Descifrando la atresia de esófago

La primera vez que me dijeron que sospechaban que mi bebé tenía atresia de esófago casi me muero de pánico. ¿Qué era eso de lo que nunca había oído hablar? ¿Qué le pasaba a mi bebé? Ese día empezó un camino lleno de palabras médicas impronunciables y difíciles, un camino donde la niebla no nos dejó a menudo ver más allá de nuestros pies. El desconocimiento es una clase de miedo muy poderoso porque estimula la imaginación, negativa por supuesto, y aún te hace sentir más insegura. Aún recuerdo esas palabras que me sonaban tan extrañas retumbando en mi cabeza: anastomosis, esofagostomía, fístula, quilotórax, fentanilo, embolizaciones, sepsis, bipap...

Estas son las palabras que he ido descubriendo a través de este largo camino. Palabras que defino sólo como madre, pues no tengo más conocimiento médico, que aquel que se pueda adquirir después de tantos meses dentro de un hospital.

Como sabéis Pol nació a las 32 semanas, y además con retraso de crecimiento con lo que sólo pesaba 1.140 kg, lo que nos complicó mucho las cosas. Él estuvo sus seis primeros meses ingresado en el hospital con una sonda de aspiración continua. La sonda iba desde su nariz (o boca) hasta su esófago y le aspiraba continuamente las secreciones, saliva, mucosidades... las 24 h al día mediante un aspirador conectado. A veces se atascaba pero en general funcionaba muy bien. En parte gracias a unas sondas que trajeron expresamente para él de doble aspiración que permitían mejorar la absorción.

Su primera operación fue mal. No consiguieron unir los cabos porque la distancia era muy grande pero cerraron la fístula traqueoesofágica. La fístula es un canal que comunica el esófago inferior con la tráquea. La mayoría de atresias se soluciona en esa operación, se unen los cabos y se realiza lo que ellos llaman la anastomosis o unión primaria, es decir se estiran los cabos a los que separa una corta distancia y se unen. Nada mejor que el propio esófago. Fin de la historia. La pesadilla casi siempre acaba aquí. Pero hay veces en que la distancia es lo que los médicos denominan long gap, es decir, una distancia grande, demasiado grande para unir con tracción y se ven obligandos hacer una sustitución.

Pol tuvo un quilotórax como consecuencia de la operación que lo mantuvo mes y medio al borde de la muerte. El quilotórax puede ser más o menos grave dependiendo del estado del niño (el de Pol era fragilísimo tratándose de un prematuro de bajo peso) y de la cantidad de líquido expulsado (él había días que expulsaba casi una cuarta parte de su peso). Ese líquido lechoso se acumula en el espacio pleural entre el tórax y los pulmones. Se va llenando hasta que colapsa el pulmón y lo invade ahogando literalmente al pequeño. Es con diferencia lo peor que hemos pasado con él. Luego vino un neumotórax, que es lo mismo pero con aire. En nuestro caso fue mucho más benigno y desapareció en una semana. 

Cuando conseguimos salir a la superficie y respirar un poco de aire fresco se le reabrió la fístula y le fue leche al pulmón con lo que acabamos con una neumonía grave y sin poder coger nada de peso, alimentado sólo con parenteral. Después de cuatro intentos fracasados de taponar la fístula a través de la gastro el cirujano decide cerrar el bolsón inferior para poder alimentarlo. Por aquellos entonces, septiembre del 2011, llevaba prácticamente sin comer desde su nacimiento en mayo. Su hígado estaba tan hinchado que necesitaron recortarlo para acceder al estómago. Como no podían hacer la unión porque la distancia era muy grande le hicieron una esofagosotomía en el cuello quedando una especie de agujerito pequeño por donde expulsa la saliva o lo que coma por boca y que es lo que nos ha permitido salir del hospital y que lleve una vida "normal" hasta la reparación.

Lógicamente lo mejor siempre es conseguir la unión de los cabos del propio esófago que es la cirugía que hacen a los pocos días de nacer. Si esto no se consigue hay que poner "algo" para substituir al propio esófago. Que yo sepa hay dos cirugías posibles: el ascenso gástrico utilizando una parte del estómago como tubo esofágico. Desde hace ya unos años no hacen el clásico de subir el estómago casi en vertical para salvar la distancia sino que lo tubulizan creando un esófago artificial con el tejido estomacal, bastante similar al del esófago y como una buena irrigación sanguínea o la esofacoloplastia utilizando su propio colon. Esta técnica consiste en cortar un trozo de colon del propio niño darle la forma de tubo esofágico y utilizarlo como éste. También existe la técnica Foker pero sólo se hace en Boston, es muy cara y hay que tener al bebé como mínimo un mes en coma inducido. Se extrae los dos cabos del esófago y se van traccionando para que "crezcan" logrando unir sin necesidad de substituciones.

Cada técnica tiene sus cosas buenas y malas y cada médico te defenderá una u otra. Cada hospital también recomienda una u otra dependiendo del cirujano. Por ejemplo, yo siempre tuve la idea que le harían una esofagocoloplastia con colon pues su cirujano de Sant Pau era la técnica que dominaba y la que consideraba mejor. Al jubilarse éste e irme a otro hospital de Barcelona, la Vall d’Hebron, me dijeron que ellos hacía muchos años que hacían el ascenso y que era la técnica que mejor dominaban y para ellos era la mejor. Con ello no quiero decir que lo sea. Lo que digo es que siempre es mejor hacer la técnica que cada cirujano conozca, domine y se sienta seguro. Yo me he informado muchísimo de cada una de ellas y no hay ningún “buena” todos son arreglos con sus pros y sus contras. Ahora están investigando mucho con células madre (ya han creado una tráquea artificial) y seguro que en unos años conseguirán también reconstruir el esófago así. Esa sería, creo, la mejor técnica y la menos agresiva. 

Ese seguro que es el futuro, la mejor solución para unas criaturas que hace tan sólo unos años nacían desahuciadas y sin ninguna posibilidad de sobrevivir. Y no estoy hablando de hace siglos. Las primeras reparaciones con éxito son de los años 40-50. Apenas medio siglo de esperanza para estos pequeños que ahora tienen una oportunidad. Ojalá que cada vez la lucha tenga que ser menos feroz, cada vez existan menos cicatrices que nos recuerden cómo de cruenta y dura fue la batalla. Ojalá que un día una mujer como yo, tumbada en la camilla de una consulta, no llore desconsolada por tener que meter a su bebé recién nacido en un quirófano.  

El futuro es una puerta abierta para los que lleguen. Somos parte de esa historia. Somos un trocito de esperanza. A tí, que estas tumbada en esa camilla, recibiendo la peor noticia de tu vida. Escúchame. Ahora te parecerá mentira. Ahora sólo querrás llorar, sentirte desgraciada. Pero un día llegarás a casa. Un día dejarás de sufrir. Un día tu hijo te hará reír con esa sonrisa mágica y luminosa que tienen sólo los que saben qué es vencer, qué es sobrevivir. Y un día sabrás que todo eso valió la pena.

La niña de los 5 minutos

Me acabo de encontrar con una peque que fue compañera de UCI de Pol. Yo la llamaba cariñosamente "la niña de los cinco minutos". Su historia es sencilla: un embarazo normal, controlado rigurosamente, contracciones, parto...hasta que algo se tuerce, algo sale mal en el último segundo y la niña aspira meconio. Carreras y más carreras. La traen corriendo a la UCI, apenas a dos pasillos de distancia del paritorio. Y la frase, esa frase tan dura que se me quedó clavada "le ha ido de 5 minutos". Y esa cara de los padres los días siguientes viendo como su hija se moría. Y recordar a Anna, la enfermera, enganchada a ella todo el turno porque estaba tan inestable que no podía moverse de su incubadora.

Los partos son algo sencillo, natural. Un proceso para el que estamos biológicamente preparados. Controlado, monitorizado, estandarizado y hasta excesivamente medicalizado hoy en día. Las veces en las que algo va mal es un porcentaje minúsculo, tan pequeño que hemos tendido a minimizarlo pensando que no existe. Pero existe. Durante medio año de mi vida vi a diario ese pequeño 1% en que las cosas salen mal por alguna razón incontrolable. 

No acabo de entender como la gente mira las habitaciones, los menús, la cafetería, la sala de espera del hospital donde va a parir y ni siquiera preguntan si hay uci neonatal, si hay una simple incubadora disponible, un respirador, un quirófano pediátrico. ¿No sería más lógico preguntar esto antes?. Es bueno que hayamos perdido ese miedo de antaño al parto ¿pero hasta tal punto?. Supongo que porque pensamos que esas cosas les pasan a los demás o porque confiamos en un traslado a un hospital con medios en el caso que algo salga mal. Pero los traslados no son tan rápidos como la gente cree. Hay que llamar al hospital, muchas veces no hay sitio, hay que llamar a otro, movilizar una ambulancia o helicóptero... Por desgracia, esto es mucho más de cinco minutos. 

Si la razón es la comodidad de tener habitación propia, muy lógica no lo pongo en duda, hay hospitales privados a través de mutuas que tienen uci neonatal, quizás no tan bien dotada como la pública, pero sí lo suficiente para estabilizar al bebé y aguantar un traslado. Pero la mayoría de ellos no y eso es algo que la mayoría de padres ni se plantean.

Quizás pienso así por todo lo que nos ha pasado, por todo lo que he vivido, por todo lo que he sentido. Quizás mi visión está influenciada negativamente por todo lo que he visto allí dentro y no sea la correcta. Ese submundo de la Uci neonatal que pocos quieren ver, en lo que nadie quiere pensar, pero que es real y existe y está repleto de milagros diarios. Ese lugar mágico donde convive el miedo y la esperanza cada día. Donde lloras, donde sufres, donde sobrevives al desánimo, de donde piensas que no saldrás nunca. Un lugar donde las horas del reloj se ralentizan, donde el mundo se detiene para unos padres mientras que para los demás sigue girando y girando. Y sale el sol cada día aunque tú te estés muriendo de pena.  Quizás haya que vivirlo para entenderlo. No lo sé. Yo sólo sé que hoy la miraba, con sus enormes ojos azules, y pensaba cómo de importantes son a veces cinco minutos.

No me digas...

Hay frases que odiamos las madres de hijos "especiales" esa gran etiqueta donde entra todo niño diferente al resto, un niño no "perfecto", un niño con problemas de salud a veces leves, muchas veces graves o irreversibles. La gente se siente incómoda ante situaciones así y muchas veces no saben cómo tratarte, qué decirte, cómo reaccionar aunque haga mil años que te conozcan. Nosotros nos hemos encontrado los dos extremos: gente a la que tienes que acabar consolando y gente que piensa que no es nada.

Al primer grupo los llamo cariñosamente "los dramáticos". Son aquellos que te dicen "yo no podría", "si me pasa a mí me muero", "con lo que sufro yo con una simple diarrea de mi hijo" " eres una super mamá". Son frases normales, basadas en la buena fe, pero que a mí me repatean un poco siendo sincera. Uno no sabe lo fuerte qué es hasta que no tiene más remedio que demostrarlo. Me gustaría pensar que todo padre o madre sería capaz de dar la talla en el caso que su hijo lo necesitase. Y si un bebé te necesita nada más nacer, aún más un bebé con problemas. No hay lugar para ser cobarde, ni siquiera para llorar (aunque es bueno hacerlo) sólo hay tiempo de mirar hacia delante y dejar enterradas en la arena las lamentaciones.

El segundo grupo son los "no pasa ná". Te dicen frases como "hay cosas peores" "parece un niño normal y alegre como si no hubiera pasado medio año en el hospital", " todos los niños tarde o temprano sufren", " ya se sabe ser padre es sufrir". Estos son casi peores que los primeros. En su intento por darte ánimos muchas veces banalizan tu sufrimiento, y lo que es peor, el de tu bebé. Más de uno de estos "no pasa ná" son los típicos que después se mueren porque su hijo ha cogido un costipado. Eso sí que tu hijo vaya ya por ocho operaciones, lo hayas visto muriéndose, tenga mil problemas "eso no es ná". Viva la empatía!

Si algo he aprendido en esta aventura de ser madre de un bebé "especial" es que nunca debes subestimar lo que es posible, lo que se puede alcanzar, lo que puede dar de sí la combinación de amor, tenacidad y altas dosis de cabezonería. Las madres y padres que he conocido a lo largo de este viaje tienen un buen cóctel de todo eso.

Afortunadamente, siempre hay un grupo de gente que se encuentra entre los dos grupos. Aquellos que te abrazan en silencio (porque sobran las palabras) en un cumpleaños y lloran contigo, porque entienden tu sufrimiento, aunque lo tengan lejos, porque te quieren. Y el amor sí que empatiza, sí que une, sí que hace que comprendas. Porque a veces lo único que queremos las mamás y papás de niños "diferentes" es que nos den la mano, un abrazo, un "estoy aquí, contigo". Y tener la sensación de que eso no lo hemos perdido, que eso no nos ha sido arrebatado. Y que a cambio nos han dado el secreto de vivir disfrutando de sus pequeñas metas, de su amor incondicional, de sus sonrisas. Y quizás tengan un poco de razón mis queridos "dramáticos" no porque seamos super mamás sino porque nuestros nenes son auténticos super héroes. Eso seguro!

Encarant la batalla final

Aquest vespre farà dos anys que vas arribar a aquest món. Felicitats! 

Només la teva arribada ja va ser una mostra de lluita contra el destí. L'única infermera insensible de Sant Pau li va dir a la teva iaia: "Ahora a ver si tira..." i sí que vas tirar sí! Ella no et coneixia i ho teníem difícil, sí. Al cap d’uns dies la situació es va complicar i en unes setmanes només 3 persones creien en tu cegament ... per molt que tothom intentés posar bona cara per no complicar més la situació.

Diuen que el destí existeix i que no es pot canviar. Jo no ho crec, tot i que a vegades ho sembli. Algú va escriure en un paper que a tu no et tocava viure, aquest seria el teu destí. Però tu et vas regirar, vas mirar als ulls d’aquella senyora de gris i et vas riure a la seva cara. Aquesta insolència et va comportar un càstig: “Si decideixes escapar-te, t'estaré esperant a cada cantonada per fer-te la vida impossible, a cada moviment que facis en faré jo un altre per complicar-te l’existència, a cada bifurcació del camí et faré triar el trencall més difícil ... fins que et cansis i llavors seràs meu”. I la veritat és que durant uns mesos el va complir, i amb escreix!, i fins i tot semblava que acabaria guanyant. Potser aquest és el teu nou destí i només has pogut allargar la primera profecia, potser sí. Però ja hem après el que és ser feliç i riure fins caure a terra, amb mal de panxa. Hem compartit moments màgics i ens has acaronat la cara amb l’amor i la tendresa que només et podia ensenyar la teva mare. I tot això no hi entrava en aquest destí, per tant només queda mirar endavant. 

I arribats a aquest punt estem més forts que mai, som més que mai i hem buscat i trobat les millors armes possibles per afrontar la batalla decisiva. Segurament serà la batalla final i serà més aviat del que havíem pactat en la darrera treva, perquè aquesta senyora no té paraula i sempre ens intenta agafar amb el pas canviat, però ha escollit malament el seu objectiu. Encara no sap de què ets capaç, ni quanta força has acumulat amb aquest any i mig que t’ha deixat respirar, ni amb qui vas acompanyat a la batalla final.

Jo estaré allà al teu costat petitó, donant-te tota la força que he pogut arreplegar durant aquests meravellosos 18 mesos al teu costat a casa, sense gastar-ne ni una gota per res que fos prescindible, aprenent de tu cada dia i ensenyant-te a viure. També hi serà la teva mare, sense la qual no series ara aquí. Has heretat la seva tossuderia extrema i la seva màgia, aquell nervi innat que es té o no es té, perquè és impossible d’aprendre, aquella força interior que et permet superar allò més impossible i que també has heretat de la iaia, el iaio i un tiet del teu pare i que deixa en ridícul les previsions mèdiques un cop i un altre. Amb nosaltres estaran ajudant-te tiets, tietes, avis, iaies, veïnes, amics i tota la gent de l’UCI de neonats de Sant Pau, aquelles fades bones que fan miracles cada dia i que tenen en tu un dels seus màxims exemples quan volen animar uns pares que apareixen en aquella sala desorientats i amb moltes pors a sobre. Segur que la Gemma, la Maribel, l’Anna, la Marta, la Marina, la Maite, la Paula, l’Olga, la Julia, la Maria José, l’Àlex, la Sònia, la Marian, el Dani, la Nàdia, la Núria, la Remei, la Sílvia, la Roser, ... i tanta altra gent d’aquella peixera tindrà un moment per pensar en tu aquell dia, per enviar-te aquell gramet de força que pot fer decantar la balança, com aquell gra d’arròs en la dita xinesa. Durant aquests dos anys has aconseguit reunir un exèrcit al teu voltant que ja el voldria més d’un i això unit a les teves demostrades ganes d’aferrar-te a la vida són el que ens fan estar més o menys serens davant els darrers dies d’espera.

Avui fas dos anys i encara ens queden unes dues setmanes per gaudir al teu costat i acabar de preparar-nos per la gran cita. No sabem què ens trobarem, ni quines complicacions s’inventarà aquest cop, però sabem que estem preparats i que plantarem batalla fins el darrer alè. Mai he perdut cap guerra a la meva vida, i està clar que tu no seràs la primera. I quan dubtis allarga la mà i allà em trobaràs i junts farem la passa final.

Tornarem a lluitar, tornarem a sofrir i tornarem a vèncer.

El miedo

Llegó el momento tan esperado, tan temido, tan soñado. Llegó el momento de marcar en el calendario los días, de soñar con un futuro de normalidad, en una vida más fácil para todos. Pero llamó a la puerta el miedo, ese ingrato invitado que llega siempre sin avisar, que se instala en tu vida sin que le abras la puerta. Ese que te hace pensar que sería de mi vida sin tí, ahora que ya lo eres todo, ahora que te quiero tanto, ahora que nada tiene sentido si tú no estas.

El miedo es irracional, violento, desgarrador, se apodera de tí y te encierra en un círculo de fuego. Y te quema, te arrasa, te destruye. El miedo es humo espeso que no te deja avanzar, que no te permite ver más allá de tus pies y te ciega. El miedo te atenaza, te envuelve como una sombra, te acompaña de noche, te persigue de día, te ahoga, te hipoteca y te destruye.

Pero por muy oscura y profunda que sea la noche, entre las rendijas del miedo, siempre se cuela pequeños retazos de luz, una luz que no hay que dejar que se apague. Una luz que incluso puede ser más poderosa que el miedo, que se alimenta del amor, que nunca hay que perder. Esa luz se llama esperanza. Esa luz se llama futuro. Esa luz se llama Pol. La esperanza que, aunque mires de nuevo a la muerte de frente, te quedarás conmigo una vez más.

El duelo

Tienes derecho a llorar. Tienes derecho a envidiar la normalidad. Tienes derecho a patalear si hace falta. A llorar a todo pulmón como un bebé. Nadie te va a entender sino lo ha vivido y todo el mundo querrá darte lecciones y consolarte. Pero tú tienes derecho a la rabia, contra el mundo, contra la vida, porque te privaron de lo más sagrado y lo más íntimo.

Cuando tienes a un hijo distinto debes hacer un duelo. Un duelo por la muerte de un sueño: el del niño sano que no tuviste. Y eso es humano y es necesario. No lo quieres menos por ello, no eres menos fuerte por hacerlo.

Debes llorar por ese parto que soñaste con tu bebé encima, piel contra piel, que se cambió por un vistazo rápido para poder salvarle la vida. Separados al nacer después de meses siendo uno. Debes llorar esa pérdida prematura de la barriga que nunca tuviste, apenas un esbozo de embarazo, con una separación tan forzada, tan antinatural, tan inhumana. Y llega el despertar al día siguiente, sin barriga, sin bebé y con una lucha por empezar. Pero tu deber es levantarte, aún con las cicatrices frescas, y luchar por ese niño que no es el soñado, pero es el tuyo y es único y que te enseñará a vivir como hasta ahora nunca habías vivido, que te dará lecciones que nunca hubieses aprendido sin él, que te cogerá con su manita diminuta y te enseñará lo fuerte que puedes llegar a ser.

Cicatrices II

Hoy hemos vuelto de la psiquiatra que sigue a los prematuros una vez salen de la UCI. Hoy nos han dicho que necesitas ayuda. Empiezas a externalizar esa estancia tan larga en el hospital. Seis largos meses cuajados de malas noches, días tristes sin ver el sol, operaciones, pinchazos, intubaciones, ahogos, vías... pero sobretodo de dolor, de mucho dolor.

Derrotada. Hoy me siento derrotada. Yo pensaba, viéndote sonreír así, que todo había quedado atrás. Que vencimos a los recuerdos, que todo quedaría en un mal principio. Y estaba equivocada. Por eso mi sensación de fracaso. No conseguimos que escaparas de toda esa mierda. Las cosas malas dejan huella, una huella tan fuerte e imborrable que no hay amor en el mundo capaz de borrarlas.

Quiero volver a ser aquella que dormía tranquila por las noches para poder dar lo mejor de si misma al día siguiente. Para poder tomar las decisiones correctas y escuchar todas y cada una de las explicaciones de los médicos. Para poderlo comprender todo, y bien, porque de ello dependía tu futuro y tu vida, que colgaba siempre de un hilito tan tenue y tan frágil como eras tú. Parece mentira que nunca haya dormido tan bien como cuando estabas en el hospital pero es que el cuerpo es muy sabio y tú necesitabas a mamá al cien por cien. Y allá estaba yo, siempre mirando hacia delante, sin darme miedo nada, ni nadie. Con la sensación de poder comerme el mundo a bocados si eso era lo que necesitaba mi nene para sobrevivir. Con la sensación de ser una guerrera incansable luchando contra el mundo y contra todo con la espada más poderosa del mundo, la del amor.

Quiero volver a sentir eso. Que tú puedes con todo y yo también y que da igual lo que pase que te tendré conmigo, que saldremos del hospital, que lo lograremos. Que podrás con todas las piedras que te pongan en el camino. Con esa fe tan ciega que nadie comprendía en los peores momentos.

Quiero volver a ser aquella que se levantaba pensando que hoy sería un buen día porque era un día menos teniéndote lejos, un día menos para que llegaras a casa. Aquella que entraba en la UCI con una sonrisa por muy malas que fueran las noticias. La que lloraba sólo fuera de la sala y jamás delante de tu incubadora porque estaba convencida de que podías sentir mis lágrimas. La que conseguía mantener la calma y apartarse rápidamente cuando te quedabas con el corazón medio apagado hasta que te traían de vuelta conmigo.

Hoy siento rabia. Rabia de no haber sabido hacerlo mejor. Rabia de no poder atajarlo todo. Rabia de que mis manos no sean lo suficientemente grandes como para abarcarte la pena y encerrarla, acorrarla en un círculo cerrado de donde no pueda salir jamás. Rabia de haberte trasmitido mis miedos, mis inseguridades. Rabia de no ser la madre que todo lo puede que era en la UCI, cuando te morías un día sí y otro también y yo no decaía, jamás. No importaba qué difícil se volvieran las cosas. Sólo se podía mirar hacia adelante y no te podíamos dejar caer. Pura supervivencia.

Hoy tus cicatrices son ríos blancos de pena, de una pena tan grande que nos desborda, y que a veces, sólo a veces, logra ahogarnos.