El miedo

Llegó el momento tan esperado, tan temido, tan soñado. Llegó el momento de marcar en el calendario los días, de soñar con un futuro de normalidad, en una vida más fácil para todos. Pero llamó a la puerta el miedo, ese ingrato invitado que llega siempre sin avisar, que se instala en tu vida sin que le abras la puerta. Ese que te hace pensar que sería de mi vida sin tí, ahora que ya lo eres todo, ahora que te quiero tanto, ahora que nada tiene sentido si tú no estas.

El miedo es irracional, violento, desgarrador, se apodera de tí y te encierra en un círculo de fuego. Y te quema, te arrasa, te destruye. El miedo es humo espeso que no te deja avanzar, que no te permite ver más allá de tus pies y te ciega. El miedo te atenaza, te envuelve como una sombra, te acompaña de noche, te persigue de día, te ahoga, te hipoteca y te destruye.

Pero por muy oscura y profunda que sea la noche, entre las rendijas del miedo, siempre se cuela pequeños retazos de luz, una luz que no hay que dejar que se apague. Una luz que incluso puede ser más poderosa que el miedo, que se alimenta del amor, que nunca hay que perder. Esa luz se llama esperanza. Esa luz se llama futuro. Esa luz se llama Pol. La esperanza que, aunque mires de nuevo a la muerte de frente, te quedarás conmigo una vez más.

El duelo

Tienes derecho a llorar. Tienes derecho a envidiar la normalidad. Tienes derecho a patalear si hace falta. A llorar a todo pulmón como un bebé. Nadie te va a entender sino lo ha vivido y todo el mundo querrá darte lecciones y consolarte. Pero tú tienes derecho a la rabia, contra el mundo, contra la vida, porque te privaron de lo más sagrado y lo más íntimo.

Cuando tienes a un hijo distinto debes hacer un duelo. Un duelo por la muerte de un sueño: el del niño sano que no tuviste. Y eso es humano y es necesario. No lo quieres menos por ello, no eres menos fuerte por hacerlo.

Debes llorar por ese parto que soñaste con tu bebé encima, piel contra piel, que se cambió por un vistazo rápido para poder salvarle la vida. Separados al nacer después de meses siendo uno. Debes llorar esa pérdida prematura de la barriga que nunca tuviste, apenas un esbozo de embarazo, con una separación tan forzada, tan antinatural, tan inhumana. Y llega el despertar al día siguiente, sin barriga, sin bebé y con una lucha por empezar. Pero tu deber es levantarte, aún con las cicatrices frescas, y luchar por ese niño que no es el soñado, pero es el tuyo y es único y que te enseñará a vivir como hasta ahora nunca habías vivido, que te dará lecciones que nunca hubieses aprendido sin él, que te cogerá con su manita diminuta y te enseñará lo fuerte que puedes llegar a ser.

Cicatrices II

Hoy hemos vuelto de la psiquiatra que sigue a los prematuros una vez salen de la UCI. Hoy nos han dicho que necesitas ayuda. Empiezas a externalizar esa estancia tan larga en el hospital. Seis largos meses cuajados de malas noches, días tristes sin ver el sol, operaciones, pinchazos, intubaciones, ahogos, vías... pero sobretodo de dolor, de mucho dolor.

Derrotada. Hoy me siento derrotada. Yo pensaba, viéndote sonreír así, que todo había quedado atrás. Que vencimos a los recuerdos, que todo quedaría en un mal principio. Y estaba equivocada. Por eso mi sensación de fracaso. No conseguimos que escaparas de toda esa mierda. Las cosas malas dejan huella, una huella tan fuerte e imborrable que no hay amor en el mundo capaz de borrarlas.

Quiero volver a ser aquella que dormía tranquila por las noches para poder dar lo mejor de si misma al día siguiente. Para poder tomar las decisiones correctas y escuchar todas y cada una de las explicaciones de los médicos. Para poderlo comprender todo, y bien, porque de ello dependía tu futuro y tu vida, que colgaba siempre de un hilito tan tenue y tan frágil como eras tú. Parece mentira que nunca haya dormido tan bien como cuando estabas en el hospital pero es que el cuerpo es muy sabio y tú necesitabas a mamá al cien por cien. Y allá estaba yo, siempre mirando hacia delante, sin darme miedo nada, ni nadie. Con la sensación de poder comerme el mundo a bocados si eso era lo que necesitaba mi nene para sobrevivir. Con la sensación de ser una guerrera incansable luchando contra el mundo y contra todo con la espada más poderosa del mundo, la del amor.

Quiero volver a sentir eso. Que tú puedes con todo y yo también y que da igual lo que pase que te tendré conmigo, que saldremos del hospital, que lo lograremos. Que podrás con todas las piedras que te pongan en el camino. Con esa fe tan ciega que nadie comprendía en los peores momentos.

Quiero volver a ser aquella que se levantaba pensando que hoy sería un buen día porque era un día menos teniéndote lejos, un día menos para que llegaras a casa. Aquella que entraba en la UCI con una sonrisa por muy malas que fueran las noticias. La que lloraba sólo fuera de la sala y jamás delante de tu incubadora porque estaba convencida de que podías sentir mis lágrimas. La que conseguía mantener la calma y apartarse rápidamente cuando te quedabas con el corazón medio apagado hasta que te traían de vuelta conmigo.

Hoy siento rabia. Rabia de no haber sabido hacerlo mejor. Rabia de no poder atajarlo todo. Rabia de que mis manos no sean lo suficientemente grandes como para abarcarte la pena y encerrarla, acorrarla en un círculo cerrado de donde no pueda salir jamás. Rabia de haberte trasmitido mis miedos, mis inseguridades. Rabia de no ser la madre que todo lo puede que era en la UCI, cuando te morías un día sí y otro también y yo no decaía, jamás. No importaba qué difícil se volvieran las cosas. Sólo se podía mirar hacia adelante y no te podíamos dejar caer. Pura supervivencia.

Hoy tus cicatrices son ríos blancos de pena, de una pena tan grande que nos desborda, y que a veces, sólo a veces, logra ahogarnos.

POL A CASA: 1 ANY

Nuevos frentes

Tenemos frentes nuevos. De esos que van surgiendo siempre y que no cesan, de esos que hacen que tengamos la sensación de nadar continuamente contra corriente. En uno de los primeros posts expliqué qué era una atresia de esófago. En el caso de Pol la cosa se complicó mucho al ser prematuro y tener un peso muy bajo. Pero ¿cuáles son los problemas que tiene Pol ahora casi un año después de salir del hospital? Nuestra lista es larga pero nadie dijo que fuera fácil. Allá va...

PULMONES: A los 4 días de nacer y con unos 900 gramitos te metimos por primera vez en quirófano. Tuviste un quilotorax o lo que es lo mismo una ruptura de los vasos linfáticos. Estos son como venas que transportan linfa, esencial para el sistema inmunológico y son aún más pequeñas e invisibles. Lo que deja, al que lo sufre, desnudo ante cualquier infección. Se te empezó a encharcar el pulmón derecho y tú, que naciste respirando bien, empezaste a ahogarte y a hincharte. Se pasó también al pulmón izquierdo y se complicó con un neumotorax. Te tenían que pinchar y sacarte el líquido. Esos días te vimos ahogarte mil veces pero sobretodo te vimos consumirte y consumirte hasta quedar de tí sólo pellejo y huesos. Verte daba dolor. Te ibas apagando día a día y cualquier pequeña bacteria o virus, hasta la más inocente, te hubiese quitado del medio. Te tuvieron que fusionar las pleuras de los dos pulmones e incluso probamos tratamientos experimentales en un intento a la desesperada. Tu vida se escurría por entre los dedos como el líquido que inexorablemente ibas perdiendo y que gotita a gotita te iba alejando de nosotros. Conseguimos vencer, aún no sabemos ni cómo. Aunque nos pasamos los inviernos acongojados y esperando la primavera.

HÍGADO: Tus primeros 4 meses te alimentaste casi exclusivamente por parenteral o intravenosa. Lo que te salvó la vida pero te destrozó el hígado. Cuando te operaron en septiembre y pudiste empezar a comer, el cirujano tuvo que recortarlo porque éste estaba tan inflamado que no le dejaba llegar al estómago. Por eso ahora te lo controlamos y aunque poco a poco se va recuperando (no hay órgano más agradecido que éste) aún no llegamos a los niveles normales.

CORAZÓN: Tienes una comunicación interventricular típica de los prematuros que aún no se ha cerrado y la válvula de la arteria pulmonar bombea demasiado rápido. Así que nos toca esperar y ver como acaba todo.

OÍDOS: No hay manera de pasar los potenciales, una prueba para ver el nivel auditivo de los peques. Seguramente es inmadurez por tu prematuridad porque tú hablas por los codos, imitas y te asustan con ruidos fuertes. Pero es una angustia más para sumar a la lista.

ESPALDA: Se supone que tiene algunas vertebras bicóncavas en las dorsales aunque aún es demasiado pronto para verlo con seguridad. Y allí estamos con las sesiones de fisio tres veces por semana y con una tabla de ejercicios que ni Messi. Parece que la cosa mejora y eso espero porque lo último que quiero es volver a meterte en un quirófano.

PULGAR: Tienes un pulgar hipoplásico. En cristiano, un pulgar distinto al otro, un poco más pequeño. Se supone que no podrías hacer la pinza ni la oposición pero tú coges todo con normalidad. Eso sí mucho fisio y mil horas de ejercicios en casa... que con Pol nada es sencillo.

DISFAGIA: Cuando Pol salió de la UCI tenía una fobia terrible a todo lo que se le acercara a la boca que no fuera su chupete. Lo cual es bastante lógico si se tiene en cuenta que estuvo seis meses con una sonda de aspiración continua en su nariz, aspiraciones diarias de mocos, intubaciones, operaciones... De hecho el sonido de la batidora (igual que el aspirador de quirófano) le produce una fobia tan profunda que entra en pánico cada vez que la oye. Con semejante panorama y a pesar de 3 sesiones de logopeda a la semana nos costó 4 meses conseguir que comiera por primera vez, que se dice pronto. La de lloreras que me he metido yo frente a la trona... 

ESÓFAGO: Nuestra gran batalla. La más gorda, la que más nos limita, la que casi nos mata. A Pol le falta un trocito de esófago apenas unos centímetros pero los suficientes como para no poder unir los cabos. Hasta que lo puedan operar y poner un trozo de colon para empalmar, tiene una gastrostomía y una esofagostomía, que le ayudan a comer y a no ahogarse. Aquí estamos con un día a día complicado esperando que pasen los meses y los kilos para poder operarte. Con unas ganas locas de hacerlo y un pánico profundo y oscuro. Cuando estaba en el hospital esa era nuestra rutina, operación tras operación, no sabía lo que era tenerte en casa y no había vivido otra maternidad que esa, así que iba como una autómata de casa al hospital y del hospital a casa sin casi pensar en ello, sin apenas llorar sin apenas sentir. Intentando no volverme loca de tanta pena. Pero ahora hace casi un año que te tenemos en casa y la idea de que vuelvas al hospital es muy dura.

Pol es una caja de sorpresas siempre inacabada pero de sorpresas de esas que te hacen vivir con el corazón encogido y el alma en vilo. Siempre empuñando con una mano una espada y con la otra tapándonos con un escudo. No sea que vengan los malos y se lleven lo que más queremos. Y a esa señora gris, burlarla no es fácil y tantas veces, casi imposible. Ella aún nos mira de reojo, en una esquina agazapada, esperando un descuido. A veces siento su aliento de hielo en la nuca...y tiemblo y tiemblo de terror sólo de pensar que puede venir y llevarte.

Pol es un maratón largo y tortuoso capaz de agotar al atleta más entrenado y optimista del mundo. Pol es un río, caudaloso e incontrolable, que cuando crees que has encauzado te sorprende con una crecida. Pol, como los buenos amores, los que te hacen olvidar quién eres y te vuelven del revés, es tan capaz de darte el cielo en una sonrisa como de dejarte en el suelo con el corazón en pedacitos. Pero como los grandes amores, vale la pena vivirlo hasta el último aliento, aunque te dejes la vida en ello. No enamorarse de él es imposible...

La lluita d'en Pol

Y parece que fue ayer...

Dentro de poco hace un año que llegaste a casa, que naciste por segunda vez, que salimos por la puerta de Sant Pau y lucía un sol de otoño tan radiante y tal dulce que nos acariciaba la piel. 

Parece mentira que sea la misma mujer, con cara de asustada, que cruzaba de nuevo el umbral del hospital, esta vez feliz, esta vez con las manos y el corazón llenos. Parece mentira que sea la misma persona, que muertecita de miedo, te miraba cada noche por si respirabas. Y con razón, porque no era un miedo irracional de primeriza, sino un miedo real, muy real. 

Cómo he cambiado desde entonces, cuánto me has hecho aprender a tu lado. Contigo no hay problemas. Los más gordos ya los vivimos en aquel sótano del hospital donde apenas entraba la luz ni la esperanza en los días grises. La ventaja de pasar por una experiencia tan extrema es que deja de darte miedo vivir y dejas de dar importancia a las cosas que no la tienen.

Ahora sonrío con cariño cuando recuerdo como conté los minutos, segundos  incluidos, que tardaba de casa a Sant Pau corriendo contigo en brazos por si en uno de tus ahogos dejabas de respirar. O cómo no me ponía el pijama hasta que era muy tarde por si tenía que salir corriendo. Temblando cada vez que me quedaba en casa a solas contigo pero sin atreverme siquiera a decirlo en voz alta para que ese miedo no me engullera. Y sobretodo recuerdo esos primeros días juntos, despertándome porque te ahogabas y no por tu llanto, angustiada por los medicamentos y los horarios, abrumada por la maternidad, envueltos en la locura... pero inmensamente feliz de tenerte conmigo. Sin cables, sin sondas, sin partes...

Y parece que fue ayer que un papá y una mamá muertos de miedo y alegría llegaban a casa con su bebé.