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diumenge, 4 de novembre de 2012

Nuevos frentes

Tenemos frentes nuevos. De esos que van surgiendo siempre y que no cesan, de esos que hacen que tengamos la sensación de nadar continuamente contra corriente. En uno de los primeros posts expliqué qué era una atresia de esófago. En el caso de Pol la cosa se complicó mucho al ser prematuro y tener un peso muy bajo. Pero ¿cuáles son los problemas que tiene Pol ahora casi un año después de salir del hospital? Nuestra lista es larga pero nadie dijo que fuera fácil. Allá va...

PULMONES: A los 4 días de nacer y con unos 900 gramitos te metimos por primera vez en quirófano. Tuviste un quilotorax o lo que es lo mismo una ruptura de los vasos linfáticos. Estos son como venas que transportan linfa, esencial para el sistema inmunológico y son aún más pequeñas e invisibles. Lo que deja, al que lo sufre, desnudo ante cualquier infección. Se te empezó a encharcar el pulmón derecho y tú, que naciste respirando bien, empezaste a ahogarte y a hincharte. Se pasó también al pulmón izquierdo y se complicó con un neumotorax. Te tenían que pinchar y sacarte el líquido. Esos días te vimos ahogarte mil veces pero sobretodo te vimos consumirte y consumirte hasta quedar de tí sólo pellejo y huesos. Verte daba dolor. Te ibas apagando día a día y cualquier pequeña bacteria o virus, hasta la más inocente, te hubiese quitado del medio. Te tuvieron que fusionar las pleuras de los dos pulmones e incluso probamos tratamientos experimentales en un intento a la desesperada. Tu vida se escurría por entre los dedos como el líquido que inexorablemente ibas perdiendo y que gotita a gotita te iba alejando de nosotros. Conseguimos vencer, aún no sabemos ni cómo. Aunque nos pasamos los inviernos acongojados y esperando la primavera.

HÍGADO: Tus primeros 4 meses te alimentaste casi exclusivamente por parenteral o intravenosa. Lo que te salvó la vida pero te destrozó el hígado. Cuando te operaron en septiembre y pudiste empezar a comer, el cirujano tuvo que recortarlo porque éste estaba tan inflamado que no le dejaba llegar al estómago. Por eso ahora te lo controlamos y aunque poco a poco se va recuperando (no hay órgano más agradecido que éste) aún no llegamos a los niveles normales.

CORAZÓN: Tienes una comunicación interventricular típica de los prematuros que aún no se ha cerrado y la válvula de la arteria pulmonar bombea demasiado rápido. Así que nos toca esperar y ver como acaba todo.

OÍDOS: No hay manera de pasar los potenciales, una prueba para ver el nivel auditivo de los peques. Seguramente es inmadurez por tu prematuridad porque tú hablas por los codos, imitas y te asustan con ruidos fuertes. Pero es una angustia más para sumar a la lista.

ESPALDA: Se supone que tiene algunas vertebras bicóncavas en las dorsales aunque aún es demasiado pronto para verlo con seguridad. Y allí estamos con las sesiones de fisio tres veces por semana y con una tabla de ejercicios que ni Messi. Parece que la cosa mejora y eso espero porque lo último que quiero es volver a meterte en un quirófano.

PULGAR: Tienes un pulgar hipoplásico. En cristiano, un pulgar distinto al otro, un poco más pequeño. Se supone que no podrías hacer la pinza ni la oposición pero tú coges todo con normalidad. Eso sí mucho fisio y mil horas de ejercicios en casa... que con Pol nada es sencillo.

DISFAGIA: Cuando Pol salió de la UCI tenía una fobia terrible a todo lo que se le acercara a la boca que no fuera su chupete. Lo cual es bastante lógico si se tiene en cuenta que estuvo seis meses con una sonda de aspiración continua en su nariz, aspiraciones diarias de mocos, intubaciones, operaciones... De hecho el sonido de la batidora (igual que el aspirador de quirófano) le produce una fobia tan profunda que entra en pánico cada vez que la oye. Con semejante panorama y a pesar de 3 sesiones de logopeda a la semana nos costó 4 meses conseguir que comiera por primera vez, que se dice pronto. La de lloreras que me he metido yo frente a la trona... 

ESÓFAGO: Nuestra gran batalla. La más gorda, la que más nos limita, la que casi nos mata. A Pol le falta un trocito de esófago apenas unos centímetros pero los suficientes como para no poder unir los cabos. Hasta que lo puedan operar y poner un trozo de colon para empalmar, tiene una gastrostomía y una esofagostomía, que le ayudan a comer y a no ahogarse. Aquí estamos con un día a día complicado esperando que pasen los meses y los kilos para poder operarte. Con unas ganas locas de hacerlo y un pánico profundo y oscuro. Cuando estaba en el hospital esa era nuestra rutina, operación tras operación, no sabía lo que era tenerte en casa y no había vivido otra maternidad que esa, así que iba como una autómata de casa al hospital y del hospital a casa sin casi pensar en ello, sin apenas llorar sin apenas sentir. Intentando no volverme loca de tanta pena. Pero ahora hace casi un año que te tenemos en casa y la idea de que vuelvas al hospital es muy dura.

Pol es una caja de sorpresas siempre inacabada pero de sorpresas de esas que te hacen vivir con el corazón encogido y el alma en vilo. Siempre empuñando con una mano una espada y con la otra tapándonos con un escudo. No sea que vengan los malos y se lleven lo que más queremos. Y a esa señora gris, burlarla no es fácil y tantas veces, casi imposible. Ella aún nos mira de reojo, en una esquina agazapada, esperando un descuido. A veces siento su aliento de hielo en la nuca...y tiemblo y tiemblo de terror sólo de pensar que puede venir y llevarte.

Pol es un maratón largo y tortuoso capaz de agotar al atleta más entrenado y optimista del mundo. Pol es un río, caudaloso e incontrolable, que cuando crees que has encauzado te sorprende con una crecida. Pol, como los buenos amores, los que te hacen olvidar quién eres y te vuelven del revés, es tan capaz de darte el cielo en una sonrisa como de dejarte en el suelo con el corazón en pedacitos. Pero como los grandes amores, vale la pena vivirlo hasta el último aliento, aunque te dejes la vida en ello. No enamorarse de él es imposible...

2 comentaris:

  1. Hola el meu nom es Salva Jordà, y soy uno de esos niños que naci un 7 de diciembre de 1982 con una atresia total de esofago, desde la traquea hasta la boca del estomago. Fui el nº 23 de los pacientes que opero mi cirujano en el Hopital General de Alicante, yo soy de Alcoy, ahora mismo estoy perfectamente bien y no tengo ninguna secuela fisica, excepto mis cicatrices de las que estoy super orgulloso, solo quiero deciros una cosa lo que no te engorda te hace mas fuerte y yo no engordo.
    Un Abrazo FAMILIA, por cierto es la primera vez que escribo en un blog pero este me ha llegado.

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  2. Quina emoció trobar-te!! Gràcies per les teves paraules, m'han arribat al cor. Conéixer gent que ha passat el mateix que el meu Pol i està tan bé et dóna molta esperança i molta força. Gràcies Salva. Una abraçada

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