L'administració i els nens prematurs

Avui 17 de novembre és el "Dia internacional del nen prematur". Com tots els col·lectius que tenen "dies internacionals" específics al calendari és perquè tenen alguna cosa a reivindicar. Nosaltres com a pares d'un nen prematur (tot i que aquest va ser el menor dels problemes, ho va complicar tot) hem passat per una sèrie de circumstàncies per les quals no hauríem d'haver passat si l'administració tingués en compte aquesta realitat i s'adaptés a aquest col·lectiu. Això no significa que no ens ho passéssim bé a la festa!

El primer problema que vam tenir va ser a l'àmbit laboral. Fa poc (encara gràcies doncs) que quan tens un nen prematur i s'ha de quedar a la incubadora durant unes setmanes tens dret a allargar la baixa maternal (que no la paternal) mentre duri l'ingrés fins a un màxim de 16 setmanes. Pregunta: I què passa si el teu nano està 17 setmanes o més a l'hospital? Resposta oficial: ves a treballar amb el teu nano a la UCI. Ole! Resposta extraoficial: Agafat una baixa per depressió  i ja ho soluciones així. Com? Flipant oi? Resulta que la solució és anar al metge i fingir una depressió o un estat d'ansietat tal que m'impedeixi anar a treballar? Home, l'estres que passes a aquella època potser pot justificar d'agafar la baixa laboral, però cal arribar a aquest extrem? I repeteixo, aquesta és la realitat de la mare (el 99% de les baixes "llargues" per naixement d'un fill segueixen sent de les mares), perquè a mi em van donar una setmana extra (o potser 2) ¬¬'

En el nostre cas vam passar uns primers 4 mesos d'infern on gairebé tothom va pensar que potser el Pol no se'n sortiria vam aconseguir estabilitzar la situació i els darrers 2 mesos van ser complicats, però res comparat. Com que no volíem arribar a casa i haver de treballar tots dos i no poder gaudir de la criatura (i poder adaptar-nos a la nova realitat de bombes, xeringues, medicaments, ofecs, ...) vam utilitzar una clàusula de la llei que era interrompre la baixa, anar a treballar i tornar a agafar la baixa més tard. Això també ho vam fer per ser justos amb l'empresa (parlo en plural però tot això qui ho va fer va ser la meva dona, jo vaig seguir anant a la feina tot i que amb una flexibilitat horària de la que estaré agraït eternament) i no haver d'agafar baixes "fictícies". Doncs sorpresa la nostra quan vam passar per 5 funcionaris diferents que no sabien com aplicar aquesta petició fins que vam arribar a la cap de la delegació central de Barcelona que va haver de consultar amb els seus superiors per veure com ho feien ... mentrestant calia perdre matins fent cues en comptes de solucionar-ho tot per correu, telèfon o amb un formulari digital. Ja desesperats vam fer una instància exigint que s'apliquessin els nostres drets i encara dubto si ho van fer del tot reglamentàriament, perquè ningú estava segur com es feia ¬¬'

Un altre problema va ser laboral però amb l'empresa de la meva dona, ja que un cop acabada la baixa definitivament (de la que no vam allargar ni un sol dia) li ofereixen a la meva dona la gran solució d'acomiadar-la "voluntàriament" per a que pugui estar amb el seu fill. La raó no va ser una altra que "pensa que el teu fill està i seguirà molt malalt i tu hauràs de faltar molt per anar als metges i ni et sentiràs bé com a mare ni rendiràs bé al treball, en el fons ho fem per tu eh?" ... i si en aquests moments no us esteu enrabiant ni amenaçant la família d'aquesta dona que li oferia aquest acomiadament és que no teniu sang a les venes. Bé després d'algun advocat pel mig i alguns plors la meva dona va acceptar que hi havia més a perdre que a guanyar i finalment es va quedar sense feina. Una feina que li agradava i de la que mai hagués renunciat si l'empresa no hagués considerat que baixaria el seu rendiment primer per ser mare però després per interpretar que un nen prematur aniria sovint al metge i donant per fet que seria la mare i no el pare (quan ens ho havíem muntat prou bé per a que ella no faltés gaire a la feina) qui el portaria a teràpia o als metges ... Meravellós tot plegat.

Hi ha altres problemes que seguim reivindicant els pares de nens prematurs, el darrer que ens hem trobat i que afortunadament no ens ha afectat és quan arriba l'hora d'escolaritzar el nen a P3. Tots els nens prematurs tenen dues "edats" la cronològica (comptant des del dia que neixen) i la "corregida" (comptada des del dia que haurien d'haver nascut). Els gran prematurs (els que arriben 3-4 mesos abans del que toca) que neixen a finals d'any tenen el "problema" d'haver nascut a l'any anterior que els hi tocava i això fa que automàticament l'escola els escolaritzi un any abans del que madurativament són capaços d'afrontar. Això no només passa amb els gran prematurs sinó també amb nens amb ingressos prolongats a hospital que fan que tinguin retard maduratiu (res que no solucioni uns mesos d'espera!), però és especialment greu en aquest col·lectiu perquè ja sabem 3 anys abans que aquest nano segurament hauria de començar un any més tard l'escola. El que anomenem la "retenció". Al principi els pares som reticents a aquesta idea, però un cop ben explicada només una espècie d'orgull mal entès et pot fer portar a no seguir aquesta recomanació, perquè el que acostuma a passar és que els anys d'educació infantil en teu fill vagi molt just a classe i no pugui seguir el ritme i que durant la primària hagi de repetir algun curs perdent el vincle amb els seus companys i fins i tot complicant la logística a l'escola per un problema molt fàcil de solucionar i que el crea la pròpia administració. Aquí teniu una notícia on s'explica molt bé.

En definitiva, prou dura és la realitat de tenir un nano i no poder emportar-te'l a casa durant un temps com per a que a sobre ens anem trobant aquestes problemàtiques administratives. Caldrà seguir tenint aquest dia marcat al calendari per seguir reivindicant aquestes realitats ... fins que esperem que algun dia ja no calgui.

Per tots aquells que van arribar massa aviat però que lluiten per arribar molt lluny,

 visca el 17 de novembre!