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dimecres, 25 de febrer de 2015

Las limitaciones en la vida las pones tú


Hoy casi de manera simultánea me he topado con dos historias en Facebook que me han sacado una sonrisa. La primera es La historia de Laura  una de las primeras personas con un implante coclear en España. Un relato del que destaca un triángulo básico del que ya nos hablaron en el hospital y que marca toda evolución: la familia, los profesionales y ella misma. Si se unen esas tres fuerzas se pueden conseguir cosas imposibles, como en este caso, porque como dice Laura "Las limitaciones en la vida las pones tú".

En estos casos hay un factor totalmente fortuito y es la familia que te toque. De ellos dependerá en gran parte la evolución de un niño o niña con alguna dificultad. De su capacidad para resistir, para negar cuando le digan que su hijo "no puede" hacer algo, de su cabezonería, de las terapias que debe continuar en casa sin descansar un sólo día. 

La otra parte la dan los profesionales (médicos, terapeutas, maestros...) personas que van aportando granitos de arena que permiten avanzar por un camino lleno de obstáculos. No imagino qué hubiera sido de Pol sin Laura, ni Marisa, ni Silvia, ni la Dra.Ginovart, ni la Dra.Cerezuela, ni el Dr.Lloret, ni sus enfermeras... y tantos y tantos profesionales que, cada vez con más dificultades, hacen su trabajo con pasión. Porque la pasión es la que marca la diferencia. Ves dónde haga falta para encontrar estos profesionales porque son el patrimonio más valioso que le puedes ofrecer a tu hijo frente los obstáculos. Personas humanas, sabias, curtidas por la experiencia, con un amor infinito hacia su trabajo. Porque al final es cuestión de fe, una fe ciega e infinita en las posibilidades de tu hijo. Nunca dejes que nadie, por mucho título que tenga, te diga qué puede o no conseguir tu hijo en la vida. Nunca. Según me decían Pol pasaría los inviernos ingresado en el hospital por sus pleuras fusionadas y sus problemas de prematuriedad y sólo hemos estado una vez y sólo dos días. También me decían que tardaría años en andar al haber estado en cama tantos meses y andó con 13 meses corregidos. Que debería llevar esofagostomía y gastro durante 6 o 7 años y se lo quitaron todo con dos. Y así podría seguir hasta el infinito. Lógicamente la suerte influye, y eso no se puede controlar ni predecir, pero hay muchas cosas que sí podemos hacer. Y en eso hay que focalizar las fuerzas.

Y por último el factor clave: el niño. Mi Pol. El que nació ya luchando demostrándole a todos, incluida a mí, que valía la pena intentarlo a pesar de los pronósticos. Porque hay niños que da igual el barro que la vida les eche encima porque ellos siempre se levantan. Y ahí está la clave de todo. 

Lo segundo que quería enseñaros es este vídeo  que me ha encantado:



Afortunadamente hemos avanzado, y mucho, con el tema de la discapacidad. Un problema que antes era invisible, que se apartaba en colegios especiales que eran casi guetos, abandonados en muchos casos a la beneficencia. Era la época en la que un hijo "distinto" te marcaba la vida, te señalaba como una maldición o un castigo. Hoy en día se pasa a veces al otro extremo y veo con horror como madres y padres dan gracias por tener un hijo con dificultades. Pues no, eso tampoco. No es una bendición parir y que se lleven a tu hijo porque se muere si se queda contigo. No es una bendición meterlo en quirófano una y otra vez. Y no es una bendición que no puede andar, oír, ver... Ni una putada ni un don. Es simplemente una realidad que te toca y de la que vas a aprender más que con cualquier otra experiencia en la vida. Algo que te cambiará los esquemas, que te desquebrajará por dentro hasta hacer de tí cenizas, algo que te enseñará la fortaleza que puedes llegar a tener, algo que te hará reinventarte una y mil veces, algo que te hará morir de dolor en segundos ante los problemas y te hará brillar como nunca ante las victorias, algo que te dará un punto de locura maravillosa porque saliste a la fuerza (y de una soberana patada en el culo) del maravilloso e idílico mundo "normal". 

Me encanta el vídeo porque nos hace ver "desde el otro lado" la discapacidad. Porque al final no se trata de apartar sino de integrar (la inclusión escolar está haciendo una labor increíble), de apoyar sin paternalismos, de pensar que todos tenemos capacidades y discapacidades, en algunos casos muy evidentes, en otros no tan visibles, pero al fin y al cabo tenemos derecho a ser iguales desde la diferencia. 

Por eso vídeos cómo este son tan importantes. A todos nos ha pasado a alguna vez. No saber cómo actuar ante lo que no conocemos. Porque al final es cuestión de desconocimiento. Porque yo antes de tener a Pol no sabía muchas de estas cosas. Pero mírame, no soy distinta a tí. Yo también lloré de emoción cuando nació mi hijo (aunque también de pánico de perderlo), yo también me estremecí al verlo por primera vez en su cunita (aunque tardé más de seis meses en conseguirlo), yo también siento ahora el corazón a mil cuando sale corriendo de la escuela y me abraza (aunque cada tarde piense lo afortunada qué soy de qué pueda correr). Ves, no somos tan distintas. Porque el amor es lo único en el mundo que nos hace iguales. Y en eso no hay ninguna diferencia.




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