxito son de los años 40-50. Apenas medio siglo de esperanza para estos pequeños que ahora tienen una oportunidad. Ojalá que cada vez la lucha tenga que ser menos feroz, cada vez existan menos cicatrices que nos recuerden cómo de cruenta y dura fue la batalla. Ojalá que un día una mujer como yo, tumbada en la camilla de una consulta, no llore desconsolada por tener que meter a su bebé recién nacido en un quirófano.  

El futuro es una puerta abierta para los que lleguen. Somos parte de esa historia. Somos un trocito de esperanza. A tí, que estas tumbada en esa camilla, recibiendo la peor noticia de tu vida. Escúchame. Ahora te parecerá mentira. Ahora sólo querrás llorar, sentirte desgraciada. Pero un día llegarás a casa. Un día dejarás de sufrir. Un día tu hijo te hará reír con esa sonrisa mágica y luminosa que tienen sólo los que saben qué es vencer, qué es sobrevivir. Y un día sabrás que todo eso valió la pena.

La niña de los 5 minutos

Me acabo de encontrar con una peque que fue compañera de UCI de Pol. Yo la llamaba cariñosamente "la niña de los cinco minutos". Su historia es sencilla: un embarazo normal, controlado rigurosamente, contracciones, parto...hasta que algo se tuerce, algo sale mal en el último segundo y la niña aspira meconio. Carreras y más carreras. La traen corriendo a la UCI, apenas a dos pasillos de distancia del paritorio. Y la frase, esa frase tan dura que se me quedó clavada "le ha ido de 5 minutos". Y esa cara de los padres los días siguientes viendo como su hija se moría. Y recordar a Anna, la enfermera, enganchada a ella todo el turno porque estaba tan inestable que no podía moverse de su incubadora.

Los partos son algo sencillo, natural. Un proceso para el que estamos biológicamente preparados. Controlado, monitorizado, estandarizado y hasta excesivamente medicalizado hoy en día. Las veces en las que algo va mal es un porcentaje minúsculo, tan pequeño que hemos tendido a minimizarlo pensando que no existe. Pero existe. Durante medio año de mi vida vi a diario ese pequeño 1% en que las cosas salen mal por alguna razón incontrolable. 

No acabo de entender como la gente mira las habitaciones, los menús, la cafetería, la sala de espera del hospital donde va a parir y ni siquiera preguntan si hay uci neonatal, si hay una simple incubadora disponible, un respirador, un quirófano pediátrico. ¿No sería más lógico preguntar esto antes?. Es bueno que hayamos perdido ese miedo de antaño al parto ¿pero hasta tal punto?. Supongo que porque pensamos que esas cosas les pasan a los demás o porque confiamos en un traslado a un hospital con medios en el caso que algo salga mal. Pero los traslados no son tan rápidos como la gente cree. Hay que llamar al hospital, muchas veces no hay sitio, hay que llamar a otro, movilizar una ambulancia o helicóptero... Por desgracia, esto es mucho más de cinco minutos. 

Si la razón es la comodidad de tener habitación propia, muy lógica no lo pongo en duda, hay hospitales privados a través de mutuas que tienen uci neonatal, quizás no tan bien dotada como la pública, pero sí lo suficiente para estabilizar al bebé y aguantar un traslado. Pero la mayoría de ellos no y eso es algo que la mayoría de padres ni se plantean.

Quizás pienso así por todo lo que nos ha pasado, por todo lo que he vivido, por todo lo que he sentido. Quizás mi visión está influenciada negativamente por todo lo que he visto allí dentro y no sea la correcta. Ese submundo de la Uci neonatal que pocos quieren ver, en lo que nadie quiere pensar, pero que es real y existe y está repleto de milagros diarios. Ese lugar mágico donde convive el miedo y la esperanza cada día. Donde lloras, donde sufres, donde sobrevives al desánimo, de donde piensas que no saldrás nunca. Un lugar donde las horas del reloj se ralentizan, donde el mundo se detiene para unos padres mientras que para los demás sigue girando y girando. Y sale el sol cada día aunque tú te estés muriendo de pena.  Quizás haya que vivirlo para entenderlo. No lo sé. Yo sólo sé que hoy la miraba, con sus enormes ojos azules, y pensaba cómo de importantes son a veces cinco minutos.

No me digas...

Hay frases que odiamos las madres de hijos "especiales" esa gran etiqueta donde entra todo niño diferente al resto, un niño no "perfecto", un niño con problemas de salud a veces leves, muchas veces graves o irreversibles. La gente se siente incómoda ante situaciones así y muchas veces no saben cómo tratarte, qué decirte, cómo reaccionar aunque haga mil años que te conozcan. Nosotros nos hemos encontrado los dos extremos: gente a la que tienes que acabar consolando y gente que piensa que no es nada.

Al primer grupo los llamo cariñosamente "los dramáticos". Son aquellos que te dicen "yo no podría", "si me pasa a mí me muero", "con lo que sufro yo con una simple diarrea de mi hijo" " eres una super mamá". Son frases normales, basadas en la buena fe, pero que a mí me repatean un poco siendo sincera. Uno no sabe lo fuerte qué es hasta que no tiene más remedio que demostrarlo. Me gustaría pensar que todo padre o madre sería capaz de dar la talla en el caso que su hijo lo necesitase. Y si un bebé te necesita nada más nacer, aún más un bebé con problemas. No hay lugar para ser cobarde, ni siquiera para llorar (aunque es bueno hacerlo) sólo hay tiempo de mirar hacia delante y dejar enterradas en la arena las lamentaciones.

El segundo grupo son los "no pasa ná". Te dicen frases como "hay cosas peores" "parece un niño normal y alegre como si no hubiera pasado medio año en el hospital", " todos los niños tarde o temprano sufren", " ya se sabe ser padre es sufrir". Estos son casi peores que los primeros. En su intento por darte ánimos muchas veces banalizan tu sufrimiento, y lo que es peor, el de tu bebé. Más de uno de estos "no pasa ná" son los típicos que después se mueren porque su hijo ha cogido un costipado. Eso sí que tu hijo vaya ya por ocho operaciones, lo hayas visto muriéndose, tenga mil problemas "eso no es ná". Viva la empatía!

Si algo he aprendido en esta aventura de ser madre de un bebé "especial" es que nunca debes subestimar lo que es posible, lo que se puede alcanzar, lo que puede dar de sí la combinación de amor, tenacidad y altas dosis de cabezonería. Las madres y padres que he conocido a lo largo de este viaje tienen un buen cóctel de todo eso.

Afortunadamente, siempre hay un grupo de gente que se encuentra entre los dos grupos. Aquellos que te abrazan en silencio (porque sobran las palabras) en un cumpleaños y lloran contigo, porque entienden tu sufrimiento, aunque lo tengan lejos, porque te quieren. Y el amor sí que empatiza, sí que une, sí que hace que comprendas. Porque a veces lo único que queremos las mamás y papás de niños "diferentes" es que nos den la mano, un abrazo, un "estoy aquí, contigo". Y tener la sensación de que eso no lo hemos perdido, que eso no nos ha sido arrebatado. Y que a cambio nos han dado el secreto de vivir disfrutando de sus pequeñas metas, de su amor incondicional, de sus sonrisas. Y quizás tengan un poco de razón mis queridos "dramáticos" no porque seamos super mamás sino porque nuestros nenes son auténticos super héroes. Eso seguro!

Encarant la batalla final

Aquest vespre farà dos anys que vas arribar a aquest món. Felicitats! 

Només la teva arribada ja va ser una mostra de lluita contra el destí. L'única infermera insensible de Sant Pau li va dir a la teva iaia: "Ahora a ver si tira..." i sí que vas tirar sí! Ella no et coneixia i ho teníem difícil, sí. Al cap d’uns dies la situació es va complicar i en unes setmanes només 3 persones creien en tu cegament ... per molt que tothom intentés posar bona cara per no complicar més la situació.

Diuen que el destí existeix i que no es pot canviar. Jo no ho crec, tot i que a vegades ho sembli. Algú va escriure en un paper que a tu no et tocava viure, aquest seria el teu destí. Però tu et vas regirar, vas mirar als ulls d’aquella senyora de gris i et vas riure a la seva cara. Aquesta insolència et va comportar un càstig: “Si decideixes escapar-te, t'estaré esperant a cada cantonada per fer-te la vida impossible, a cada moviment que facis en faré jo un altre per complicar-te l’existència, a cada bifurcació del camí et faré triar el trencall més difícil ... fins que et cansis i llavors seràs meu”. I la veritat és que durant uns mesos el va complir, i amb escreix!, i fins i tot semblava que acabaria guanyant. Potser aquest és el teu nou destí i només has pogut allargar la primera profecia, potser sí. Però ja hem après el que és ser feliç i riure fins caure a terra, amb mal de panxa. Hem compartit moments màgics i ens has acaronat la cara amb l’amor i la tendresa que només et podia ensenyar la teva mare. I tot això no hi entrava en aquest destí, per tant només queda mirar endavant. 

I arribats a aquest punt estem més forts que mai, som més que mai i hem buscat i trobat les millors armes possibles per afrontar la batalla decisiva. Segurament serà la batalla final i serà més aviat del que havíem pactat en la darrera treva, perquè aquesta senyora no té paraula i sempre ens intenta agafar amb el pas canviat, però ha escollit malament el seu objectiu. Encara no sap de què ets capaç, ni quanta força has acumulat amb aquest any i mig que t’ha deixat respirar, ni amb qui vas acompanyat a la batalla final.

Jo estaré allà al teu costat petitó, donant-te tota la força que he pogut arreplegar durant aquests meravellosos 18 mesos al teu costat a casa, sense gastar-ne ni una gota per res que fos prescindible, aprenent de tu cada dia i ensenyant-te a viure. També hi serà la teva mare, sense la qual no series ara aquí. Has heretat la seva tossuderia extrema i la seva màgia, aquell nervi innat que es té o no es té, perquè és impossible d’aprendre, aquella força interior que et permet superar allò més impossible i que també has heretat de la iaia, el iaio i un tiet del teu pare i que deixa en ridícul les previsions mèdiques un cop i un altre. Amb nosaltres estaran ajudant-te tiets, tietes, avis, iaies, veïnes, amics i tota la gent de l’UCI de neonats de Sant Pau, aquelles fades bones que fan miracles cada dia i que tenen en tu un dels seus màxims exemples quan volen animar uns pares que apareixen en aquella sala desorientats i amb moltes pors a sobre. Segur que la Gemma, la Maribel, l’Anna, la Marta, la Marina, la Maite, la Paula, l’Olga, la Julia, la Maria José, l’Àlex, la Sònia, la Marian, el Dani, la Nàdia, la Núria, la Remei, la Sílvia, la Roser, ... i tanta altra gent d’aquella peixera tindrà un moment per pensar en tu aquell dia, per enviar-te aquell gramet de força que pot fer decantar la balança, com aquell gra d’arròs en la dita xinesa. Durant aquests dos anys has aconseguit reunir un exèrcit al teu voltant que ja el voldria més d’un i això unit a les teves demostrades ganes d’aferrar-te a la vida són el que ens fan estar més o menys serens davant els darrers dies d’espera.

Avui fas dos anys i encara ens queden unes dues setmanes per gaudir al teu costat i acabar de preparar-nos per la gran cita. No sabem què ens trobarem, ni quines complicacions s’inventarà aquest cop, però sabem que estem preparats i que plantarem batalla fins el darrer alè. Mai he perdut cap guerra a la meva vida, i està clar que tu no seràs la primera. I quan dubtis allarga la mà i allà em trobaràs i junts farem la passa final.

Tornarem a lluitar, tornarem a sofrir i tornarem a vèncer.