Recuerdos dulces de la uci

Sí, los hay. Aunque parezca mentira. Instantes de ternura, risas, cariño y mucho amor. Porque si algo no falta nunca con Pol es amor. Porque él es capaz de ganarse el corazón más duro, de sacar la sonrisa al que llora, de llegarte muy dentro. Hoy quiero quedarme con esos recuerdos. Aferrarme a ellos. Porque hoy me siento sola, en medio de un océano en furia, embravecido, unas olas que me ahogan a cada instante. Quiero colgarme de esos recuerdos, de esos trocitos de felicidad, como quien se aferra a un salvavidas. Quiero que un día, cuando seas mayor, sepas que a pesar del dolor, supimos encontrar pequeños instantes de felicidad. Allí van...

-El día que Anna te envolvió el piececito diminuto con papel de plata. Mi pequeño y su bota de astronauta. Porque Anna es la ternura de Sant Pau. La que vuela con sus bambas mágicas con cada pitido de las máquinas. La que cura con amor todas las heridas. La que lo envolvía en su sabanita con esmero, mimo y cuidado. Eso sí, antes que ella se diera la vuelta, ya se las había ingeniado él para destaparse. Qué Pol es mucho Pol...

- El día que nació Yaiza. Con  su nombre de princesa llegó un día a la uci, envuelta como un regalo, tan chiquitina y tan valiente, que su fuerza se intuía detrás del envoltorio. Porque ella forma parte de nuestra historia. Porque Pol y Yaiza pelearon durante meses para matarnos de un susto a sus padres y a nosotros. Había días que me los imaginaba juntitos, en sus incubadoras, dándose fuerza mutuamente, susurrando: aquí aguantamos lo que nos echen, nena! Somos unos héroes!

- El día que conocí a Alan. Ese rubito de anuncio tan tan guapo que no parecía real. Desde el cristal saludaba a todos. Las enfermeras, las doctoras, todo el mundo se volvió loco de repente. Había llegado Alan. El milagro de Sant Pau. La historia a la que te aferras allí dentro como sinónimo de un milagro. Como ejemplo de supervivencia. De que todo es posible. Ese día, en el que Pol estaba tan malito, yo sólo pedía poder llegar allí un día, estar al otro lado del cristal. Y ser nosotros el milagro. Y si cierro los ojos aún puedo sentir ese abrazo de la abuela de Alan, tan cálido, tan cercano, que me dio fuerza cuando más lo necesitaba

- Los tardes de risas con Maite que siempre se las ingeniaba para hacernos reír aunque estuviéramos muriéndonos de pena. Con sus abrazos bien apretados. Con su sonrisa. Con sus miles de anécdotas.

- El día que Marc pasó a pecera. En el lenguaje de los no hospitalarios, a semicríticos. El lugar donde pasan los bebes una vez dejan de estar graves. Yo lloraba y mucho. Porque él para mí era el símbolo de que se podía, se podía salir de allí. Aunque para algunos la estancia se eternizara algún día se llegaba a casa.

- El día que le retiraron los drenajes. Esos malditos cajetines donde se acumulaba el líquido linfático y que se llenaban con la misma rapidez con las que tú te ibas apagando. Ese día en que te cogimos en brazos, después de tanto tiempo sin poder hacerlo y sentí tu calor en mi pecho de nuevo. Y me distes fuerza para seguir.

- El día en que Yolanda hizo un "gusiluz" con tu pequeño cuerpecito y te envolvió como una momia egipcia para que pudieras dormir mejor. Porque estabas tan muerto de hambre que no dormías de pura desesperación y te comías los puñitos. Y ella te cogió con un cariño infinito y te fue envolviendo poquito a poco hasta que sólo se veía tu cabecita. Y me fui a casa feliz y tranquila.

- Los abrazos de Nuria. Reconfortantes, tiernos y largos como los de una mamá. Un ancla en medio del mar en la que uno cogía fuerzas para el siguiente asalto. 

- Nadia diciéndole a Pol "hola chico". Con ese serenidad que sólo ella sabía transmitir en los momentos más duros. Con esa paz tan luminosa como su sonrisa.

- El primer y único día en que pude darte el pecho. Fue tan bonito tenerte así, tan cerca, tan dulce, que yo pensaba que me iba a morir de felicidad. Y luego llegar a casa pensando lo bonita que debe ser la maternidad cuando una cosa tan simple, tan intuitiva, tan natural no es una excepción sino una rutina. 

                                       

- Las noches en que te ibas a dormir tranquila porque estabas con Marta. Y ella te cantaba "Mireu allà adalt"  y te cogía en brazos y tú te olvidabas un poco del dolor, del hambre, del miedo. Porque aún hoy lo tienes clarísimo y le llamas tata en lugar de Marta. Y la miras, conociéndola, mientras te duermes en su pecho y reconoces sus latidos. Porque se adoran!

- El día del alta. Con todo el pasillo repleto de enfermeras, doctoras, auxiliares, personal de limpieza, todos despidiendo a Pol con una sonrisa en los labios y con la alegría de saber que sus ojos veían de nuevo un milagro. Y es que allí, en ese submundo de la planta -1 de Sant Pau, todo es posible. Porque como sabéis, allí habitan unas haditas buenas y mágicas de bata blanca. Unas hadas que con sus varitas y mucho amor y mucha ciencia hace milagros todos los días.

Descifrando la atresia de esófago

La primera vez que me dijeron que sospechaban que mi bebé tenía atresia de esófago casi me muero de pánico. ¿Qué era eso de lo que nunca había oído hablar? ¿Qué le pasaba a mi bebé? Ese día empezó un camino lleno de palabras médicas impronunciables y difíciles, un camino donde la niebla no nos dejó a menudo ver más allá de nuestros pies. El desconocimiento es una clase de miedo muy poderoso porque estimula la imaginación, negativa por supuesto, y aún te hace sentir más insegura. Aún recuerdo esas palabras que me sonaban tan extrañas retumbando en mi cabeza: anastomosis, esofagostomía, fístula, quilotórax, fentanilo, embolizaciones, sepsis, bipap...

Estas son las palabras que he ido descubriendo a través de este largo camino. Palabras que defino sólo como madre, pues no tengo más conocimiento médico, que aquel que se pueda adquirir después de tantos meses dentro de un hospital.

Como sabéis Pol nació a las 32 semanas, y además con retraso de crecimiento con lo que sólo pesaba 1.140 kg, lo que nos complicó mucho las cosas. Él estuvo sus seis primeros meses ingresado en el hospital con una sonda de aspiración continua. La sonda iba desde su nariz (o boca) hasta su esófago y le aspiraba continuamente las secreciones, saliva, mucosidades... las 24 h al día mediante un aspirador conectado. A veces se atascaba pero en general funcionaba muy bien. En parte gracias a unas sondas que trajeron expresamente para él de doble aspiración que permitían mejorar la absorción.

Su primera operación fue mal. No consiguieron unir los cabos porque la distancia era muy grande pero cerraron la fístula traqueoesofágica. La fístula es un canal que comunica el esófago inferior con la tráquea. La mayoría de atresias se soluciona en esa operación, se unen los cabos y se realiza lo que ellos llaman la anastomosis o unión primaria, es decir se estiran los cabos a los que separa una corta distancia y se unen. Nada mejor que el propio esófago. Fin de la historia. La pesadilla casi siempre acaba aquí. Pero hay veces en que la distancia es lo que los médicos denominan long gap, es decir, una distancia grande, demasiado grande para unir con tracción y se ven obligandos hacer una sustitución.

Pol tuvo un quilotórax como consecuencia de la operación que lo mantuvo mes y medio al borde de la muerte. El quilotórax puede ser más o menos grave dependiendo del estado del niño (el de Pol era fragilísimo tratándose de un prematuro de bajo peso) y de la cantidad de líquido expulsado (él había días que expulsaba casi una cuarta parte de su peso). Ese líquido lechoso se acumula en el espacio pleural entre el tórax y los pulmones. Se va llenando hasta que colapsa el pulmón y lo invade ahogando literalmente al pequeño. Es con diferencia lo peor que hemos pasado con él. Luego vino un neumotórax, que es lo mismo pero con aire. En nuestro caso fue mucho más benigno y desapareció en una semana. 

Cuando conseguimos salir a la superficie y respirar un poco de aire fresco se le reabrió la fístula y le fue leche al pulmón con lo que acabamos con una neumonía grave y sin poder coger nada de peso, alimentado sólo con parenteral. Después de cuatro intentos fracasados de taponar la fístula a través de la gastro el cirujano decide cerrar el bolsón inferior para poder alimentarlo. Por aquellos entonces, septiembre del 2011, llevaba prácticamente sin comer desde su nacimiento en mayo. Su hígado estaba tan hinchado que necesitaron recortarlo para acceder al estómago. Como no podían hacer la unión porque la distancia era muy grande le hicieron una esofagosotomía en el cuello quedando una especie de agujerito pequeño por donde expulsa la saliva o lo que coma por boca y que es lo que nos ha permitido salir del hospital y que lleve una vida "normal" hasta la reparación.

Lógicamente lo mejor siempre es conseguir la unión de los cabos del propio esófago que es la cirugía que hacen a los pocos días de nacer. Si esto no se consigue hay que poner "algo" para substituir al propio esófago. Que yo sepa hay dos cirugías posibles: el ascenso gástrico utilizando una parte del estómago como tubo esofágico. Desde hace ya unos años no hacen el clásico de subir el estómago casi en vertical para salvar la distancia sino que lo tubulizan creando un esófago artificial con el tejido estomacal, bastante similar al del esófago y como una buena irrigación sanguínea o la esofacoloplastia utilizando su propio colon. Esta técnica consiste en cortar un trozo de colon del propio niño darle la forma de tubo esofágico y utilizarlo como éste. También existe la técnica Foker pero sólo se hace en Boston, es muy cara y hay que tener al bebé como mínimo un mes en coma inducido. Se extrae los dos cabos del esófago y se van traccionando para que "crezcan" logrando unir sin necesidad de substituciones.

Cada técnica tiene sus cosas buenas y malas y cada médico te defenderá una u otra. Cada hospital también recomienda una u otra dependiendo del cirujano. Por ejemplo, yo siempre tuve la idea que le harían una esofagocoloplastia con colon pues su cirujano de Sant Pau era la técnica que dominaba y la que consideraba mejor. Al jubilarse éste e irme a otro hospital de Barcelona, la Vall d’Hebron, me dijeron que ellos hacía muchos años que hacían el ascenso y que era la técnica que mejor dominaban y para ellos era la mejor. Con ello no quiero decir que lo sea. Lo que digo es que siempre es mejor hacer la técnica que cada cirujano conozca, domine y se sienta seguro. Yo me he informado muchísimo de cada una de ellas y no hay ningún “buena” todos son arreglos con sus pros y sus contras. Ahora están investigando mucho con células madre (ya han creado una tráquea artificial) y seguro que en unos años conseguirán también reconstruir el esófago así. Esa sería, creo, la mejor técnica y la menos agresiva. 

Ese seguro que es el futuro, la mejor solución para unas criaturas que hace tan sólo unos años nacían desahuciadas y sin ninguna posibilidad de sobrevivir. Y no estoy hablando de hace siglos. Las primeras reparaciones con éxito son de los años 40-50. Apenas medio siglo de esperanza para estos pequeños que ahora tienen una oportunidad. Ojalá que cada vez la lucha tenga que ser menos feroz, cada vez existan menos cicatrices que nos recuerden cómo de cruenta y dura fue la batalla. Ojalá que un día una mujer como yo, tumbada en la camilla de una consulta, no llore desconsolada por tener que meter a su bebé recién nacido en un quirófano.  

El futuro es una puerta abierta para los que lleguen. Somos parte de esa historia. Somos un trocito de esperanza. A tí, que estas tumbada en esa camilla, recibiendo la peor noticia de tu vida. Escúchame. Ahora te parecerá mentira. Ahora sólo querrás llorar, sentirte desgraciada. Pero un día llegarás a casa. Un día dejarás de sufrir. Un día tu hijo te hará reír con esa sonrisa mágica y luminosa que tienen sólo los que saben qué es vencer, qué es sobrevivir. Y un día sabrás que todo eso valió la pena.

La niña de los 5 minutos

Me acabo de encontrar con una peque que fue compañera de UCI de Pol. Yo la llamaba cariñosamente "la niña de los cinco minutos". Su historia es sencilla: un embarazo normal, controlado rigurosamente, contracciones, parto...hasta que algo se tuerce, algo sale mal en el último segundo y la niña aspira meconio. Carreras y más carreras. La traen corriendo a la UCI, apenas a dos pasillos de distancia del paritorio. Y la frase, esa frase tan dura que se me quedó clavada "le ha ido de 5 minutos". Y esa cara de los padres los días siguientes viendo como su hija se moría. Y recordar a Anna, la enfermera, enganchada a ella todo el turno porque estaba tan inestable que no podía moverse de su incubadora.

Los partos son algo sencillo, natural. Un proceso para el que estamos biológicamente preparados. Controlado, monitorizado, estandarizado y hasta excesivamente medicalizado hoy en día. Las veces en las que algo va mal es un porcentaje minúsculo, tan pequeño que hemos tendido a minimizarlo pensando que no existe. Pero existe. Durante medio año de mi vida vi a diario ese pequeño 1% en que las cosas salen mal por alguna razón incontrolable. 

No acabo de entender como la gente mira las habitaciones, los menús, la cafetería, la sala de espera del hospital donde va a parir y ni siquiera preguntan si hay uci neonatal, si hay una simple incubadora disponible, un respirador, un quirófano pediátrico. ¿No sería más lógico preguntar esto antes?. Es bueno que hayamos perdido ese miedo de antaño al parto ¿pero hasta tal punto?. Supongo que porque pensamos que esas cosas les pasan a los demás o porque confiamos en un traslado a un hospital con medios en el caso que algo salga mal. Pero los traslados no son tan rápidos como la gente cree. Hay que llamar al hospital, muchas veces no hay sitio, hay que llamar a otro, movilizar una ambulancia o helicóptero... Por desgracia, esto es mucho más de cinco minutos. 

Si la razón es la comodidad de tener habitación propia, muy lógica no lo pongo en duda, hay hospitales privados a través de mutuas que tienen uci neonatal, quizás no tan bien dotada como la pública, pero sí lo suficiente para estabilizar al bebé y aguantar un traslado. Pero la mayoría de ellos no y eso es algo que la mayoría de padres ni se plantean.

Quizás pienso así por todo lo que nos ha pasado, por todo lo que he vivido, por todo lo que he sentido. Quizás mi visión está influenciada negativamente por todo lo que he visto allí dentro y no sea la correcta. Ese submundo de la Uci neonatal que pocos quieren ver, en lo que nadie quiere pensar, pero que es real y existe y está repleto de milagros diarios. Ese lugar mágico donde convive el miedo y la esperanza cada día. Donde lloras, donde sufres, donde sobrevives al desánimo, de donde piensas que no saldrás nunca. Un lugar donde las horas del reloj se ralentizan, donde el mundo se detiene para unos padres mientras que para los demás sigue girando y girando. Y sale el sol cada día aunque tú te estés muriendo de pena.  Quizás haya que vivirlo para entenderlo. No lo sé. Yo sólo sé que hoy la miraba, con sus enormes ojos azules, y pensaba cómo de importantes son a veces cinco minutos.

No me digas...

Hay frases que odiamos las madres de hijos "especiales" esa gran etiqueta donde entra todo niño diferente al resto, un niño no "perfecto", un niño con problemas de salud a veces leves, muchas veces graves o irreversibles. La gente se siente incómoda ante situaciones así y muchas veces no saben cómo tratarte, qué decirte, cómo reaccionar aunque haga mil años que te conozcan. Nosotros nos hemos encontrado los dos extremos: gente a la que tienes que acabar consolando y gente que piensa que no es nada.

Al primer grupo los llamo cariñosamente "los dramáticos". Son aquellos que te dicen "yo no podría", "si me pasa a mí me muero", "con lo que sufro yo con una simple diarrea de mi hijo" " eres una super mamá". Son frases normales, basadas en la buena fe, pero que a mí me repatean un poco siendo sincera. Uno no sabe lo fuerte qué es hasta que no tiene más remedio que demostrarlo. Me gustaría pensar que todo padre o madre sería capaz de dar la talla en el caso que su hijo lo necesitase. Y si un bebé te necesita nada más nacer, aún más un bebé con problemas. No hay lugar para ser cobarde, ni siquiera para llorar (aunque es bueno hacerlo) sólo hay tiempo de mirar hacia delante y dejar enterradas en la arena las lamentaciones.

El segundo grupo son los "no pasa ná". Te dicen frases como "hay cosas peores" "parece un niño normal y alegre como si no hubiera pasado medio año en el hospital", " todos los niños tarde o temprano sufren", " ya se sabe ser padre es sufrir". Estos son casi peores que los primeros. En su intento por darte ánimos muchas veces banalizan tu sufrimiento, y lo que es peor, el de tu bebé. Más de uno de estos "no pasa ná" son los típicos que después se mueren porque su hijo ha cogido un costipado. Eso sí que tu hijo vaya ya por ocho operaciones, lo hayas visto muriéndose, tenga mil problemas "eso no es ná". Viva la empatía!

Si algo he aprendido en esta aventura de ser madre de un bebé "especial" es que nunca debes subestimar lo que es posible, lo que se puede alcanzar, lo que puede dar de sí la combinación de amor, tenacidad y altas dosis de cabezonería. Las madres y padres que he conocido a lo largo de este viaje tienen un buen cóctel de todo eso.

Afortunadamente, siempre hay un grupo de gente que se encuentra entre los dos grupos. Aquellos que te abrazan en silencio (porque sobran las palabras) en un cumpleaños y lloran contigo, porque entienden tu sufrimiento, aunque lo tengan lejos, porque te quieren. Y el amor sí que empatiza, sí que une, sí que hace que comprendas. Porque a veces lo único que queremos las mamás y papás de niños "diferentes" es que nos den la mano, un abrazo, un "estoy aquí, contigo". Y tener la sensación de que eso no lo hemos perdido, que eso no nos ha sido arrebatado. Y que a cambio nos han dado el secreto de vivir disfrutando de sus pequeñas metas, de su amor incondicional, de sus sonrisas. Y quizás tengan un poco de razón mis queridos "dramáticos" no porque seamos super mamás sino porque nuestros nenes son auténticos super héroes. Eso seguro!