Ja fa un any del final de la guerra!

"Ens van declarar la guerra, sense que nosaltres féssim res per buscar-ho. Ningú està preparat mai per una cosa així. Ningú. I no importa com de fràgil, insegur o vulnerable et sentis, perquè si la guerra es declara només tens una sortida: lluitar. A mort contra la mort. I guanyar-la!"

Amb aquest paràgraf acaba la meva dona el post que li ha dedicat avui al primer aniversari de l'operació "definitiva" que feia que el Pol pugui tenir un futur sense gaires més problemes que molts altres nens. I m'ha estimulat a reviure aquells moments tant durs però tant feliços per tots nosaltres.

Doncs sí, ens van declarar la guerra. Podeu dir-li el destí, o com vulgueu, però el fet és que quan va néixer el Pol el 6 de maig del 2011 ens vam confirmar el que prevèiem a les ecografies, que no tenia esòfag. Per tant, ja teníem la guerra declarada amb tota la seva crueltat, hauríem d'operar el nen per "unir-li" el poc esòfag que tenia. En un principi ens van dir que en 3 dies feien l'operació i que en "un alt percentatge de casos" tot quedava resolt i cap a casa. I ens vam esperançar. Però no va anar bé.

Per factors que ara no venen al cas aquests 3 dies es van convertir en 2 anys i 2 mesos d'espera. Durant aquest temps, i sobretot durant els primers mesos, vam lluitar a batalles on ho teníem tot perdut i perdíem. Només vam guanyar-ne una, la important de fet, però només una. Per tant vam decidir que ja que no podíem guanyar la guerra, millor tocar retirada i planificar seriosament la batalla final. I així va ser.

I vam planificar la darrera batalla amb cura. I tant que ho vam fer! Ens vam empapar de casos similars. Vam contactar amb pares de nens operats segons les diferents tècniques. Coneixíem els pros i contres de cada tècnica. I vam decidir. Amb valentia, sí, però acollonits. Ningú ens volia donar xifres d'èxits, i tots sabem què significa això. Pocs coneixíem els detalls de les moles complicacions que segurament sorgirien. Però el Pol començava a fer-se un nom entre els casos miraculosos, i això ens donava esperança. Vam escollir el dia: avui fa un any. Vam buscar el millor centre: la Vall d'Hebron. El millor cirurgià: el doctor Lloret (fent equip amb el doctor Molino i la doctora Vicente). Vam esperar que el Pol estigués prou fort com per aguantar mig dia en un quiròfan i una setmana (teòrica) a la UCI adormit. Vam convocar a la millor família del món aquell dia allà i no va fallar ningú ... i vam enviar-li tant d'amor i d'energia com vam ser capaços i també vam tenir un xic de sort, que mai va malament. Vam esperar les més de 10 hores que vas estar en aquell quiròfan.

Aquell dia tenies una cita amb la mort, i l'havíem agendat nosaltres. Ella es va presentar i ho va intentar però no va poder. Vas mirar a la mort als ulls, acompanyat del millor exèrcit que vam ser capaços de reunir, i ella va entendre que no guanyaria, que no la deixaríem guanyar, no aquell dia, no per aquest motiu, no sense deixar-te l'oportunitat de viure una vida plena i feliç. I va marxar. I vas complir la teva promesa de despertar-te. I tu i jo ens vam passar un mes dormint plegats en aquella habitació de la Vall d'Hebron esperant l'alta. Esperant que et tornessin la normalitat. I vam menjar per primer cop un iogurt. I vam menjar el pastís d'aniversari de la mama. I ens vam cansar de fer puzzles i cantar cançons. I quan tu t'adormies m'assegurava que tot estigués a lloc i et mirava orgullós de com tot allò que havíem planificat havia sortit tal i com pocs havíem dit que acabaria: bé. Perquè mai vaig dubtar que te'n sortiries. Perquè estàs fet d'una fusta especial, la d'aquells que no es rendeixen, la d'aquells que obtenen el que volen. La d'aquells que no entenen que existeixi la paraula impossible.

Sí, fa un any del dia més dur i feliç de la meva vida. I tu segueixes al meu costat. Celebre'm-ho tant com puguem, però no abaixem la guàrdia. Perquè de la mort no es pot escapar eternament i potser ens toca lliurar una altra guerra abans d'hora. Perquè segurament va ser tant llesta com nosaltres ho vam ser abans i davant d'una batalla perduda va preferir marxar. Però l'esperarem, i tornarem a lluitar, i tornarem a guanyar, tants cops com faci falta, fins que un dia, d'aquí molts anys m'enterris de vell, i a tu els teus fills. Com ha de ser. Com no hauria de ser de cap altra manera. Com ho farem!

Un año de la declaración de guerra

Hoy es 5 de julio. Una fecha. Sólo un número. Un día de sol de verano, como tantos otros. Pero hoy es especial. Hoy hace un año que sobreviviste. Que declaramos una guerra. Una guerra contra el destino. Contra tu destino. Hoy hace sólo un año. Aunque para nosotros haya pasado una eternidad y a la vez un suspiro. 

Hoy hace un año que te dejamos en la puerta de quirófano, con esa batita verde, desnudo y vulnerable. Que te llenamos la carita de lágrimas saladas y besos dulces. Que nos despedimos de ti sabiendo que podía ser para siempre. Que tu sonrisa podía apagarse entre esos focos. Que podías no volver a despertarte.

Esperamos horas y horas a escuchar tu nombre retumbando en los altavoces. Tu nombre nunca había sonada tan duro, tan seco, tan fuerte. Tu nombre nunca había ido acompañado de tanto miedo. Ese miedo que te quema y te acompaña ya para siempre. Esa angustia de no saber qué había pasado.

Ese miedo atroz que no me dejaba respirar. Esa sensación de estar en una película y que todo fuera a cámara lenta: los pasos, las palabras de los cirujanos, la sangre de mis venas. Todo ralentizado. Y de repente ese acelerón, ese golpe de sangre que bombea el corazón hasta hacerlo estallar. Y salir al pasillo con la familia, con los amigos, con mi gente. Todos esperando muertos de miedo también. Y saltar, gritar, llorar. Todo a la vez. Todo revuelto. Todo locura. Todo felicidad. La felicidad con mayúsculas. La felicidad de vencer. La felicidad de sobrevivir. 

Con el tiempo esas sensaciones se van diluyendo. El agua de lo cotidiano va limpiando las heridas, que nunca sanan, pero que ya no duelen tanto como los primeros días. Y con el tiempo sólo te quedas con ese dulce sabor a victoria, esas lágrimas saladas de felicidad pura, extrema, casi salvaje.

Nos declararon la guerra. Sin nosotros quererlo. Nadie está preparado para una cosa así. Nadie. Pero no importa lo frágil, insegura y vulnerable que seas. Porque si la guerra se declara sólo existe la opción de luchar. A muerte contra la muerte. Y vencerla.

Cursa de fondo

El otro día me dijeron que no sabían que mi hijo había estado tan crítico porque siempre me habían visto bien. Eso intentamos siempre. No dar pena, no hablar siempre de lo mismo. Ser optimistas. Ver el lado positivo de las cosas. Dar la vuelta a los diagnósticos. Por eso he intentado siempre trabajar aunque es una locura cuadrar un horario laboral con su agenda médica. Porque es una forma de no resignarme, de normalizar mi vida, la suya. Siempre piensas que él va tirar para adelante y hacer una vida normal. Pero la realidad te engulle y te atrapa y te recuerda todas las dificultades que vas a tener que esquivar una a una cada día de tu vida. Y eso es muy jodido.

Es por eso que hace meses que no escribo en el blog, que cada vez me reprima más a la hora de hablar de Pol. No quiero que la gente se aleje. Porque las personas, muchas veces de manera inconsciente, tiende a huir de las penas de los demás, de sus angustias, de sus miedos. Y es más divertido y mejor quedar con gente cuyos hijos no tienen problemas. Da menos dolores de cabeza. Y la vida es para disfrutarla, no? No para comerse la olla con problemas que al fin y al cabo no son tuyos. Es más sencillo quedar con personas cuyas vidas son iguales que las tuyas. Dónde no existen citas médicas continuas, ni pruebas, ni cdiaps, ni eaps, ni quirófanos. Donde todo es normal y nada altera el orden de las cosas. Mirar para otro lado. Y duele pensarlo, mucho. Pero es así. Por eso existe esa camadería entre padres de hijos como los tuyos. A quienes no hay que explicarles nada porque todo lo entienden. Te arropan sin preguntas y te abrazan y te hace sentir menos sola aunque estén a mil quilómetros de distancia o os separe un océano.

 

Esto es una cursa de fondo, me dijeron en la uci. Una montaña rusa donde tendrás días buenos y días malos pero siempre vas a vivir al límite, para lo bueno y para lo malo. Lo que no me dijeron es que sería una cursa de fondo de la que saldríamos tarde y mal. Con un pie vendado y el otro dolorido por el esfuerzo. Que llegaríamos y avanzaríamos  y creeríamos poder llegar a la meta. Pero no. Algo te coge el pie y te devuelve tozudamente a la casilla de salida.  Una y otra vez. Y mientras ves como todos avanzan, con sus dos pies sanos y su cuerpo de atleta, tú te quedas atrás, siempre atrás, aunque tu esfuerzo y tu dedicación estén por encima de tus posibilidades y muchas veces por encima de los que tienen los pies sanos. Aunque para tí avanzar una casilla signifique poner tu corazón a mil y los pulmones a punto de estallar. Pero sabes que no te queda otra que avanzar, y lo haces, aunque sientes que vas a desfallecer porque tu cuerpo está cansado de tanta carrera. Pero esa es nuestra cursa de fondo. Esa es nuestra vida. Desde el minuto uno. Y lo será hasta el final del marcador.

Lo malo es que cuando uno lleva un tiempo en la pista cada vez le quedan menos fuerzas, cada vez se acumula más cansancio y cualquier pequeño paso es un esfuerzo sobrehumano del que cuesta más recuperarse. Y hay días que el aire no te llega a los pulmones, que crees que no podrás aguantar más. Pero por fortuna, el corazón testarudo, no te deja rendirte y sigue latiendo a pesar de los pesares. Y es que a pesar del cansancio, la realidad es que sigues avanzado, a veces de pie, otras apenas arrastrándote, pero sigues y sigues y sigues. Y al fin y al cabo eso es lo que importa.

Y llegaste tú

Ayer era una idealista, llena de sueños y letras, en una cabeza repleta de rizos. Ayer tenía muchas cosas y no sabía disfrutar de nada. Ayer dedicaba energía y tiempo a personas que no se lo merecían, pendiente siempre de la aprobación de los demás. Ayer me consumía en un trabajo duro, con mil exigencias, que me llenaba de estrés y no me dejaba respirar entre el humo. Ayer era una niña, a veces caprichosa, a menudo inestable, demasiado obsesionada en agradar.

Y llegaste tú, con esos ojos enormes y tan vivos en ese cuerpo diminuto y consumido que anunciaba muerte. Pero tú eras pura vida. Y llegaste tú, a sacarme del ayer, dándome un presente. Un hoy estoy vivo, un hoy estoy contigo. No importaba nada más. No importaba que sucedería mañana. Dejó de pesar el ayer como una losa. Dejó de preocuparnos el futuro. Porque el futuro era aquello que venía después y tú sólo tenías un ahora.

Ayer era joven y con una vida por estrenar. Sin arruguitas en los ojos y sin la huella del sufrimiento en la mirada. La tristeza y la pena dejan un surco de fuego en los ojos. Pero si eres capaz de sobrevivir a ese fuego, de no quemarte en él, de renacer entre tus propias cenizas, te vuelves invencible. Porque perderás el miedo a la muerte y disfrutarás como nunca de la vida. Porque a veces la mejor forma de seguir es la de volver a empezar. Renacer, revivir, volver a construir desde los cimientos. Al fin y al cabo, avanzar.

Llegaste tú, y dejó de importar todo. Le diste sentido al tiempo y me enseñaste lo que significaba la palabra paciencia, el valor de la constancia, el significado de la lucha. Y llegaste tú y distes sentido a todas las cosas. A cada rayo de sol, a cada gota de lluvia. Llegaste tú y todo se volvió claro, fácil y tierno en el momento más difícil, duro y atroz de mi vida.

Y llegaste tú y vencimos juntos. Y llenaste mi ayer, mi hoy y mi mañana. Y a la que te dio la vida le diste el regalo de aprender a vivirla.

Viure és saber jugar bé les cartes per més dolentes que siguin

Aquesta setmana comprarem els audiòfons al Pol. Fa pocs dies vam haver d'afrontar el que ja temíem, que el Pol tindrà seqüeles per a tota la vida. Sovint ens trobàvem amb gent que ens deia allò de 'tranquil que tot el que té es pot arreglar i de gran no se'n recordarà de res' ... pues va a ser que no! Resulta que el Pol té una pèrdua aproximada d'un 50% no lineal, és a dir, escolta prou bé els sons greus i bastant malament els aguts, tot i que recupera al final de tot de la gràfica. Això fa que no digui ni la 'f' ni la 's' quan va a final de paraula, entre d'altres exemples. La patacada ha estat dura, assumir que el teu fill tindrà una discapacitat (diguem-ho com s'ha de dir DISCAPACITAT) irreversible que li farà la vida encara més difícil no és senzill per cap pare, i menys si duran mesos et vas autoenganyar pensant que d'aquella urna de vidre sortiria il·lès perquè 'tot el que tenia es podia curar'. Però no, la Vancomicina que li va salvar continuadament la vida durant els pitjors moments del quilotòrax resulta que és un ototòxic, i tot allò que arreglàvem d'una banda ho estàvem malmetent per l'altra. Però era un risc que no podíem defugir, era això o la mort i per tant vam seguir endavant pregant per a que la dosi no li fes prou efecte ... però no, li va fer mal.

Deixeu-me explicar-vos una cosa que pensareu que no té cap relació però sí que la té. Quan era petit jugava al parxís amb les meves dues iaies. Una em deixava guanyar sovint i l'altre gairebé mai. Quan era adolescent jugava a bàsquet o tenis amb els meus tiets i uns em deixaven guanyar més que d'altres. Durant tots aquests anys he estat un apassionat dels videojocs i sovint m'emprenyava amb els amics que utilitzaven els 'trucs' per poder-se passar una pantalla complicada o l'enemic final del joc. Amb el temps em vaig adonar que preferia jugar al parxís amb la iaia que no es deixava guanyar que amb l'altra. I m'encantava quan el meu tiet em donava prou peixet com per competir però al final sempre m'acabava guanyant. Bé, no sempre, perquè quan aconseguia guanyar em sentia el paio més feliç del món!

Doncs sí, el Pol surt en inferioritat de condicions en aquesta cursa cruel, apassionant, dura i maca que és la vida. Si jugués al poker diríem que té cartes baixes i sense lligar, vaja que millor renunciar aquesta mà esperant que el proper cop en tinguem de més bones. Però resulta que de vida en tenim només una (segons sembla) i renunciar-hi no entra als plans, per tant només ens queden dues opcions vitals. Desesperar-se quan veus quines cartes t'han arribat i passar-te tota la partida renegant i maleint la sort que tens o, pel contrari, assumeixes aquestes cartes com les millors del món i defineixes l'estratègia que et permetrà estirar el joc el màxim possible i, qui diu que no, potser guanyar i tot!

Jo sempre he sigut més d'aquests segons, tant en el terreny personal, com en el professional o l'associatiu. M'encanta guanyar a camp contrari i amb l'àrbitre en contra. M'apassiona jugar amb cartes dolentes (que avorrit seria tenir sempre 4 asos a la mà!!!) i fer patir l'adversari... I vull que el Pol sigui així també. Vull que arribi allà on tothom diu que no podrà. Vull que il·lumini la mirada d'aquells que el vegin fer coses 'impossibles'. Vull que faci créixer l'esperança en aquells que ja l'han perdut. Somio moltes coses fantàstiques pel meu fill, com tots els pares del món, però sobretot desitjo que no s'aturi mai, que no escolti aquells que li diguin que és una causa perduda i segueixi perseguint els seus somnis. Perquè la vida consisteix en saber jugar bé les cartes que et reparteixen, per més dolentes que siguin, i allargar la partida tant com puguis, gaudint de cada instant. I sí, si al final guanyes amb una merda de cartes ... et sents el tio més feliç del món.

No sé si heu vist aquest anunci de sota o coneixeu el cas del guanyador de la Super Bowl d'aquest any, en Derrick Coleman, que sent sord ha arribat fins on ha arribat precisament perquè no ha escoltat a aquells que han dubtat d'ell. No sé si mai el Pol serà algú important, de fet seria lògic pensar que no ho serà, però no li perdonaria mai que s'assegués un dia i em digués que ja no segueix lluitant, que fins allà ha arribat i que ho deixa, que accepta que hi ha alguna cosa que no pot assolir, que hi ha una guerra que no pot guanyar. No Pol, has de confiar en tu, has de saber jugar les cartes que tens, perquè en qualsevol joc es pot guanyar independentment de les cartes que tens. I sí, ho sento, no tens les millors cartes, però hi ha molts altres que les tenen pitjors (de fet hi ha gent que ja no juga en aquest joc) i segueixen lluitant. No Pol, si algun dia ho deixes no em miris als ulls, no t'ho perdonaré, pots guanyar i si confies en tu guanyaràs i llavors miram als ulls i trobaràs al tio més orgullós del món, no perquè hagis guanyat, sinó perquè no t'hauràs rendit.

TRUST THE POWER WITHIN

Audífonos y la montaña

A veces pienso cuándo nos llegará la soñada normalidad. Cuando podremos levantarnos por la mañana y no tengamos médicos, ni terapias ni miedos por florecer entre las sombras. Cuando dejará la mala hierba obstinada de crecer entre el asfalto. Porque nosotros la vamos cortando pero éstas siempre acaban encontrando un camino para volver. Cuando podremos olvidarnos del pasado, pasar página y simplemente seguir. Cuando podremos dejar de temblar cuando un médico te dice "siéntate" en su consulta y tú escudriñas de manera inconsciente sus ojos por si vienen malas noticias.

Uno hay días en que se cansa y se enfada con el mundo. Y mucho. Días donde sólo quieres sentarte en un rincón y llorar. No tu pena. No tus pérdidas. De llorar por él. Por los abrazos de mamá que se perdió, por los besos que no le dieron, por los pinchazos que recibió en lugar de leche, calor y amor. 

Ya sé que tener hijos es tener la sensación de llevar tu corazón en la mano y sentir angustia por lo qué pueda pasar. Una no sabe lo que es miedo verdadero hasta que ve a un hijo enfermo, aunque sea con un simple resfriado. Porque su dolor es infinitamente más insoportable que el tuyo propio, porque la maternidad te hace vulnerable, te quita la piel y todos los envoltorios. Te deja desnuda en medio del bosque expuesta a las manadas de lobos. Pero cuando esos miedos se vuelven reales, los lobos ya no están en tu imaginación, los lobos te muerden los pies y el corazón y te hacen heridas que el tiempo no consigue curar.

Mucho nos temíamos esto desde las primeras pruebas auditivas y aunque nos decían que simplemente podría ser su prematuridad, nosotros sabíamos, por mucho que nos engañáramos, que algo no acababa de ir bien. Al final la pérdida es bastante leve y afecta sólo a los agudos. De hecho él ahora hace vida normal sin audífonos: canta mil canciones, está empezando a aprender inglés y sabe hablar más o menos bien dos lenguas. Pero con ellos podemos ayudarle mucho. Darle una vida donde pueda tocar la guitarra, disfrutar del cine, oír el canto de los pájaros.Pero eso no quita que me sienta enfadada con la vida. Estafada.

Pero entonces recuerdo todas las paradas cardíacas, las veces que esas manos de ángel con bata blanca me lo traían de vuelta, las veces que lo durmieron en quirófano y todas las que pudo despertar desorientado y muerto de miedo. Todas las veces en que la suerte, a pesar de los pesares, nos acompañó en una autopista contra dirección donde todos los coches venían de cara y a mucha velocidad. Y recuerdo todas y cada una de las veces en las que los esquivamos. Si que es cierto que nos rompieron el parabrisas y durante mucho tiempo incluso la puerta. Pero seguimos en la carretera con las ruedas intactas. Y no puedo dejar de dar las gracias por eso.

Pero tengo miedo del futuro. De su futuro. En mundo cada vez más desigual, más cruel, más discriminativo. Tengo miedo de su adolescencia cuando no explique con orgullo como salió adelante y esconda sus cicatrices. Tengo miedo de que puedan hacerlo llorar, que le señalen. Tengo miedo, en definitiva, que sufra. Pero uno tiene que enfrentarse al mundo. Tarde o temprano. Con las mejores armas que tenga. Él no tuvo las mejores pero tiene una cabezonería y una constancia insuperables. A veces lo miro con esa fuerza que desprende, esa sonrisa que lo ilumina y pienso que sí: que lo conseguirá, que luchará, que será lo quiera ser en la vida. Que le hundirán la cabeza en el lodo y saldrá a flote, que nadará contracorriente en los mares más bravos, que conseguirá ser un hombre feliz. Él es así. Él siempre fue así. Eso es lo que siempre le salvó la vida. Eso es lo que hace que sea tan especial, tan único, tan fuerte. Eso es lo que hace que en días grises y nuevas luchas, una coja aliento y de su mano se sienta capaz de escalar la más alta de las montañas. Y desde la cima, el mundo es nuestro. Y desde la cima no hay reto imposible. No para él.

Uno mira a la muerte a los ojos

Uno mira a la muerte a los ojos, de frente, y su vida cambia para siempre. Algo se quiebra por dentro y tu vida no vuelve a ser la misma, jamás. Todo se vuelve frágil. Hasta la caricia más dulce duele en una rostro lleno de moratones y cicatrices. Hasta el dolor más pequeño se vuelve insoportable en un cuerpo machacado. Porque al dolor no te acostumbras, ni lo asumes, ni lo asimilas. El dolor se acumula y te va llenando gotita a gotita hasta que te rebasa y te sientes como una presa apenas contenida. Un jarrón roto se puede volver a pegar pero jamás será el mismo jarrón. Siempre será más fácil que se rompa al menor golpe.

Uno mira a la muerte a los ojos y tiene que aprender a vivir con el miedo. Ese miedo, feroz y devorador que te invade de perder lo que más quieres. Ese miedo que te hace abrazarle cuando está a punto de dormirse. Tan fuerte como si fueras a caer a un precipicio sin remedio. Porque esa es la sensación que te acompaña, una sombra gris, ya a tu lado por siempre. Siempre al borde de la caída, del vacío, del abismo. Porque cualquier olor, sonido o imagen te recuerdan lo vulnerable que eres. Porque eres incapaz de ver la imagen de un niño en un hospital en las noticias sin llorar amargamente en un rincón, en tu rincón, agazapada. Esperando ver si eso pasa. Si los años pueden ayudar a quitarte ese sabor amargo. Si ese miedo algún día hará las maletas para marchar. Pero no, algo te ha cambiado por dentro. Algo que ha hecho de tí una mujer distinta. Valiente y débil, vulnerable y fuerte, sensible y dura. Muy dura. Hasta el punto de no saber cómo serás en el siguiente paso. Qué versión de ti misma será la que te acompañe mañana. Fuiste capaz de soportar ver parar el corazón de tu hijo y sin embargo te hundes en los problemas cotidianos. Porque uno soporta escalar una montaña pero a veces se hunde en un mar que apenas le cubre las rodillas. 

Pero sabes qué. Sabes qué es lo único bueno de haberle mirado a los ojos. Que siempre encuentras la fuerza suficiente para patalear y volver a salir de nuevo a la superfície. De perder ese miedo que te paraliza durante unos segundos para alcanzar la orilla, respirar muy hondo, y volver a empezar. Siempre volver a empezar. Porque aunque te cueste creerlo, es ese propio miedo, el que te da las fuerzas necesarias para no ahogarte en el mar.

DEDICADO A LA VALIENTE MAMÁ DE XANA