No me digas...

Hay frases que odiamos las madres de hijos "especiales" esa gran etiqueta donde entra todo niño diferente al resto, un niño no "perfecto", un niño con problemas de salud a veces leves, muchas veces graves o irreversibles. La gente se siente incómoda ante situaciones así y muchas veces no saben cómo tratarte, qué decirte, cómo reaccionar aunque haga mil años que te conozcan. Nosotros nos hemos encontrado los dos extremos: gente a la que tienes que acabar consolando y gente que piensa que no es nada.

Al primer grupo los llamo cariñosamente "los dramáticos". Son aquellos que te dicen "yo no podría", "si me pasa a mí me muero", "con lo que sufro yo con una simple diarrea de mi hijo" " eres una super mamá". Son frases normales, basadas en la buena fe, pero que a mí me repatean un poco siendo sincera. Uno no sabe lo fuerte qué es hasta que no tiene más remedio que demostrarlo. Me gustaría pensar que todo padre o madre sería capaz de dar la talla en el caso que su hijo lo necesitase. Y si un bebé te necesita nada más nacer, aún más un bebé con problemas. No hay lugar para ser cobarde, ni siquiera para llorar (aunque es bueno hacerlo) sólo hay tiempo de mirar hacia delante y dejar enterradas en la arena las lamentaciones.

El segundo grupo son los "no pasa ná". Te dicen frases como "hay cosas peores" "parece un niño normal y alegre como si no hubiera pasado medio año en el hospital", " todos los niños tarde o temprano sufren", " ya se sabe ser padre es sufrir". Estos son casi peores que los primeros. En su intento por darte ánimos muchas veces banalizan tu sufrimiento, y lo que es peor, el de tu bebé. Más de uno de estos "no pasa ná" son los típicos que después se mueren porque su hijo ha cogido un costipado. Eso sí que tu hijo vaya ya por ocho operaciones, lo hayas visto muriéndose, tenga mil problemas "eso no es ná". Viva la empatía!

Si algo he aprendido en esta aventura de ser madre de un bebé "especial" es que nunca debes subestimar lo que es posible, lo que se puede alcanzar, lo que puede dar de sí la combinación de amor, tenacidad y altas dosis de cabezonería. Las madres y padres que he conocido a lo largo de este viaje tienen un buen cóctel de todo eso.

Afortunadamente, siempre hay un grupo de gente que se encuentra entre los dos grupos. Aquellos que te abrazan en silencio (porque sobran las palabras) en un cumpleaños y lloran contigo, porque entienden tu sufrimiento, aunque lo tengan lejos, porque te quieren. Y el amor sí que empatiza, sí que une, sí que hace que comprendas. Porque a veces lo único que queremos las mamás y papás de niños "diferentes" es que nos den la mano, un abrazo, un "estoy aquí, contigo". Y tener la sensación de que eso no lo hemos perdido, que eso no nos ha sido arrebatado. Y que a cambio nos han dado el secreto de vivir disfrutando de sus pequeñas metas, de su amor incondicional, de sus sonrisas. Y quizás tengan un poco de razón mis queridos "dramáticos" no porque seamos super mamás sino porque nuestros nenes son auténticos super héroes. Eso seguro!

Encarant la batalla final

Aquest vespre farà dos anys que vas arribar a aquest món. Felicitats! 

Només la teva arribada ja va ser una mostra de lluita contra el destí. L'única infermera insensible de Sant Pau li va dir a la teva iaia: "Ahora a ver si tira..." i sí que vas tirar sí! Ella no et coneixia i ho teníem difícil, sí. Al cap d’uns dies la situació es va complicar i en unes setmanes només 3 persones creien en tu cegament ... per molt que tothom intentés posar bona cara per no complicar més la situació.

Diuen que el destí existeix i que no es pot canviar. Jo no ho crec, tot i que a vegades ho sembli. Algú va escriure en un paper que a tu no et tocava viure, aquest seria el teu destí. Però tu et vas regirar, vas mirar als ulls d’aquella senyora de gris i et vas riure a la seva cara. Aquesta insolència et va comportar un càstig: “Si decideixes escapar-te, t'estaré esperant a cada cantonada per fer-te la vida impossible, a cada moviment que facis en faré jo un altre per complicar-te l’existència, a cada bifurcació del camí et faré triar el trencall més difícil ... fins que et cansis i llavors seràs meu”. I la veritat és que durant uns mesos el va complir, i amb escreix!, i fins i tot semblava que acabaria guanyant. Potser aquest és el teu nou destí i només has pogut allargar la primera profecia, potser sí. Però ja hem après el que és ser feliç i riure fins caure a terra, amb mal de panxa. Hem compartit moments màgics i ens has acaronat la cara amb l’amor i la tendresa que només et podia ensenyar la teva mare. I tot això no hi entrava en aquest destí, per tant només queda mirar endavant. 

I arribats a aquest punt estem més forts que mai, som més que mai i hem buscat i trobat les millors armes possibles per afrontar la batalla decisiva. Segurament serà la batalla final i serà més aviat del que havíem pactat en la darrera treva, perquè aquesta senyora no té paraula i sempre ens intenta agafar amb el pas canviat, però ha escollit malament el seu objectiu. Encara no sap de què ets capaç, ni quanta força has acumulat amb aquest any i mig que t’ha deixat respirar, ni amb qui vas acompanyat a la batalla final.

Jo estaré allà al teu costat petitó, donant-te tota la força que he pogut arreplegar durant aquests meravellosos 18 mesos al teu costat a casa, sense gastar-ne ni una gota per res que fos prescindible, aprenent de tu cada dia i ensenyant-te a viure. També hi serà la teva mare, sense la qual no series ara aquí. Has heretat la seva tossuderia extrema i la seva màgia, aquell nervi innat que es té o no es té, perquè és impossible d’aprendre, aquella força interior que et permet superar allò més impossible i que també has heretat de la iaia, el iaio i un tiet del teu pare i que deixa en ridícul les previsions mèdiques un cop i un altre. Amb nosaltres estaran ajudant-te tiets, tietes, avis, iaies, veïnes, amics i tota la gent de l’UCI de neonats de Sant Pau, aquelles fades bones que fan miracles cada dia i que tenen en tu un dels seus màxims exemples quan volen animar uns pares que apareixen en aquella sala desorientats i amb moltes pors a sobre. Segur que la Gemma, la Maribel, l’Anna, la Marta, la Marina, la Maite, la Paula, l’Olga, la Julia, la Maria José, l’Àlex, la Sònia, la Marian, el Dani, la Nàdia, la Núria, la Remei, la Sílvia, la Roser, ... i tanta altra gent d’aquella peixera tindrà un moment per pensar en tu aquell dia, per enviar-te aquell gramet de força que pot fer decantar la balança, com aquell gra d’arròs en la dita xinesa. Durant aquests dos anys has aconseguit reunir un exèrcit al teu voltant que ja el voldria més d’un i això unit a les teves demostrades ganes d’aferrar-te a la vida són el que ens fan estar més o menys serens davant els darrers dies d’espera.

Avui fas dos anys i encara ens queden unes dues setmanes per gaudir al teu costat i acabar de preparar-nos per la gran cita. No sabem què ens trobarem, ni quines complicacions s’inventarà aquest cop, però sabem que estem preparats i que plantarem batalla fins el darrer alè. Mai he perdut cap guerra a la meva vida, i està clar que tu no seràs la primera. I quan dubtis allarga la mà i allà em trobaràs i junts farem la passa final.

Tornarem a lluitar, tornarem a sofrir i tornarem a vèncer.

El miedo

Llegó el momento tan esperado, tan temido, tan soñado. Llegó el momento de marcar en el calendario los días, de soñar con un futuro de normalidad, en una vida más fácil para todos. Pero llamó a la puerta el miedo, ese ingrato invitado que llega siempre sin avisar, que se instala en tu vida sin que le abras la puerta. Ese que te hace pensar que sería de mi vida sin tí, ahora que ya lo eres todo, ahora que te quiero tanto, ahora que nada tiene sentido si tú no estas.

El miedo es irracional, violento, desgarrador, se apodera de tí y te encierra en un círculo de fuego. Y te quema, te arrasa, te destruye. El miedo es humo espeso que no te deja avanzar, que no te permite ver más allá de tus pies y te ciega. El miedo te atenaza, te envuelve como una sombra, te acompaña de noche, te persigue de día, te ahoga, te hipoteca y te destruye.

Pero por muy oscura y profunda que sea la noche, entre las rendijas del miedo, siempre se cuela pequeños retazos de luz, una luz que no hay que dejar que se apague. Una luz que incluso puede ser más poderosa que el miedo, que se alimenta del amor, que nunca hay que perder. Esa luz se llama esperanza. Esa luz se llama futuro. Esa luz se llama Pol. La esperanza que, aunque mires de nuevo a la muerte de frente, te quedarás conmigo una vez más.

El duelo

Tienes derecho a llorar. Tienes derecho a envidiar la normalidad. Tienes derecho a patalear si hace falta. A llorar a todo pulmón como un bebé. Nadie te va a entender sino lo ha vivido y todo el mundo querrá darte lecciones y consolarte. Pero tú tienes derecho a la rabia, contra el mundo, contra la vida, porque te privaron de lo más sagrado y lo más íntimo.

Cuando tienes a un hijo distinto debes hacer un duelo. Un duelo por la muerte de un sueño: el del niño sano que no tuviste. Y eso es humano y es necesario. No lo quieres menos por ello, no eres menos fuerte por hacerlo.

Debes llorar por ese parto que soñaste con tu bebé encima, piel contra piel, que se cambió por un vistazo rápido para poder salvarle la vida. Separados al nacer después de meses siendo uno. Debes llorar esa pérdida prematura de la barriga que nunca tuviste, apenas un esbozo de embarazo, con una separación tan forzada, tan antinatural, tan inhumana. Y llega el despertar al día siguiente, sin barriga, sin bebé y con una lucha por empezar. Pero tu deber es levantarte, aún con las cicatrices frescas, y luchar por ese niño que no es el soñado, pero es el tuyo y es único y que te enseñará a vivir como hasta ahora nunca habías vivido, que te dará lecciones que nunca hubieses aprendido sin él, que te cogerá con su manita diminuta y te enseñará lo fuerte que puedes llegar a ser.

Cicatrices II

Hoy hemos vuelto de la psiquiatra que sigue a los prematuros una vez salen de la UCI. Hoy nos han dicho que necesitas ayuda. Empiezas a externalizar esa estancia tan larga en el hospital. Seis largos meses cuajados de malas noches, días tristes sin ver el sol, operaciones, pinchazos, intubaciones, ahogos, vías... pero sobretodo de dolor, de mucho dolor.

Derrotada. Hoy me siento derrotada. Yo pensaba, viéndote sonreír así, que todo había quedado atrás. Que vencimos a los recuerdos, que todo quedaría en un mal principio. Y estaba equivocada. Por eso mi sensación de fracaso. No conseguimos que escaparas de toda esa mierda. Las cosas malas dejan huella, una huella tan fuerte e imborrable que no hay amor en el mundo capaz de borrarlas.

Quiero volver a ser aquella que dormía tranquila por las noches para poder dar lo mejor de si misma al día siguiente. Para poder tomar las decisiones correctas y escuchar todas y cada una de las explicaciones de los médicos. Para poderlo comprender todo, y bien, porque de ello dependía tu futuro y tu vida, que colgaba siempre de un hilito tan tenue y tan frágil como eras tú. Parece mentira que nunca haya dormido tan bien como cuando estabas en el hospital pero es que el cuerpo es muy sabio y tú necesitabas a mamá al cien por cien. Y allá estaba yo, siempre mirando hacia delante, sin darme miedo nada, ni nadie. Con la sensación de poder comerme el mundo a bocados si eso era lo que necesitaba mi nene para sobrevivir. Con la sensación de ser una guerrera incansable luchando contra el mundo y contra todo con la espada más poderosa del mundo, la del amor.

Quiero volver a sentir eso. Que tú puedes con todo y yo también y que da igual lo que pase que te tendré conmigo, que saldremos del hospital, que lo lograremos. Que podrás con todas las piedras que te pongan en el camino. Con esa fe tan ciega que nadie comprendía en los peores momentos.

Quiero volver a ser aquella que se levantaba pensando que hoy sería un buen día porque era un día menos teniéndote lejos, un día menos para que llegaras a casa. Aquella que entraba en la UCI con una sonrisa por muy malas que fueran las noticias. La que lloraba sólo fuera de la sala y jamás delante de tu incubadora porque estaba convencida de que podías sentir mis lágrimas. La que conseguía mantener la calma y apartarse rápidamente cuando te quedabas con el corazón medio apagado hasta que te traían de vuelta conmigo.

Hoy siento rabia. Rabia de no haber sabido hacerlo mejor. Rabia de no poder atajarlo todo. Rabia de que mis manos no sean lo suficientemente grandes como para abarcarte la pena y encerrarla, acorrarla en un círculo cerrado de donde no pueda salir jamás. Rabia de haberte trasmitido mis miedos, mis inseguridades. Rabia de no ser la madre que todo lo puede que era en la UCI, cuando te morías un día sí y otro también y yo no decaía, jamás. No importaba qué difícil se volvieran las cosas. Sólo se podía mirar hacia adelante y no te podíamos dejar caer. Pura supervivencia.

Hoy tus cicatrices son ríos blancos de pena, de una pena tan grande que nos desborda, y que a veces, sólo a veces, logra ahogarnos.

POL A CASA: 1 ANY

Nuevos frentes

Tenemos frentes nuevos. De esos que van surgiendo siempre y que no cesan, de esos que hacen que tengamos la sensación de nadar continuamente contra corriente. En uno de los primeros posts expliqué qué era una atresia de esófago. En el caso de Pol la cosa se complicó mucho al ser prematuro y tener un peso muy bajo. Pero ¿cuáles son los problemas que tiene Pol ahora casi un año después de salir del hospital? Nuestra lista es larga pero nadie dijo que fuera fácil. Allá va...

PULMONES: A los 4 días de nacer y con unos 900 gramitos te metimos por primera vez en quirófano. Tuviste un quilotorax o lo que es lo mismo una ruptura de los vasos linfáticos. Estos son como venas que transportan linfa, esencial para el sistema inmunológico y son aún más pequeñas e invisibles. Lo que deja, al que lo sufre, desnudo ante cualquier infección. Se te empezó a encharcar el pulmón derecho y tú, que naciste respirando bien, empezaste a ahogarte y a hincharte. Se pasó también al pulmón izquierdo y se complicó con un neumotorax. Te tenían que pinchar y sacarte el líquido. Esos días te vimos ahogarte mil veces pero sobretodo te vimos consumirte y consumirte hasta quedar de tí sólo pellejo y huesos. Verte daba dolor. Te ibas apagando día a día y cualquier pequeña bacteria o virus, hasta la más inocente, te hubiese quitado del medio. Te tuvieron que fusionar las pleuras de los dos pulmones e incluso probamos tratamientos experimentales en un intento a la desesperada. Tu vida se escurría por entre los dedos como el líquido que inexorablemente ibas perdiendo y que gotita a gotita te iba alejando de nosotros. Conseguimos vencer, aún no sabemos ni cómo. Aunque nos pasamos los inviernos acongojados y esperando la primavera.

HÍGADO: Tus primeros 4 meses te alimentaste casi exclusivamente por parenteral o intravenosa. Lo que te salvó la vida pero te destrozó el hígado. Cuando te operaron en septiembre y pudiste empezar a comer, el cirujano tuvo que recortarlo porque éste estaba tan inflamado que no le dejaba llegar al estómago. Por eso ahora te lo controlamos y aunque poco a poco se va recuperando (no hay órgano más agradecido que éste) aún no llegamos a los niveles normales.

CORAZÓN: Tienes una comunicación interventricular típica de los prematuros que aún no se ha cerrado y la válvula de la arteria pulmonar bombea demasiado rápido. Así que nos toca esperar y ver como acaba todo.

OÍDOS: No hay manera de pasar los potenciales, una prueba para ver el nivel auditivo de los peques. Seguramente es inmadurez por tu prematuridad porque tú hablas por los codos, imitas y te asustan con ruidos fuertes. Pero es una angustia más para sumar a la lista.

ESPALDA: Se supone que tiene algunas vertebras bicóncavas en las dorsales aunque aún es demasiado pronto para verlo con seguridad. Y allí estamos con las sesiones de fisio tres veces por semana y con una tabla de ejercicios que ni Messi. Parece que la cosa mejora y eso espero porque lo último que quiero es volver a meterte en un quirófano.

PULGAR: Tienes un pulgar hipoplásico. En cristiano, un pulgar distinto al otro, un poco más pequeño. Se supone que no podrías hacer la pinza ni la oposición pero tú coges todo con normalidad. Eso sí mucho fisio y mil horas de ejercicios en casa... que con Pol nada es sencillo.

DISFAGIA: Cuando Pol salió de la UCI tenía una fobia terrible a todo lo que se le acercara a la boca que no fuera su chupete. Lo cual es bastante lógico si se tiene en cuenta que estuvo seis meses con una sonda de aspiración continua en su nariz, aspiraciones diarias de mocos, intubaciones, operaciones... De hecho el sonido de la batidora (igual que el aspirador de quirófano) le produce una fobia tan profunda que entra en pánico cada vez que la oye. Con semejante panorama y a pesar de 3 sesiones de logopeda a la semana nos costó 4 meses conseguir que comiera por primera vez, que se dice pronto. La de lloreras que me he metido yo frente a la trona... 

ESÓFAGO: Nuestra gran batalla. La más gorda, la que más nos limita, la que casi nos mata. A Pol le falta un trocito de esófago apenas unos centímetros pero los suficientes como para no poder unir los cabos. Hasta que lo puedan operar y poner un trozo de colon para empalmar, tiene una gastrostomía y una esofagostomía, que le ayudan a comer y a no ahogarse. Aquí estamos con un día a día complicado esperando que pasen los meses y los kilos para poder operarte. Con unas ganas locas de hacerlo y un pánico profundo y oscuro. Cuando estaba en el hospital esa era nuestra rutina, operación tras operación, no sabía lo que era tenerte en casa y no había vivido otra maternidad que esa, así que iba como una autómata de casa al hospital y del hospital a casa sin casi pensar en ello, sin apenas llorar sin apenas sentir. Intentando no volverme loca de tanta pena. Pero ahora hace casi un año que te tenemos en casa y la idea de que vuelvas al hospital es muy dura.

Pol es una caja de sorpresas siempre inacabada pero de sorpresas de esas que te hacen vivir con el corazón encogido y el alma en vilo. Siempre empuñando con una mano una espada y con la otra tapándonos con un escudo. No sea que vengan los malos y se lleven lo que más queremos. Y a esa señora gris, burlarla no es fácil y tantas veces, casi imposible. Ella aún nos mira de reojo, en una esquina agazapada, esperando un descuido. A veces siento su aliento de hielo en la nuca...y tiemblo y tiemblo de terror sólo de pensar que puede venir y llevarte.

Pol es un maratón largo y tortuoso capaz de agotar al atleta más entrenado y optimista del mundo. Pol es un río, caudaloso e incontrolable, que cuando crees que has encauzado te sorprende con una crecida. Pol, como los buenos amores, los que te hacen olvidar quién eres y te vuelven del revés, es tan capaz de darte el cielo en una sonrisa como de dejarte en el suelo con el corazón en pedacitos. Pero como los grandes amores, vale la pena vivirlo hasta el último aliento, aunque te dejes la vida en ello. No enamorarse de él es imposible...