POL A CASA: 1 ANY

Nuevos frentes

Tenemos frentes nuevos. De esos que van surgiendo siempre y que no cesan, de esos que hacen que tengamos la sensación de nadar continuamente contra corriente. En uno de los primeros posts expliqué qué era una atresia de esófago. En el caso de Pol la cosa se complicó mucho al ser prematuro y tener un peso muy bajo. Pero ¿cuáles son los problemas que tiene Pol ahora casi un año después de salir del hospital? Nuestra lista es larga pero nadie dijo que fuera fácil. Allá va...

PULMONES: A los 4 días de nacer y con unos 900 gramitos te metimos por primera vez en quirófano. Tuviste un quilotorax o lo que es lo mismo una ruptura de los vasos linfáticos. Estos son como venas que transportan linfa, esencial para el sistema inmunológico y son aún más pequeñas e invisibles. Lo que deja, al que lo sufre, desnudo ante cualquier infección. Se te empezó a encharcar el pulmón derecho y tú, que naciste respirando bien, empezaste a ahogarte y a hincharte. Se pasó también al pulmón izquierdo y se complicó con un neumotorax. Te tenían que pinchar y sacarte el líquido. Esos días te vimos ahogarte mil veces pero sobretodo te vimos consumirte y consumirte hasta quedar de tí sólo pellejo y huesos. Verte daba dolor. Te ibas apagando día a día y cualquier pequeña bacteria o virus, hasta la más inocente, te hubiese quitado del medio. Te tuvieron que fusionar las pleuras de los dos pulmones e incluso probamos tratamientos experimentales en un intento a la desesperada. Tu vida se escurría por entre los dedos como el líquido que inexorablemente ibas perdiendo y que gotita a gotita te iba alejando de nosotros. Conseguimos vencer, aún no sabemos ni cómo. Aunque nos pasamos los inviernos acongojados y esperando la primavera.

HÍGADO: Tus primeros 4 meses te alimentaste casi exclusivamente por parenteral o intravenosa. Lo que te salvó la vida pero te destrozó el hígado. Cuando te operaron en septiembre y pudiste empezar a comer, el cirujano tuvo que recortarlo porque éste estaba tan inflamado que no le dejaba llegar al estómago. Por eso ahora te lo controlamos y aunque poco a poco se va recuperando (no hay órgano más agradecido que éste) aún no llegamos a los niveles normales.

CORAZÓN: Tienes una comunicación interventricular típica de los prematuros que aún no se ha cerrado y la válvula de la arteria pulmonar bombea demasiado rápido. Así que nos toca esperar y ver como acaba todo.

OÍDOS: No hay manera de pasar los potenciales, una prueba para ver el nivel auditivo de los peques. Seguramente es inmadurez por tu prematuridad porque tú hablas por los codos, imitas y te asustan con ruidos fuertes. Pero es una angustia más para sumar a la lista.

ESPALDA: Se supone que tiene algunas vertebras bicóncavas en las dorsales aunque aún es demasiado pronto para verlo con seguridad. Y allí estamos con las sesiones de fisio tres veces por semana y con una tabla de ejercicios que ni Messi. Parece que la cosa mejora y eso espero porque lo último que quiero es volver a meterte en un quirófano.

PULGAR: Tienes un pulgar hipoplásico. En cristiano, un pulgar distinto al otro, un poco más pequeño. Se supone que no podrías hacer la pinza ni la oposición pero tú coges todo con normalidad. Eso sí mucho fisio y mil horas de ejercicios en casa... que con Pol nada es sencillo.

DISFAGIA: Cuando Pol salió de la UCI tenía una fobia terrible a todo lo que se le acercara a la boca que no fuera su chupete. Lo cual es bastante lógico si se tiene en cuenta que estuvo seis meses con una sonda de aspiración continua en su nariz, aspiraciones diarias de mocos, intubaciones, operaciones... De hecho el sonido de la batidora (igual que el aspirador de quirófano) le produce una fobia tan profunda que entra en pánico cada vez que la oye. Con semejante panorama y a pesar de 3 sesiones de logopeda a la semana nos costó 4 meses conseguir que comiera por primera vez, que se dice pronto. La de lloreras que me he metido yo frente a la trona... 

ESÓFAGO: Nuestra gran batalla. La más gorda, la que más nos limita, la que casi nos mata. A Pol le falta un trocito de esófago apenas unos centímetros pero los suficientes como para no poder unir los cabos. Hasta que lo puedan operar y poner un trozo de colon para empalmar, tiene una gastrostomía y una esofagostomía, que le ayudan a comer y a no ahogarse. Aquí estamos con un día a día complicado esperando que pasen los meses y los kilos para poder operarte. Con unas ganas locas de hacerlo y un pánico profundo y oscuro. Cuando estaba en el hospital esa era nuestra rutina, operación tras operación, no sabía lo que era tenerte en casa y no había vivido otra maternidad que esa, así que iba como una autómata de casa al hospital y del hospital a casa sin casi pensar en ello, sin apenas llorar sin apenas sentir. Intentando no volverme loca de tanta pena. Pero ahora hace casi un año que te tenemos en casa y la idea de que vuelvas al hospital es muy dura.

Pol es una caja de sorpresas siempre inacabada pero de sorpresas de esas que te hacen vivir con el corazón encogido y el alma en vilo. Siempre empuñando con una mano una espada y con la otra tapándonos con un escudo. No sea que vengan los malos y se lleven lo que más queremos. Y a esa señora gris, burlarla no es fácil y tantas veces, casi imposible. Ella aún nos mira de reojo, en una esquina agazapada, esperando un descuido. A veces siento su aliento de hielo en la nuca...y tiemblo y tiemblo de terror sólo de pensar que puede venir y llevarte.

Pol es un maratón largo y tortuoso capaz de agotar al atleta más entrenado y optimista del mundo. Pol es un río, caudaloso e incontrolable, que cuando crees que has encauzado te sorprende con una crecida. Pol, como los buenos amores, los que te hacen olvidar quién eres y te vuelven del revés, es tan capaz de darte el cielo en una sonrisa como de dejarte en el suelo con el corazón en pedacitos. Pero como los grandes amores, vale la pena vivirlo hasta el último aliento, aunque te dejes la vida en ello. No enamorarse de él es imposible...

La lluita d'en Pol

Y parece que fue ayer...

Dentro de poco hace un año que llegaste a casa, que naciste por segunda vez, que salimos por la puerta de Sant Pau y lucía un sol de otoño tan radiante y tal dulce que nos acariciaba la piel. 

Parece mentira que sea la misma mujer, con cara de asustada, que cruzaba de nuevo el umbral del hospital, esta vez feliz, esta vez con las manos y el corazón llenos. Parece mentira que sea la misma persona, que muertecita de miedo, te miraba cada noche por si respirabas. Y con razón, porque no era un miedo irracional de primeriza, sino un miedo real, muy real. 

Cómo he cambiado desde entonces, cuánto me has hecho aprender a tu lado. Contigo no hay problemas. Los más gordos ya los vivimos en aquel sótano del hospital donde apenas entraba la luz ni la esperanza en los días grises. La ventaja de pasar por una experiencia tan extrema es que deja de darte miedo vivir y dejas de dar importancia a las cosas que no la tienen.

Ahora sonrío con cariño cuando recuerdo como conté los minutos, segundos  incluidos, que tardaba de casa a Sant Pau corriendo contigo en brazos por si en uno de tus ahogos dejabas de respirar. O cómo no me ponía el pijama hasta que era muy tarde por si tenía que salir corriendo. Temblando cada vez que me quedaba en casa a solas contigo pero sin atreverme siquiera a decirlo en voz alta para que ese miedo no me engullera. Y sobretodo recuerdo esos primeros días juntos, despertándome porque te ahogabas y no por tu llanto, angustiada por los medicamentos y los horarios, abrumada por la maternidad, envueltos en la locura... pero inmensamente feliz de tenerte conmigo. Sin cables, sin sondas, sin partes...

Y parece que fue ayer que un papá y una mamá muertos de miedo y alegría llegaban a casa con su bebé.

Mi parto

Era un viernes normal. Con mi pequeña barriga paseaba por los pasillos de Sant Pau de maternidad. A un lado madres recién paridas amamantaban a sus bebes, familiares ruidosos felicitaban a padres noveles y al otro lado del pasillo barrigas y más barrigas de embarazos difíciles, madres sin estrenar llenas de miedos, incertidumbres y espera. Éramos las ingresadas por embarazos de alto riesgo, y todo  sea dicho, las mimadas del hospital. 

Dos mundos separados por un largo pasillo, dos caras de una misma moneda, el sufrimiento, la duda, la espera... y las endorfinas desenfrenadas, la alegría de traer una vida nueva al mundo, el amor en su estado más puro. Como la vida misma, cada día amanecía en la maternidad de Sant Pau, con lo bueno y lo malo de eso que llaman vivir.  

Recuerdo el día que salí de la consulta del doctor y me dejaron ingresada. El bebé no crecía, la placenta se deterioraba, el cordón no funcionaba bien... Y los dos desesperados, con cara de pánico, subimos a planta. La auxiliar, que se llamaba Marta y era un amor, me explicaba cómo funcionaba todo allí y yo no podía parar de llorar. Dejó de hablar y me abrazó muy fuerte. Me tocó la barriga, me dijo que todo iba a salir bien. Y yo la creí. El mundo está lleno de personas increíbles, buenas, con ángel...lástima que los malos gritan más alto y se les oye más entre el ruido cotidiano. Además vamos todos tan locos en nuestro día a día, arriba y abajo, siempre contrarreloj, que no nos permitimos sentir, amar, dar y recibir.

Era sobre las 12 cuando vinieron a ponerme las correas de control. Se ponen dos veces al día a las embarazadas ingresadas. Tuve una contracción, un poco más fuerte que otras, y las pulsaciones de mi bebe empezaron a bajar, llegaron a 60. Entonces no lo sabía pero eso era casi parada cardíaca. Mientras la curva de la contracción subía las pulsaciones de mi bebe bajaban. Llamamos a la comadrona, Rosa, que se fue corriendo al médico. El bebe se recuperó y parecía que sólo había sido una bajada puntual. Por si acaso me pusieron una correas extras a la tarde. Cuando casi estaban a punto de sacarlas Pol volvió avisar que no estaba bien. Ya no llamaron al médico y me dijeron que me bajaban a quirófano. No llegaban los camilleros y las auxiliares cogieron la cama y corriendo (como en las pelis) me llevaron al ascensor. 

Yo sólo miraba a Rosa, una comadrona curtida en mil partos, con una cara que era un poema. Verónica ponte de lado, que le llegue bien el oxígeno al nene. Allí ya vi que la cosa no pintaba nada pero que nada bien. Cuando me ponían la vía en el brazo, vi como a Rosa le temblaban ligeramente las manos. 

Me metieron en quirófano y todo fue tan y tan rápido que yo era incapaz de asimilarlo. Tan rápido fue que no me pudieron poner la epidural ya que tarda en hacer efecto y me la pusieron directamente en la médula. Temblaba tanto que uno de los dos anestesistas tuvo que abrazarme para sujetarme mejor y que no me moviera. Me pusieron el oxígeno en la nariz para que le llegara mejor a Pol y me monitorizaron.  El médico me decía: no va a llorar, es demasiado pequeño, los pulmones no están del todo hechos. Es normal que no llore, no te asustes por eso, vale? Vamos hacer todo lo posible. 

El doctor le decía medio gritando a la auxiliar que desinfectara más rápido la zona, que no había tiempo. Ahí sí que pensé, por primera vez, que mi hijo se me podía morir, ahí sentí un pánico desgarrador, como un agujero en el pecho abierto a quemarropa. Hasta que Pol lloró con la fuerza y la energía de un huracán desenfrenado... y comenzó nuestra batalla por la vida

Ser normal, ser diferente y ser único

A veces, veo la cara de pena de algunos en el autobús, cuando ven la venda en el cuello o el botón de Pol. Son miradas furtivas, algunas con muy mala fe, la mayoría de curiosidad. Tengo ganas de gritarles qué es feliz, como si una cosa tuviera que ver con la otra, como si los padres de niños "diferentes" tuviéramos que justificar ante los demás una felicidad que se nos cree vetada. Pero reconozco que hay días que me hundo... vivir con una fecha, que ni siquiera sabes cuál es, donde tu hijo se juega la vida es muy difícil. Sabes que tú vas dando pasitos y pasitos y más pasitos aunque nunca sabes si a la vuelta de la esquina se encuentra el precipicio más oscuro. En la operación nos jugamos la vida y es inevitable pensar en ello.

A una mujer que ha perdido a su marido se le llama viuda, al hombre viudo, a alguien que ha perdido a sus padres, huérfano. Pero no existe una palabra en el mundo para alguien que ha perdido un hijo porque no existe un dolor más grande para un ser humano.

Cuando un médico te hace pasar a un despacho cuando casi todas las informaciones te las dan a pie de incubadora, échate a temblar. Eran mediados de agosto del año pasado, un día cualquiera, una mañana más con mi batita verde, rodeada de monitores, pitidos y sondas. Nos hicieron pasar a ese diminuto despacho y nos dijeron que nuestro bebé no saldría del hospital con la atresia solucionada. Nosotros siempre habíamos imaginado, en el peor de los casos, salir más allá de Navidades, pero siempre, siempre con nuestro niño sano. Yo estaba obsesionada con eso. 

Supongo que todos queremos que nuestros hijos destaquen, sean diferentes a los demás, sobresalgan entre la multitud... pero qué duro es cuando sólo quieres que tu hijo sea normal...y tú máximo deseo es simplemente que saboree un pastel de chocolate en una fiesta infantil.

Nos permitimos un día de darnos pena de nosotros mismos, llorar nuestra desgracia en silencio, los dos en la cama, con la luz apagada y el corazón ardiendo de pena. Tengo que ser sincera... pensé que no podría con ello, que no seríamos felices, que no podría vivir con algo así. Es curioso, no sabes de lo que eres capaz hasta que no tiene más remedio que demostrarlo. Siempre fuí una persona más bien débil, más bien cobarde, más bien conformista... pero no desafíes nunca el poder de una madre. Lo que una madre es capaz de hacer, asumir y aprender por su bebé va más allá de los límites imaginables. Pero en mi cabeza no paraban de retumbar mil imágenes de todo lo que mi hijo no iba a poder hacer (o eso pensaba yo). Mi hijo no sería normal, no podría ir a la guardería, no podría compartir una comida familiar en una mesa, no podría bañarse en una playa o en una piscina...

Al día siguiente, con una rapidez que aún me sorprende, no sólo ya lo habíamos asimilado sino que buscábamos solución a todos y cada uno de los impedimentos. Le enseñaríamos a comer por boca, lo prepararíamos para cuando estuviera operado, le aplanaríamos el camino con mucho amor, con mucho trabajo, con unas sesiones de recuperación (fisios, logos, mil especialistas) que nos han dejado sin aliento a menudo pero que han merecido la pena. Hoy puedo decir orgullosa que hemos ido derribando todos y cada uno de los muros que  me amenazaron esa larga noche...Pol come por boca, Pol se baña en la piscina, Pol puede ir a la playa... Pol puede hacer todo lo que se proponga en esta vida!!!. Es fuerte como una roca y tiene una voluntad de hierro. Es tan cabezón como su madre... pero cuando la vida te trata así cuando justo acabas de pisar el mundo y tienes que luchar por sobrevivir desde el primer aliento… quizás sea lo mejor.

Es curioso que no recuerde su carita al nacer, me lo acercaron unos segundos cuando salió y se lo llevaron corriendo a neonatos. Pero recuerdo con una nitidez asombrosa ese llanto duro y fuerte con el que vino al mundo. Con sus pulmones de un quilito lloraba con una fuerza tan indescriptible que sólo cerrar los ojos puedo volver a sentirla.

Realmente puede que no seas normal, al menos no desde los estandares sociales y desde luego eres diferente... pero para mí, hijo mío, eres simple y llanamente...ÚNICO

1 anyet

Avui ja és 6 de maig i a les 7 del vespre farà un any que tot a la meva vida va canviar de velocitat. Primer una hora angoixant esperant que el Pol aguantés com fos fins la cesària. Després una operació amb un quilo escàs de pes que no va anar bé, complicacions, més complicacions, 6 mesos d'ingrés a la UCI, 7 operacions en total, uns mesos de juny, juliol i agost que no desitjo ni a la pitjor persona d'aquest món, una parada cardíaca quan et tenia en braços amb una reanimació eterna (hi ha una cosa pitjor que se't mori un fill? Sí, que ho faci als teus braços i no hi puguis fer res), ofecs constants durant mesos, alarmes, sondes, monitors, punxades, anàlisis, molta feina i preocupacions un cop a casa, més complicacions, més dificultats, ... però en tots aquests mesos no hi ha hagut ni un sol dia que hagi desitjat canviar-te per cap altre nen, mai he desitjat canviar-me per cap altre pare, ets especial, portes la màgia dins, sempre somrius i fas feliç a la gent, es nota. 

No us penediu de nosaltres, tenir el Pol entre nosaltres és una sort que fa que cada dia et miris la vida amb els ulls d'un nen il·lusionat. No us penediu d'ell perquè és feliç i no hi ha res que el pugui tombar. Penediu-vos de la gent que tenint-ho tot, no sap gaudir de la vida i que sempre es fixa en allò que no acaba de sortir del tot bé, penediu-vos dels que no miren la vida amb ulls de nen, penediu-vos dels que porten massa temps sense riure, sense estimar. 

Avui el Pol farà un any que va néixer i va canviar per sempre més unes persones que faran el que sigui per retornar-li una part del tot els que ens regala. 

FELICITATS campió, seguim lluitant plegats i aquesta és la millor notícia que puc escoltar ara mateix. De fet és la única que vull escoltar per sempre més. 

Avui fas 1 any de vida, t'espero l'any vinent per fer el segon plegats, no faltis a la cita, jo no ho penso fer.

T'estimo Pol.