La
primera vez que me dijeron que sospechaban que mi bebé tenía atresia de esófago
casi me muero de pánico. ¿Qué era eso de lo que nunca había oído hablar? ¿Qué
le pasaba a mi bebé? Ese día empezó un camino lleno de palabras médicas
impronunciables y difíciles, un camino donde la niebla no nos dejó a menudo ver
más allá de nuestros pies. El desconocimiento es una clase de miedo muy
poderoso porque estimula la imaginación, negativa por supuesto, y aún te hace
sentir más insegura. Aún recuerdo esas palabras que me sonaban tan extrañas
retumbando en mi cabeza: anastomosis, esofagostomía, fístula, quilotórax,
fentanilo, embolizaciones, sepsis, bipap...
Estas
son las palabras que he ido descubriendo a través de este largo camino.
Palabras que defino sólo como madre, pues no tengo más conocimiento médico, que
aquel que se pueda adquirir después de tantos meses dentro de un hospital.
Como
sabéis Pol nació a las 32 semanas, y además con retraso de crecimiento con lo
que sólo pesaba 1.140 kg, lo que nos complicó mucho las cosas. Él estuvo sus
seis primeros meses ingresado en el hospital con una sonda de aspiración
continua. La sonda iba desde su nariz (o boca) hasta su esófago y le
aspiraba continuamente las secreciones, saliva, mucosidades... las 24 h al día
mediante un aspirador conectado. A veces se atascaba pero en general funcionaba
muy bien. En parte gracias a unas sondas que trajeron expresamente para él de
doble aspiración que permitían mejorar la absorción.
Su primera operación fue mal. No consiguieron unir los cabos porque la distancia era muy grande pero cerraron la fístula traqueoesofágica. La fístula es un canal que comunica el esófago inferior con la tráquea. La mayoría de atresias se soluciona en esa operación, se unen los cabos y se realiza lo que ellos llaman la anastomosis o unión primaria, es decir se estiran los cabos a los que separa una corta distancia y se unen. Nada mejor que el propio esófago. Fin de la historia. La pesadilla casi siempre acaba aquí. Pero hay veces en que la distancia es lo que los médicos denominan long gap, es decir, una distancia grande, demasiado grande para unir con tracción y se ven obligandos hacer una sustitución.
Pol
tuvo un quilotórax como consecuencia de la operación que lo
mantuvo mes y medio al borde de la muerte. El quilotórax puede ser más o menos
grave dependiendo del estado del niño (el de Pol era fragilísimo tratándose de
un prematuro de bajo peso) y de la cantidad de líquido expulsado (él había días
que expulsaba casi una cuarta parte de su peso). Ese líquido lechoso se acumula
en el espacio pleural entre el tórax y los pulmones. Se va llenando hasta que
colapsa el pulmón y lo invade ahogando literalmente al pequeño. Es con
diferencia lo peor que hemos pasado con él. Luego vino un neumotórax,
que es lo mismo pero con aire. En nuestro caso fue mucho más benigno y
desapareció en una semana.
Cuando
conseguimos salir a la superficie y respirar un poco de aire fresco se le
reabrió la fístula y le fue leche al pulmón con lo que acabamos con una
neumonía grave y sin poder coger nada de peso, alimentado sólo con parenteral.
Después de cuatro intentos fracasados de taponar la fístula a través de la
gastro el cirujano decide cerrar el bolsón inferior para poder alimentarlo. Por
aquellos entonces, septiembre del 2011, llevaba prácticamente sin comer desde
su nacimiento en mayo. Su hígado estaba tan hinchado que necesitaron recortarlo
para acceder al estómago. Como no podían hacer la unión porque la distancia era
muy grande le hicieron una esofagosotomía en el cuello quedando
una especie de agujerito pequeño por donde expulsa la saliva o lo que coma por
boca y que es lo que nos ha permitido salir del hospital y que lleve una vida
"normal" hasta la reparación.
Lógicamente lo mejor siempre es conseguir la unión de los cabos del propio esófago que es la cirugía que hacen a los pocos días de nacer. Si esto no se consigue hay que poner "algo" para substituir al propio esófago. Que yo sepa hay dos cirugías posibles: el ascenso gástrico utilizando una parte del estómago como tubo esofágico. Desde hace ya unos años no hacen el clásico de subir el estómago casi en vertical para salvar la distancia sino que lo tubulizan creando un esófago artificial con el tejido estomacal, bastante similar al del esófago y como una buena irrigación sanguínea o la esofacoloplastia utilizando su propio colon. Esta técnica consiste en cortar un trozo de colon del propio niño darle la forma de tubo esofágico y utilizarlo como éste. También existe la técnica Foker pero sólo se hace en Boston, es muy cara y hay que tener al bebé como mínimo un mes en coma inducido. Se extrae los dos cabos del esófago y se van traccionando para que "crezcan" logrando unir sin necesidad de substituciones.
Cada técnica tiene sus cosas buenas y malas y cada médico te defenderá una u otra. Cada hospital también recomienda una u otra dependiendo del cirujano. Por ejemplo, yo siempre tuve la idea que le harían una esofagocoloplastia con colon pues su cirujano de Sant Pau era la técnica que dominaba y la que consideraba mejor. Al jubilarse éste e irme a otro hospital de Barcelona, la Vall d’Hebron, me dijeron que ellos hacía muchos años que hacían el ascenso y que era la técnica que mejor dominaban y para ellos era la mejor. Con ello no quiero decir que lo sea. Lo que digo es que siempre es mejor hacer la técnica que cada cirujano conozca, domine y se sienta seguro. Yo me he informado muchísimo de cada una de ellas y no hay ningún “buena” todos son arreglos con sus pros y sus contras. Ahora están investigando mucho con células madre (ya han creado una tráquea artificial) y seguro que en unos años conseguirán también reconstruir el esófago así. Esa sería, creo, la mejor técnica y la menos agresiva.
Ese
seguro que es el futuro, la mejor solución para unas criaturas que hace tan
sólo unos años nacían desahuciadas y sin ninguna posibilidad de sobrevivir. Y
no estoy hablando de hace siglos. Las primeras reparaciones con éxito son de
los años 40-50. Apenas medio siglo de esperanza para estos pequeños que ahora
tienen una oportunidad. Ojalá que cada vez la lucha tenga que ser menos feroz, cada vez existan
menos cicatrices que nos recuerden cómo de cruenta y dura fue la batalla. Ojalá que un día una mujer como yo, tumbada en la camilla de una consulta, no llore
desconsolada por tener que meter a su bebé recién nacido en un quirófano.
El futuro es una puerta abierta para los que lleguen. Somos parte de esa historia. Somos un trocito de esperanza. A tí, que estas tumbada en esa camilla, recibiendo la peor noticia de tu vida. Escúchame. Ahora te parecerá mentira. Ahora sólo querrás llorar, sentirte desgraciada. Pero un día llegarás a casa. Un día dejarás de sufrir. Un día tu hijo te hará reír con esa sonrisa mágica y luminosa que tienen sólo los que saben qué es vencer, qué es sobrevivir. Y un día sabrás que todo eso valió la pena.
Mi bebé nació por parto normal a las 39 semanas el lunes 1ero de Julio a las 11.30am, mañana tendría su primer mes de nacida, desde que me dieron la noticia no pare de llorar, el miércoles 3 a los 2 días de nacida le harían la toracotomia para tratar su atresia de esofago que esperamos fuera tipo 3, pero en la sala de cirugías le dieron 3 paros cardíacos y murió.
ResponEliminaTenía la esperanza de que la operaran y acompañarla hasta su recuperación, pero no pude, qué dolor tan grande, ahora me pregunto si Dios o el destino entendieron que yo no tendría la capacidad y paciencia suficiente para aguantar todo eso. Cuánto me duele saber que no tengo a mi Mónica conmigo.
Un abrazo muy grande. No hay palabras para una perdida tan grande
EliminaAyy que hermoso blog! Mi niño tiene atresia de esofago.
ResponEliminaFue operado, le hicieron gastrotomía y esofagostomia. Presenro quilotorax y estamos en manos de Dios para unir sus partes en proximos meses
Espero que todo vaya muy bien! Mucho ánimo y fuerza para este camino duro pero que te enseña muchas cosas, las más importantes en la vida. Un abrazo
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