Ser normal, ser diferente y ser único

A veces, veo la cara de pena de algunos en el autobús, cuando ven la venda en el cuello o el botón de Pol. Son miradas furtivas, algunas con muy mala fe, la mayoría de curiosidad. Tengo ganas de gritarles qué es feliz, como si una cosa tuviera que ver con la otra, como si los padres de niños "diferentes" tuviéramos que justificar ante los demás una felicidad que se nos cree vetada. Pero reconozco que hay días que me hundo... vivir con una fecha, que ni siquiera sabes cuál es, donde tu hijo se juega la vida es muy difícil. Sabes que tú vas dando pasitos y pasitos y más pasitos aunque nunca sabes si a la vuelta de la esquina se encuentra el precipicio más oscuro. En la operación nos jugamos la vida y es inevitable pensar en ello.

A una mujer que ha perdido a su marido se le llama viuda, al hombre viudo, a alguien que ha perdido a sus padres, huérfano. Pero no existe una palabra en el mundo para alguien que ha perdido un hijo porque no existe un dolor más grande para un ser humano.

Cuando un médico te hace pasar a un despacho cuando casi todas las informaciones te las dan a pie de incubadora, échate a temblar. Eran mediados de agosto del año pasado, un día cualquiera, una mañana más con mi batita verde, rodeada de monitores, pitidos y sondas. Nos hicieron pasar a ese diminuto despacho y nos dijeron que nuestro bebé no saldría del hospital con la atresia solucionada. Nosotros siempre habíamos imaginado, en el peor de los casos, salir más allá de Navidades, pero siempre, siempre con nuestro niño sano. Yo estaba obsesionada con eso. 

Supongo que todos queremos que nuestros hijos destaquen, sean diferentes a los demás, sobresalgan entre la multitud... pero qué duro es cuando sólo quieres que tu hijo sea normal...y tú máximo deseo es simplemente que saboree un pastel de chocolate en una fiesta infantil.

Nos permitimos un día de darnos pena de nosotros mismos, llorar nuestra desgracia en silencio, los dos en la cama, con la luz apagada y el corazón ardiendo de pena. Tengo que ser sincera... pensé que no podría con ello, que no seríamos felices, que no podría vivir con algo así. Es curioso, no sabes de lo que eres capaz hasta que no tiene más remedio que demostrarlo. Siempre fuí una persona más bien débil, más bien cobarde, más bien conformista... pero no desafíes nunca el poder de una madre. Lo que una madre es capaz de hacer, asumir y aprender por su bebé va más allá de los límites imaginables. Pero en mi cabeza no paraban de retumbar mil imágenes de todo lo que mi hijo no iba a poder hacer (o eso pensaba yo). Mi hijo no sería normal, no podría ir a la guardería, no podría compartir una comida familiar en una mesa, no podría bañarse en una playa o en una piscina...

Al día siguiente, con una rapidez que aún me sorprende, no sólo ya lo habíamos asimilado sino que buscábamos solución a todos y cada uno de los impedimentos. Le enseñaríamos a comer por boca, lo prepararíamos para cuando estuviera operado, le aplanaríamos el camino con mucho amor, con mucho trabajo, con unas sesiones de recuperación (fisios, logos, mil especialistas) que nos han dejado sin aliento a menudo pero que han merecido la pena. Hoy puedo decir orgullosa que hemos ido derribando todos y cada uno de los muros que  me amenazaron esa larga noche...Pol come por boca, Pol se baña en la piscina, Pol puede ir a la playa... Pol puede hacer todo lo que se proponga en esta vida!!!. Es fuerte como una roca y tiene una voluntad de hierro. Es tan cabezón como su madre... pero cuando la vida te trata así cuando justo acabas de pisar el mundo y tienes que luchar por sobrevivir desde el primer aliento… quizás sea lo mejor.

Es curioso que no recuerde su carita al nacer, me lo acercaron unos segundos cuando salió y se lo llevaron corriendo a neonatos. Pero recuerdo con una nitidez asombrosa ese llanto duro y fuerte con el que vino al mundo. Con sus pulmones de un quilito lloraba con una fuerza tan indescriptible que sólo cerrar los ojos puedo volver a sentirla.

Realmente puede que no seas normal, al menos no desde los estandares sociales y desde luego eres diferente... pero para mí, hijo mío, eres simple y llanamente...ÚNICO